Ta makten över ditt mående

Att leva med en reumatisk sjukdom kan medföra en känsla av maktlöshet. Som nydiagnostiserad ställs inte sällan hela livet upp och ner – men det går att återta kontrollen, säger Sara Bucher, chefsläkare och överläkare i reumatologi vid Universitetssjukhuset i Örebro.

– För mig som dagligen träffar människor med kroniska sjukdomar är det tydligt att varje människa besitter en förmåga att hantera sin sjukdom. Den förmågan ser olika ut, men jag är övertygad om att det går att bli herre på sin egen livsskuta trots att man har en kronisk diagnos. Att känna att man förstår sin sjukdom och har kontroll över sin behandling betyder mycket för måendet.

– Det är klart att man som patient inte kan komma och beställa en behandling, men man kan ha stort inflytande kring bedömningen av hur man mår. Man lever ju med sin sjukdom årets alla dagar och timmar, och är därmed sin egen expert. Kanske träffar man sin vårdgivare några gånger per år, resten av tiden sköter man sig själv. Då måste vården snarare ge mig verktyg i dialog med patienten för att hitta en bra väg framåt.

Hon ser många fördelar med en sjukvård där patient och vårdgivare samarbetar och drar nytta av varandra.

– Jag ser det som ett partnerskap. Patientens förmåga är många gånger en outnyttjad resurs som vården skulle kunna använda mycket mer. Man kan inte göra allt för alla – då är det klokt att dra nytta av varandras kunskaper och erfarenheter. En medveten patient kan bidra till partnerskapet genom att framföra sina problem och symptom på ett sätt som sjukvården förstår. Det här samarbetet leder i slutändan till bättre, mer träffsäker behandling.

Vet man hur ens sjukdom fungerar är det lättare att framföra sina behov på ett bra och tydligt sätt, och man blir i högre grad lyssnad på, menar Sara Bucher. Det ökar möjligheterna att komma till rätt instans och få rätt vård och behandling. Dessutom stärker det självförtroendet att känna att man kan påverka sin livssituation.

– Man slutar känna sig som ett offer och i stället tar man makten över sitt eget liv. Men i vissa fall kan ju det viktigaste självledarskapet vara att be om hjälp. Det är också en form av aktiv åtgärd, som leder livet i en ny riktning, som man själv har kontroll över, säger hon och fortsätter:

– Det är lite som livet i stort. Om jag bara flyter med så kanske livet tar en någonstans jag inte alls vill. I ett vårdperspektiv kan det handla om att man drabbas av funktionsförlust, blir tröttare, får mer smärta eller andra negativa effekter för att man missar behandlingsmöjligheter.

Hur får man motivation och mental styrka att leda sig själv om man är sjuk?

– Man lyckas genom att påminna sig själv om att det jag gör för mig själv har betydelse. Även » om jag orkar pyttelite så har det betydelse. Du har i din sjukdom fått en ny och objuden gäst i ditt liv – tyvärr en partner som du kommer att få leva med. Då är det bäst att lära känna den så du vet hur du ska hantera den, och inte låtsas som att den inte finns. Det handlar mycket om acceptans. När du väl börjat acceptera sjukdomen och lärt känna dina förutsättningar kan du i små steg göra saker som stärker dig själv, och det brukar ge motivation till att fortsätta.

Self-management och självledarskap kan låta svårt – hur gör man?

– Jag vet hur svårt det är att vara patient ibland, och det är mycket begärt för en som är under isen att leda sig själv. Då kanske det i ett första steg handlar om att få till en läkemedelsbehandling som fungerar. När det är löst kanske det finns energi och utrymme att ta steg till att lära känna sin sjukdom. Gå på en informationsträff, läsa en artikel, skriva hälsodagbok, sätta upp träningsmål. Man ska inte behöva gå igenom något ensam, utan man kan tillsammans med sin vårdgivare sätter upp en plan framåt.

För den som lider av smärta och värk kan ett rimligt mål vara att göra tio procent mer av något man redan gör idag, säger Sara Bucher.

– Tillsammans med vården kan man sätta upp en planering som är rimlig, och mål som är uppnåeliga. Orkar du gå en promenad på 20 minuter i dag, kanske nästa mål är att orka 22 minuter. Det gäller att lägga ribban lagom lågt så att man kan uppleva många tillfällen med lyckade åtgärder. Det är också en form av self-management.

Sara Bucher har varit med och tagit fram en film om hur man som patient på egen hand kan undersöka sina leder för att upptäcka svullnader. Detta för att underlätta egenmonitorering, vilket är en del av självledarskap, säger hon.

– Jag tycker att man ska ägna sig åt egenmonitorering om man vill förstå sin sjukdom och få mer inflytande över sitt liv, sin sjukvård och behandling. Jag rekommenderar att göra det särskilt i samband med nyinsjuknande, vid läkemedelsförändringar eller upplevd förändring av sjukdomens intensitet. Det finns digitala verktyg för sådant, eller så noterar man dag för dag i en fysisk bok.

Self management handlar mycket om att vara sin egen coach, både fysiskt och psykiskt, säger Sara Bucher.

– Var uppmärksam på om ditt eget självprat är bestraffande eller uppmuntrande. Första steget i självledarskap är att förlåta sig själv för allt man inte orkar, och sedan sätta realistiska mål för vad man vill klara av. En coach är inte kritisk, utan inser kraften i positiv förstärkning. Credda dig själv för det som är bra, och fundera på om du orkar göra någonting som kan få det dåliga lite bättre. Self-management handlar om att tänka positivt där det går och att vägra drabbas av total uppgivenhet.