Svårt sjuk

”Vissa behöver slutenvård”

Petrus Linge, specialistläkare

Att definiera allvarlig reumatisk sjukdom är svårt. Dels finns ingen tydlig definition, dels kan en sjukdom te sig olika hos olika personer. Av den anledningen blir det farligt att jämföra allvarlighetsgraden i reumatiska sjukdomar. Det menar Petrus Linge, specialistläkare i reumatologi och verksam vid Lunds universitetssjukhus. Han sitter även med i styrelsen i Svensk Reumatologisk Förening.

Petrus Linge berättar däremot att professionen som dagligen möter personer med reumatiska sjukdomar i stora drag kan se en skiljelinje mellan systemsjukdomar, som kan drabba flera olika organ, och artritsjukdomar, som primärt ger ledinflammationer.

– Det blir svårt när det drabbar olika organ, speciellt när flera organ drabbas samtidigt. Då kan det bli så allvarligt att det blir livshotande. Vi ser det sällan på samma sätt i artritsjukdomarna, säger Petrus Linge.

Ett exempel på en allvarlig systemsjukdom är SLE. Den anses allvarlig på grund av att den orsakar en typ av inflammation som kan drabba nästan alla organ i kroppen, även njurar och hjärnan. Tre till fem per 100 000 personer drabbas årligen av SLE i Sverige, och cirka nio av tio är kvinnor.

– Det är väldigt stor variation av allvarlighetsgrad hos SLE-patienter. Vissa behöver knappt någon behandling medan andra behöver slutenvård med kraftfull behandling för att dämpa immunförsvaret. Den är sällan dödlig i dag, men det förekommer att man dör i sviterna av SLE trots att vi ger så mycket behandling som man kan, säger Petrus Linge.

Systemisk skleros är ett annat exempel på en reumatisk sjukdom som kan bli allvarlig. Den börjar ofta med en inflammation i huden och leder till stelhet och försämrad rörlighet. Men liknande processer kan även påverka insidan av lungorna vilket gör att man tappar lungfunktion och får en ökad belastning på hjärtat, berättar Petrus Linge. Systemisk skleros drabbar omkring 15 personer per miljonen årligen och oftast personer i 40 till 50-årsåldern, där två till fyra gånger fler är kvinnor. Enligt Petrus Linge finns ännu ingen riktigt bra behandling mot systemisk skleros. En behandling som börjat etablera sig efter att forskningen visat positiva resultat är stamcellstransplantation, men det är en avancerad behandling som är förenad med risker.

– I Sverige har man inte kommit så långt att behandlingen finns som rutin än, men det har precis beslutats att den ska erbjudas patienter med extra svår sjukdom, som då kommer erbjudas behandling i antingen Lund eller Stockholm, säger Peter Linge.

Systemisk skleros har uppmärksammats i media då Gunhild Stordalen, tidigare gift med den norska hotellmagnaten Petter Stordalen, drabbats av sjukdomen och rest till Nederländerna där hon genomgått två stamcellstransplantationer.

Det finns fler exempel på reumatiska sjukdomar som kan bli allvarliga. För vården är det en utmaning att sätta in behandling mot samtliga av dessa sjukdomar snabbt, samtidigt som andra sjukdomar – som exempelvis tumörsjukdomar, som kan likna reumatiska sjukdomar – måste uteslutas. Det kan också vara svårt att skilja på en infektion i lungorna från de processer som patienter drabbas av i sina reumatiska sjukdomar, berättar Petrus Linge.

– Viktigt för behandling av reumatiska sjukdomar handlar också om att dämpa immunförsvaret så mycket som möjligt, och har man då en infektion i exempelvis lungorna, kan en sådan behandling vara livsfarlig eftersom man då låter infektionen blomma ut.

Läkare behöver därför kartlägga patienters behov, lägga pussel med blodprover och olika värden på de olika organen som kan vara drabbade. Det kräver kontakt med specialister i andra fält så som infektionsspecialister och neurologer med flera. Och det är viktigt att det går så fort som möjligt så att man kan rädda organfunktionen. Utmaningen för vården i detta avseende är att det är få vårdinrättningar i landet som har kapacitet att göra dessa utredningar.

– Det behövs ett stort team reumatologer och specialister för att hantera dessa patienter, och det är universitetssjukhusen som har möjlighet att göra dessa utredningar. Tyvärr är vården hotad på många ställen då man dragit ner på slutenvårdplatser inom reumatologen på senare år, säger han.

Reumatiska sjukdomar kan också bli svåra ur andra perspektiv. Elias Starborg jobbar som kurator på reumatologmottagningen på Danderyds sjukhus i Stockholm där han träffar patienter med olika reumatiska sjukdomar och där han får en inblick i hur det är att leva med en kronisk sjukdom.

– Att drabbas av en sjukdom är en form av kris. Det innebär att man inte riktigt har kontroll eller verktyg för att kunna hantera situationen fullt ut. Det är vanligt att man i början går igenom en chockfas och att reaktionen och känslorna kommer senare när man börjar tänka och känna mer.

Elias Starborg, kurator

En stor del av Elias Starborgs samtal handlar om processen att hantera tankar och känslor kring bearbetningen av sin nya livssituation. Där diskuterar man råd och tips för hur man kan komma över hinder i sin vardag för att underlätta på olika sätt.

– Många som jag möter brottas just med smärta som begränsar livet i stor utsträckning. Och det är helt klart en utmaning i att hantera en smärta som kanske alltid finns där och som gör sig påmind under större delar av dygnet, säger han.

Ofta handlar det om att hitta verktyg – mentala som fysiska – för att lära sig hantera olika svårigheter för att kunna fortsätta leva ett gott liv och fullfölja sina drömmar så mycket som möjligt. Det handlar om att inte låta sjukdomen begränsa mer än vad den behöver göra.

Mycket handlar om acceptans, berättar Elias Starborg, för såväl sin sjukdom som för sin smärta.

– Har man en kronisk sjukdom kommer den finnas där, man kommer inte bli frisk, det behöver man lära sig att acceptera. Men att acceptera betyder inte att man måste gilla läget eller alltid tänka positivt. Det handlar mer om att se verkligheten som den är utan att försöka fly eller undvika sitt tillstånd.

Det är också viktigt för Elias Starborg att normalisera, även i en allvarlig situation.

– Det är en naturlig del av livet att drabbas av kriser och det är en naturlig del att drabbas av sjukdom. Att sätta ord på känslor, bearbeta en situation och få råd och tips på hur man kan hantera den, kan i sig göra att man kan komma vidare ur sin kris.

Elias Starborg, kurator

Övervinn hjärnspöken
» Skilj på vad du kan och inte kan påverka i ditt liv med din sjukdom. Behöver du hjälp att påverka något, var inte rädd för att fråga om hjälp.
» Saker du inte kan påverka riskerar att bli till negativa tankar och du kan fastna i ”grubblerier”. Det kan exempelvis handla om framtiden och hur livet ska se ut. Lägg märke till när dessa grubblerier kommer och gör något för att byta fokus. Ta en promenad, ringa en vän eller något annat som du brukar få energi av. Gör det trots att huvudet inte vill.