Symtom 

Triaden av symtom som personer oftast upplever av Sjögrens är torrhet, värk och trötthet. Oftast hamnar fokus just på symtomet ”torrhet” medan många kan uppleva exempelvis tröttheten som det jobbigaste i sin vardag. Här nedan beskriver vi en del av de vanligaste symtomen vid Sjögrens.

Kom ihåg! Det är bra om du har kännedom om vilka symtom som kan förekomma vid Sjögrens men det är extremt ovanligt att drabbas av allt.

Mun, näsa och hals  

Det minskade flödet av saliv orsakar att du kan bli mycket torr i munnen och det gör det svårare att svälja och prata. Du kan uppleva att maten smakar annorlunda. Den minskade salivproduktionen påverkar din tandhälsa och du har därför större risk att drabbas av kan därför få problem med karies och problem med tänderna.

Sjögrens är ju en sjukdom som drabbar körtlar i kroppen, svullna lymfkörtlar kan ibland uppträda i käk- och halsregionen. 

Problem med att svälja

Det är också vanligt att bli torr i näsan och halsen. Heshet och torrhosta kan förekomma och du kan uppleva att ditt luktsinne är nedsatt.  

Ett mycket vanligt symtom är att näsan (bihålorna) blir täppt när du lägger dig ner för att sova. Näsans slemhinnor blir sköra när de är torra och det kan därför hända att du lättare blöder näsblod. 

Ögon 

Minskad produktion av vätska i ögonen, tårar, kan leda till att du blir irriterad i ögonen med torra, grusiga, skavande, trötta och svidande ögon. Det kan göra att du blir mer ljuskänslig och att din syn blir suddig. Vid kraftigt torra ögon kan det ibland uppstå skador på hornhinnan och bristen på tårvätska kan också lättare ge ögoninfektioner som bindhinneinflammation och inflammationer i körtlar i ögonlockskanten så kallad blefarit. 

Underlivet 

Torra slemhinnor vid blygdläpparna, slidmynningen och i slidan är vanligt. Du kan därför få lättare få svampinfektioner och smärta vid samlag. Om du befinner dig i klimakteriet och är äldre kan symtomen förvärras.  

Trötthet 

Många personer med Sjögrens upplever en uttalad trötthet så kallad fatique och en generell känsla av utmattning. Denna typ av trötthet sover du inte bort utan den hör samman med inflammationen.

Smärta i leder och muskler 

Vissa personer kan uppleva värk och stelhet i lederna liknande symtom vid reumatoid artrit dock är ledinflammationer (artriter) mer ovanligt. Muskelsmärta och svaghet kan också förekomma.  

Magbesvär/IBS

Ett symtom kan vara försämrad matsmältning och försämrat näringsupptag som vanligtvis sker från tarmen. Det kan tyda på en inflammation i bukspottskörteln (pankreatit). Pankreatit är dock sällan farligt vid Sjögrens. Ett annat symtom kan vara dåligt upptag av vitamin B12, det kan bero på att slemhinnan i magsäcken är påverkad, ett tillstånd som kan leda till blodbrist och som kräver behandling. 

Raynauds fenomen 

Raynauds fenomen karakteriseras av att fingrar och tår vitnar och domnar när de utsätts för kyla, fukt eller stress. Inte sällan räcker det med att ta ut någonting från frysen eller tvätta händerna i kallt vatten för att starta processen. Efter några minuter, när cirkulationen kommer tillbaka, blir fingrarna först blå-röda och börjar pulsera för att sedan återfår normal färg. Fenomenet beror på kramp i de små blodkärlen (kapillärerna) och en del upplever smärta när blodflödet återkommer efter att krampen släppt.  

Nervsystemet

För den som har Sjögrens syndrom finns risken att även drabbas av neurologiska symptom och då olika typer av neuropatier, som exempelvis fintrådsneuropati med “brinnande” fötter eller andra neurologiska symtom såsom domningar och stickningar. Det finns idag inte så mycket kunskap om neurologiska symtom i Sjögrens men det pågår internationell forskning.

Vill du fördjupa dig så kan du läsa mer på Internetmedicin.

Huden

Du kan bli mycket torr i huden och upplever att du “fjällar”. Huden kan också bli känsligare för sol. Har du SSA-antikroppar behöver du vara extra noggrann med att skydda dig mot solens UV-strålar, rådgör därför med din läkare.

Så här ställs diagnosen

På grund av de mycket varierande symtomen kan det ta lång tid att få diagnos. Ofta söks just hjälp hos många läkare, optiker och tandläkare för de olika besvären.

Vid utredningen kommer Sjögrens att delas in om den ska betraktas som primärt eller sekundärt Sjögrens. Primärt är om ingen annan reumatisk sjukdom föreligger. Sekundärt är om du har en annan underliggande reumatisk sjukdom (framför allt om du har reumatoid artrit eller SLE). Om det är sekundärt kan det vara aktuellt att läkare ser över din behandling av grundsjukdomen.

Diagnostisering av Sjögrens sker genom en kombination av bedömning av dina symtom, en fysisk undersökning och laboratorietester. På grund av de mycket varierande symtomen, kan många olika instanser ställa diagnosen exempelvis läkare, tandläkare, optiker. Allmänläkaren på vårdcentralen brukar vanligen vara den person som “håller i utredningen”. 

Läkaren kommer att fråga om dina symtom, hur länge du har haft dem och om eventuella tidigare medicinska tillstånd. Det är viktigt att du informerar läkaren om alla symtom du upplever. Gör gärna en lista på de besvär du har innan besöket. 

För diagnos av Sjögrens krävs, utöver typiska symtom, en del specialundersökningar:

·       Mätning av salivproduktion i vila.

·       Mätning av torrhetsgrad i ögonen.

·       Prov för att se om man har särskilda autoantikroppar, anti-SSA och anti-SSB. De används för att stärka diagnosen, men de är inte specifika för sjukdomen. 

Ibland kan det behövas en biopsi från läppspottkörtlarna. Denna biopsi tas från insidan av underläppen. De små körtlarna undersöks sedan i mikroskop för att se om det finns en inflammation i dem.

Behandling och egenvård

Sjögrens är en kronisk sjukdom, behandlingen och din egenvård går ut på att lindra torrheten, behandla smärtan och hjälpa dig att hitta strategier för att hantera tröttheten. Flera specialister som allmänläkare, reumatolog, ögonläkare och tandläkare kan vara nödvändig för att kunna ge den bästa vården och följa dina symtom och förlopp över tid. 

Här är några av de vanliga behandlingsmetoderna och vad du själv kan göra:  

Munnen 

Noggrann munhygien är viktig. Munsköljning, fluor mot karies och sugtabletter eller liknande för att stimulera salivproduktionen är exempel på behandling som rekommenderas. Det finns även salivstimulerande tabletter som kan skrivas ut av läkare om du är mycket torr. En del provar att ta lite olja i munnen på natten innan de lägger sig för att minska torrheten i munnen. Användning av läppbalsam eller läppsalva kan hjälpa till att lindra torrhet och sprickor i läpparna och munvinklar. Regelbunden tandvård är också viktigt.

Till natten kan man provar att ta lite olja i munnen eller använda mungel eller xylitoltabletter som man sätter fast på tandköttet.

Om du har diagnosen Sjögrens syndrom så är du berättigad till tandvårdsstöd. Läs mer här: Tandvårdsstöd.

Ögonen

För att lindra torra ögon kan du använda ögondroppar eller konstgjorda tårar regelbundet. Det finns många olika tårsubstitut = ersättningstårar att välja mellan. Somliga är mer viskösa och håller tårfilmen på plats längre tid andra är mindre trögflytande. Det finns även olika typer av ögonsalvor, för mer information diskutera med din behandlande läkare eller med apotekspersonal. Ibland kan man också behöva behandla ögonen med en värmekudde och massage. Du kan också undvika att vistas i miljö med starka vindar eller rök, eftersom detta kan förvärra besvären. Användning av solglasögon utomhus kan också skydda dina ögon från att torka ut. För svårare fall kan läkaren rekommendera användning av mediciner som ökar produktionen av tårar eller antiinflammatoriska läkemedel. Luftfuktare inomhus kan också ge viss lindring.

Näsa, hud och underliv 

Luftfuktare inomhus kan ge viss lindring mot torra slemhinnor i näsa och svalg. Fuktkrämer för huden, saltvatten och smörjande olja för torr näsa och östrogen mot torra slemhinnor i underlivet är andra exempel på behandlingar som lindrar besvären. Diskutera med en allmänläkare eller gynekolog om möjlighet även till andra mjukgörande och fuktighetsbevarande salvor/krämer utan innehåll av östrogen för att minska besvären i underlivet. 

Trötthet (fatigue)

Tröttheten behöver bedömas individuellt för att se om det behövs sömnförbättrande åtgärder eller andra faktorer som kan hjälpa. Många behöver avsätta tid för vila för att orka vara aktiva. Träning har visat positiva effekter på trötthet. Här kan du ladda ner en broschyr om Fatigue

Smärta i leder och muskler 

Smärta behandlas beroende på vilken typ av smärta man har. Smärtstillande antiinflammatorisk medicin, behandling med kortison eller antireumatiska medel kan bli aktuellt. Träning i den mån man klarar av har oftast en positiv effekt.

Livsstil och hälsa

Precis som för alla andra ger en hälsosam livsstil genom regelbunden rörelse, en balanserad kost och en god sömn dig bättre förutsättningar för att må så bra som möjligt i din Sjögren. Besök gärna sidan Din hälsa och hämta inspiration, tips och råd.

Hur påverkas mitt liv?

Sjögrens är en livslång sjukdom och du kan uppleva att du har perioder när du mår bättre och perioder då sjukdomen ger mer besvär, så kallade skov (men inte alla har skov). Det är vanligt att känna både lättnad över att ha hittat vad som är ”fel” och sorg över att ha fått en kronisk sjukdom. Om du lär dig gränserna för hur mycket du orkar, vad du mår bättre av och vad som eventuellt inte fungerar för dig blir det lättar att fokusera på det som ger dig livskvalitet. Vila, träning och sömn är viktigt. Du kan med fördel ta hjälp av en fysioterapeut för att lära dig en träningsform som känns bra. Att ta hjälp av en arbetsterapeut kan vara av stort värde för vissa. Vardagen kan behöva mer planering för att balansera vila och aktivitet och ibland påverkas hur mycket man klarar av att jobba och umgås socialt. Det kan hjälpa att vara öppen i din omgivning med hur du mår och vilken dagsform du har.

Du kommer att behöva ta hand om dina ögon, dina tänder, din mun och din hud mer noggrannt varje dag och ha med dig ögondroppar, salivstimulerande tabletter/tuggummi, salvor och eventuellt mediciner när du är ute och rör på dig. Att till exempel ha med sig en vattenflaska kan göra det lättare när du ska äta något eller prata en längre stund

Arbete och fritid

När det gäller arbete och fritid kan Sjögrens påverka din förmåga att utföra vissa uppgifter och delta i vissa aktiviteter. Försök att ha en öppen dialog med din arbetsgivare så att ni vid behov kan göra anpassningar gällande exempelvis arbetsuppgifter och arbetstider.

Det kan det vara nödvändigt att anpassa aktiviteter för att du ska må så bra som möjligt.

Regelbundet fysisk aktivitet och träning är en viktig faktor för att din livskvalitet ska bli så bra som möjlig. Prioritera gärna återhämtning och egenvård för att du på ett så bra sätt som möjligt skall hantera symtomen.

Att vara öppen och kommunicera med arbetsgivare, kollegor och nära och kära om sjukdomen och om hur den påverkar dig kan vara avgörande för att få förståelse och stöd. Det kan också vara bra att du håller dig uppdaterad om forskning och behandlingsalternativ för att du skall kunna hantera sjukdomen på bästa sätt och få en så bra vardag som möjligt.