Symtom 

Triaden av symtom som personer oftast upplever av Sjögrens syndrom är torrhet, trötthet och värk. 

Oftast hamnar fokus just på symtomet ”torrhet” medan många kan uppleva exempelvis tröttheten som det jobbigaste i sin vardag.  

Kom ihåg! Det är bra om du har kännedom om vilka symtom som kan förekomma vid Sjögrens syndrom men det är extremt ovanligt att drabbas av allt. 

De vanligaste symtomen vid Sjögrens syndrom

Mun, näsa och hals 

Det minskade flödet av saliv orsakar att du kan bli mycket torr i munnen och det gör det svårare att svälja och prata. Du kan uppleva att maten smakar annorlunda. Den minskade salivproduktionen påverkar din tandhälsa och du har därför större risk att drabbas av karies och problem med tänderna. 

Svullna lymfkörtlar kan ibland uppträda i käk- och halsregionen. 

Problem med att svälja 

Det är också vanligt att bli torr i näsan och halsen. Heshet och torrhosta kan förekomma och du kan uppleva att ditt luktsinne är nedsatt. 

Ett mycket vanligt symtom är att näsan (bihålorna) blir täppt när du lägger dig ner för att sova. Näsans slemhinnor blir sköra när de är torra och det kan därför hända att du lättare blöder näsblod. 

Ögon 

Minskad produktion av vätska i ögonen, tårar, kan leda till att du blir irriterad i ögonen med torra, grusiga, skavande, trötta och svidande ögon. Det kan göra att du blir mer ljuskänslig och att din syn blir suddig. Vid kraftigt torra ögon kan det ibland uppstå skador på hornhinnan och bristen på tårvätska kan också lättare ge ögoninfektioner som bindhinneinflammation och inflammationer i körtlar i ögonlockskanten så kallad blefarit. 

Underlivet 

Torra slemhinnor vid blygdläpparna, slidmynningen och i slidan är vanligt. Du kan därför lättare få svampinfektioner och smärta vid samlag. Om du befinner dig i klimakteriet och är äldre kan symtomen förvärras. 

Huden 

Du kan bli mycket torr i huden och upplever att du “fjällar”. Huden kan också bli känsligare för sol.  

Trötthet 

Många personer med Sjögrens syndrom upplever en trötthet som inte går att sova bort, så kallad fatique, och en generell känsla av utmattning. Denna typ av trötthet sover du inte bort utan den hör samman med sjukdomen. 

Smärta i leder och muskler 

Vissa personer kan uppleva värk och stelhet i lederna liknande symtom vid reumatoid artrit dock är ledinflammationer (artriter) mer ovanligt. Generell muskelsmärta är ett vanligt symtom. 

Ovanliga symtom vid Sjögrens syndrom

Magbesvär/IBS

Ett symtom kan vara försämrad matsmältning och försämrat näringsupptag som vanligtvis sker från tarmen. Det kan tyda på en inflammation i bukspottskörteln (pankreatit). Pankreatit är dock sällan farligt vid Sjögrens syndrom. Ett annat symtom kan vara dåligt upptag av vitamin B12, det kan bero på att slemhinnan i magsäcken är påverkad, ett tillstånd som kan leda till blodbrist och som kräver behandling. 

Lungor och njurar

Även lungor och njurar kan drabbas vid Sjögrens syndrom. Om du vill fördjupa dig kan du läsa mer om detta på Internetmedicin.

Raynauds fenomen 

Raynauds fenomen karakteriseras av att fingrar och tår vitnar och domnar när de utsätts för kyla, fukt eller stress. Inte sällan räcker det med att ta ut någonting från frysen eller tvätta händerna i kallt vatten för att starta processen. Efter några minuter, när cirkulationen kommer tillbaka, blir fingrarna först blå-röda och börjar pulsera för att sedan återfår normal färg. Fenomenet beror på kramp i de små blodkärlen (kapillärerna) och en del upplever smärta när blodflödet återkommer efter att krampen släppt.  

Nervsystemet

För den som har Sjögrens syndrom finns risken att även drabbas av neurologiska symptom och då olika typer av neuropatier, som exempelvis fintrådsneuropati med “brinnande” fötter eller andra neurologiska symtom såsom domningar och stickningar. Det finns idag inte så mycket kunskap om neurologiska symtom vid Sjögrens syndrom men det pågår internationell forskning.

Dessa symtom är som tidigare nämnts ovanliga. Vill du fördjupa dig så kan du läsa mer på Internetmedicin.

Så här ställs diagnosen

På grund av de mycket varierande symtomen kan det ta lång tid att få diagnos. Ofta söks just hjälp hos många läkare, optiker och tandläkare för de olika besvären.

Vid utredningen kommer Sjögrens syndrom att delas in i det vi redan nämnt om som primärt eller sekundärt Sjögrens syndrom.

Primärt är om ingen annan reumatisk sjukdom föreligger. Sekundärt är om du har en annan underliggande reumatisk sjukdom (framför allt om du har reumatoid artrit eller SLE).

Diagnostisering av Sjögrens syndrom sker genom en kombination av bedömning av dina symtom, en fysisk undersökning och laboratorietester. På grund av de mycket varierande symtomen, kan många olika instanser ställa diagnosen exempelvis läkare, tandläkare, optiker. Allmänläkaren på vårdcentralen brukar vanligen vara den person som “håller i utredningen”. 

Läkaren kommer att fråga om dina symtom, hur länge du har haft dem och om eventuella tidigare medicinska tillstånd. Det är viktigt att du informerar läkaren om alla symtom du upplever. Gör gärna en lista på de besvär du har innan besöket. 

För att diagnosen Sjögrens syndrom ska kunna ställas krävs följande…

Tydlig symtombild av uttalad torrhet i mun – och/eller ögon. Objektiva test på muntorrhet och ögontorrhet samt för Sjögrens syndrom typiska antikroppar eller läppkörtelbiopsi alternativt att man har en annan underliggande inflammatorisk reumatisk sjukdom till exempel reumatoid artrit.

Tester som görs är följande:

·       Mätning av salivproduktion i vila.

·       Mätning av torrhetsgrad i ögonen.

·       Prov för att se om man har särskilda autoantikroppar (anti-SSA och anti-SSB).

·       Läppkörtelbiopsi. Denna biopsi tas från insidan av underläppen. De små körtlarna undersöks sedan i mikroskop för att se om det finns en inflammation i dem.

Vill du fördjupa dig i detta kan du läsa mera på Internetmedicin.

Behandling och egenvård

Sjögrens syndrom är en kronisk sjukdom, behandlingen och din egenvård går ut på att lindra torrheten, behandla smärtan och hjälpa dig att hitta strategier för att hantera tröttheten. Flera specialister som allmänläkare, reumatolog, ögonläkare och tandläkare kan vara nödvändig för att kunna ge den bästa vården och följa dina symtom och förlopp över tid. Om du har sekundär Sjögrens syndrom behandlas givetvis din grundläggande reumatiska sjukdom för att du även ska må så bra som möjligt. 

Munnen 

Om du har diagnosen Sjögrens syndrom så är du berättigad till tandvårdsstöd. Läs mer här: Tandvårdsstöd.

Noggrann munhygien är viktig. Munsköljning, fluor mot karies och sugtabletter eller liknande för att stimulera salivproduktionen är exempel på behandling som rekommenderas. Det finns även salivstimulerande tabletter som kan skrivas ut av läkare om du är mycket torr. En del provar att ta lite olja i munnen på natten innan de lägger sig för att minska torrheten i munnen. Användning av läppbalsam eller läppsalva kan hjälpa till att lindra torrhet och sprickor i läpparna och munvinklar. Regelbunden tandvård är också viktigt. 

Ögonen

För svårare fall kan läkaren rekommendera användning av mediciner som ökar produktionen av tårar eller antiinflammatoriska läkemedel. 

För att lindra torra ögon kan du använda ögondroppar eller konstgjorda tårar regelbundet. Det finns många olika tårsubstitut = ersättningstårar att välja mellan. Somliga är mer viskösa och håller tårfilmen på plats längre tid andra är mindre trögflytande. Det finns även olika typer av ögonsalvor, för mer information diskutera med din behandlande läkare eller med apotekspersonal. Du kan också undvika att vistas i miljö med starka vindar eller rök, eftersom detta kan förvärra besvären. Användning av solglasögon utomhus kan också skydda dina ögon från att torka ut.  

Näsa, hud och underliv 

Diskutera med en allmänläkare eller gynekolog om möjlighet även till andra mjukgörande och fuktighetsbevarande salvor/krämer för att minska besvären i underlivet. 

Fuktkrämer för huden, saltvatten och smörjande olja för torr näsa och östrogen mot torra slemhinnor i underlivet är andra exempel på behandlingar som lindrar besvären.  

Trötthet (fatigue)

Tröttheten behöver bedömas individuellt för att se om det behövs sömnförbättrande åtgärder eller andra faktorer som kan hjälpa. Många behöver avsätta tid för vila för att orka vara aktiva. Träning har visat positiva effekter på trötthet. Här kan du ladda ner en broschyr om Fatigue

Smärta i leder och muskler 

Smärta behandlas beroende på vilken typ av smärta man har. Smärtstillande antiinflammatorisk medicin, behandling med kortison eller antireumatiska medel kan bli aktuellt. Träning i den mån man klarar av har oftast en positiv effekt.

Läs mer om fysisk aktivitet och träning på sidan: Din hälsa - där hittar du tips och råd.

Du kan också ladda ner vår broschyr om fysisk aktivitet

Livsstil och hälsa

Precis som för alla andra ger en hälsosam livsstil genom regelbunden rörelse, en balanserad kost och en god sömn dig bättre förutsättningar för att må så bra som möjligt i din Sjögren. Besök gärna sidan Din hälsa och hämta inspiration, tips och råd.

Hur påverkas mitt liv?

Sjögrens är en livslång sjukdom och du kan uppleva att du har perioder när du mår bättre och perioder då sjukdomen ger mer besvär, så kallade skov (men inte alla har skov). Det är vanligt att känna både lättnad över att ha hittat vad som är ”fel” och sorg över att ha fått en kronisk sjukdom. Om du lär dig gränserna för hur mycket du orkar, vad du mår bättre av och vad som eventuellt inte fungerar för dig blir det lättar att fokusera på det som ger dig livskvalitet. Vila, träning och sömn är viktigt. Du kan med fördel ta hjälp av en fysioterapeut för att lära dig en träningsform som känns bra. Att ta hjälp av en arbetsterapeut kan vara av stort värde för vissa. Vardagen kan behöva mer planering för att balansera vila och aktivitet och ibland påverkas hur mycket man klarar av att jobba och umgås socialt. Det kan hjälpa att vara öppen i din omgivning med hur du mår och vilken dagsform du har.

Du kommer att behöva ta hand om dina ögon, dina tänder, din mun och din hud mer noggrannt varje dag och ha med dig ögondroppar, salivstimulerande tabletter/tuggummi, salvor och eventuellt mediciner när du är ute och rör på dig. Att till exempel ha med sig en vattenflaska kan göra det lättare när du ska äta något eller prata en längre stund

Arbete och fritid

När det gäller arbete och fritid kan Sjögrens påverka din förmåga att utföra vissa uppgifter och delta i vissa aktiviteter. Försök att ha en öppen dialog med din arbetsgivare så att ni vid behov kan göra anpassningar gällande exempelvis arbetsuppgifter och arbetstider.

Det kan det vara nödvändigt att anpassa aktiviteter för att du ska må så bra som möjligt.

Regelbundet fysisk aktivitet och träning är en viktig faktor för att din livskvalitet ska bli så bra som möjlig. Prioritera gärna återhämtning och egenvård för att du på ett så bra sätt som möjligt skall hantera symtomen.

Att vara öppen och kommunicera med arbetsgivare, kollegor och nära och kära om sjukdomen och om hur den påverkar dig kan vara avgörande för att få förståelse och stöd. Det kan också vara bra att du håller dig uppdaterad om forskning och behandlingsalternativ för att du skall kunna hantera sjukdomen på bästa sätt och få en så bra vardag som möjligt.