Patientriksdagen 2024
Patientriksdagen arrangerades av åtta patientorganisationer med stöd av tolv läkemedelsföretag, Lif och Funktionsrätt Sverige. Årets tema var hälsodata, som är centralt för god vård och utvecklingen av nya innovativa behandlingar.
Just nu pågår ett arbete på svensk och europeisk nivå för att förbättra tillgången till hälsodata – i Sverige ska bland annat en nationell digital infrastruktur byggas. För att patienternas perspektiv inte ska gå förlorat måste patientföreträdare involveras i arbetet.
Under Patientriksdagen enades deltagarna om ett manifest med fem reformförslag för att förbättra tillgången till hälsodata: I manifestet formuleras följande fem reformförslag:
1. Jag har makt över min hälsodata och tillgång till den
2. Jag vill att min hälsodata skyddas från obehöriga
3. Jag vill att min hälsodata ska finnas tillgänglig när den behövs i vården
4. Jag vill bidra till forskningen och till nya behandlingsmetoder
5. Jag vill veta hur min hälsodata används