Min berättelse - Sandra Hansson

– Det var frustrerande att inte bli trodd, säger hon.

Sandra Hansson minns att röntgenbilderna hon tog som tolvåring visade tydligt att hon hade inflammationer i kroppen. Hon kunde inte gapa, men fick ändå höra från sjukvården att hon var för ung att ha reumatism och att det kunde bero på att hon befann sig på tröskeln till att bli tonåring.

– Till slut trodde jag att jag var knäpp och inbillade mig allt. Men eftersom min mamma fortsatte kämpa för att jag skulle få hjälp kände jag ändå någonstans att det jag kände stämde.

Till slut blev hon opererad, men blev sedan sämre. Då skickades hon till en specialistläkare, som direkt såg att hon hade reumatism.

– Efter det fick jag diagnosen direkt. Då var jag 23 år.

Sandra Hansson säger att hon inte känner sig arg över att det tog tid att få sin diagnos, men att det var frustrerande att inte bli trodd.

– Jag blir ledsen över att jag började ifrågasätta mig själv och det jag kände. Om jag blivit trodd direkt hade det kanske kunnat gå att rädda mina tå- och käkleder, säger hon.

Trots att hon var över 18 och vuxen sedan lång tid tillbaka fick hon diagnosen JIA (barnreumatism). Det syntes på tidigare röntgenbilder att hon haft det under alla år. Samtidigt som det var en lättnad för Sandra få sin diagnos kände hon också en stor uppgivenhet.

– Efter diagnosen kom jag hem till min sambo Erik, som jag precis flyttat ihop med, och berättade att jag aldrig tror att jag kommer att bli frisk. Sedan ville jag inte riktigt prata mer om det, säger Sandra.

Den första tiden med sjukdomen följdes åt av många destruktiva tankar. Hon oroade sig för hur hennes sambos liv skulle bli och om hon skulle bli en börda för honom.

– Jag undrade vad jag kunde ge Erik om jag skulle vara sjuk hela livet och att jag inte kunde ge honom ett drägligt liv eftersom jag bara skulle bli värre för varje år. Skulle vi till exempel kunna bilda familj? Men det visade sig att han inte alls delade min oro. Han blev min största trygghet och mitt bästa stöd.

Sandra gick därefter med i Reumatikerförbundet och Unga Reumatiker för att träffa andra som också hade reumatism. Hon säger att det varit ovärderligt att vara en del av ett sammanhang där hon inte behöver förklara sig och att kunna utbyta tankar om sin sjukdom.

– Jag ville först inte gå med eftersom jag inte ville tycka synd om mig själv, men jag och Erik gick med tillsammans och det är bland det bästa vi gjort. Det var fint att komma in i en förening med så mycket förståelse och vi fick mycket stöd, både som sjuk och närstående. För den som är närstående lever också med sjukdomen, säger Sandra och fortsätter:

– Det var en lång väg, men nu är jag inte "Reumatikern Sandra" utan "Sandra med reumatism.” Reumatismen definierar inte mig, men den är en del av mig. 

Hon säger att hennes symptom inte gör sig påminda lika mycket idag och skoven kommer inte lika ofta. Men att bo norrut i landet kan innebära en de problem som reumatiker. Det tar på lederna när det blir snabba väderomslag och riktigt kallt.

– Minus 30 är inte så härligt för kroppen. Vi tänker ibland att vi bara borde skita i allt och dra till Medelhavet, men då skulle närheten till familjen försvinna. Men jag tror ändå att vi kommer att lägga semestrar så att vi kan vara borta när det är som värst för kroppen i januari-februari.

Märker du av din sjukdom i vardagen?

– Ja, vissa dagar mer och andra dagar mindre. Ibland blir jag så frustrerad att jag vill köra huvudet i väggen, för jag vill inte att den ska påverka mig alls. Men andra gånger tar jag ett steg tillbaka och kan acceptera att det här är mitt liv. Jag bär sällan våra matkassar eftersom det drabbar händer och axlar, jag kan inte sova i tält när vi är ute i på fjällturer och vissa idrotter går inte. Vi ser nog inte längre hur många små anpassningar som vi gör, det har blivit en del av vardagen för mig och Erik.

Har din sjukdom gett dig något positivt?

– Absolut. Jag är en typisk ”duktig flicka” och vill vara till lags, men det har jag varit tvungen att släppa. Jag har blivit bättre på att säga nej eftersom jag måste prioritera mig själv. Sedan tycker jag att den största vinsten är det nätverk som jag hittat i och med att jag gick med i förbundet. Jag har fått vänner som jag aldrig hade träffat annars, det är ofattbart har mycket glädje och energi som de har gett mig.

Hur har det varit för dig under pandemin?

– Jag har kunnat jobba hemifrån. Det som har varit positivt med det är att jag kan anpassa dagen efter hur jag mår. Jag har kunnat lägga mig ner och vila eller ta några minuter att djupandas för att minska smärtan när den kommer. Ett tag togs ett belslut om att alla skulle tillbaka till arbetsplatsen, men jag fick stanna kvar hemma för säkerhets skull. Mina kollegor är förstående och har ställt upp mkt. De har hjälp mig med arbetsuppgifter som måste göras på plats, så jag sluppit åka in.

Hur ser du på framtiden?

– Positivt. För det första för att forskningen går framåt och att man ständigt tar fram nya och bättre mediciner. Vi tar oss närmare ett botemedel varje dag. För det andra tror jag på att mina egna drömmar kan bli verklighet. Jag längtar efter barn och hus – och det tror jag är möjligt. Bara för att man är sjuk får man inte bara se vilka begränsningar det innebär, utan se möjligheterna och tillåta sig själv att tro, hoppas och drömma.

Mina bilder

Har du en berättelse att dela? Var med och sprid kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Använd hashtaggarna #minberättelse #reumatikerförbundet på Instagram. Du kan också kontakta Carin Fock och bli en av våra reumatikerstjärnor!