” När det är dags för sprutan hejar lillebror på”

Styrka. Maktlöshet och ensamhet, men även hopp. Föräldrarna Julia Sandberg och Anton Ståhlgren har kämpat för att dottern Chloéy ska få rätt diagnos och behandling.

En morgon när Chloéy är två och ett halvt år kan hon inte sträcka ut sitt ena långfinger. Det ser krokigt och snett ut. Mamma Julia Sandberg tänker först att dottern måste ha stukat sig. Hon pratar med personalen på förskolan, har det hänt något där? När hon hämtar Chloéy på eftermiddagen är fingret som vanligt igen. Hon märker däremot att dottern har blivit mer trögstartad på morgonen, liksom seg i kroppen. Så börjar Chloéy halta på vänster ben.

”Det här är inte normalt!”, tänker Julia.

I december 2017 får de träffa en barnläkare på barnavårdscentralen. Han skickar dem vidare till en specialist inom barnreumatism på sjukhuset i Växjö. Vården gör utredningar och försöker lista ut vad som är fel. Julia är hemma mycket med Chloéy och lillebror James. Hon dokumenterar dotterns besvär; fotar, filmar och skriver anteckningar.

– Det var för att ha något konkret att komma med till vården och det hjälpte mycket, annars var det som om ingen trodde på det, säger hon.

Vardagen fortsatte i stort som vanligt och Chloéy kunde fortsätta på förskolan. I Julias huvud snurrade tankarna kring vad som var fel och hur de skulle kunna hjälpa dottern som hade mycket smärta i perioder. Julia kände sig frustrerad och ringde ofta och tjatade på vården för att få svar. Det är svårt att ställa diagnosen barnreumatism, svarade de.

– Det var hjärtskärande att se på, Chloéy var väldigt ledsen varje dag. Pappa Anton Ståhlgren håller med.

– Det påverkar en att se sitt barn ha ont och inte kunna röra sig som hon vill. Jag kände mig maktlös, säger Anton.

Vid den här tiden trivdes Anton inte på sitt jobb och det hade varit en stor omställning att plötsligt bli pappa till två barn med bara elva månaders mellanrum. Det blev för mycket och han gick in i en depression. Julia tog ansvar för barnen och kontakterna med vården, samtidigt som hon pluggade.

– Det var ett tungt lass att dra. Jag gick in i mig själv och bara körde på, säger hon.

I juli 2018 fick Chloéy äntligen prova ett antireumatiskt läkemedel. Den första sprutan var en besvikelse. Först efter 14 veckor syntes en mindre skillnad. I oktober fick hon även prova ett biologiskt läkemedel. Medicinerna skulle tas en gång i veckan. Den första sprutan gick enkelt att ta, den andra gjort ont och sved. Men nu minskade besvären.

– Det var en stor lättnad, säger Julia.

Ingen av dem hade hört talas om barnreumatism tidigare. Tankarna snurrade: Hur länge skulle hon ha reumatism? Hur skulle hon leva med det?

– Det var ensamt att vara föräldrar till ett barn med reumatism, vi hade ingen kontakt med andra i samma situation. Det är något vi har saknat och frågat efter på sjukhuset flera gånger, säger Julia.

Vid ett tillfälle fick Anton och Chloéy följa med organisationen Min stora dag till Fjärilshuset i Stockholm. De bodde på hotell och träffade andra föräldrar och barn med reumatism. Chloéy tyckte om att få komma iväg på äventyr med andra barn som hade samma problem.

– Jag uppskattade att få träffa andra föräldrar och höra hur det var för dem, säger Anton.

Julia och Anton driver bloggen Mammaochpappablogg där de berättar om reumatismen. Genom bloggen har de fått kontakt med andra familjer vars barn har reumatism och även vuxna personer med reumatism som berättat hur det har varit för dem.

– Det är intressant att höra, vi vill veta vilka alternativ som finns och hur man kan göra som förälder, säger Julia.

Pedagogerna på förskolan har också varit ett stort stöd. De stöttade Chloéy när hon inte kunde använda händerna så bra och såg till att hon fick vila. När förskoleklassen skulle gå på promenader eller till en lekpark tog de med en extravagn till henne eftersom hon inte orkade gå.

– Hon hade nog inte kunnat gå i förskolan när hon hade som ondast om de inte hade varit så samarbetsvilliga, säger Julia.

Framåt sommaren 2019 började Chloéy bli stel och få ont i benen igen. Hon hade ont i magen och mådde illa.– Allt gick bakåt. Vi blev nollställda och undrade vad vi skulle göra nu. Vi fick återigen kontakta barnmottagningen, säger Julia.

Anton hade fått hjälp av en psykolog med sin depression. Han mådde allt bättre och kunde ta sin del av föräldraansvaret igen. Chloéys läkare bytte till en ny medicin som var snällare mot kroppen. I dag är hon i princip symtomfri.

– När medicineringen inte funkade, och vi exempelvis var på ett lekland, kunde hon inte röra sig så bra. I dag är det bara att släppa ut henne och så gör hon det hon vill. Ibland kan hon bli lite trött på grund av sjukdomen. Vi är ofta ute med barnen på lekplatser, säger Anton.

Familjen har fått en lugnare vardag. Julia och Anton brukar förbereda Chloéy samma dag som det är dags att ta sprutan. Hon brukar kolla var det senaste nålsticket är och sätta på sitt bedövningsplåster själv. Lillebror James hejar på.

– I dag hoppas vi på att reumatismen ska växa bort, hennes läkare har pratat om att den kan göra det, säger Anton. 

Familjen Sandberg-Ståhlgren

Medlemmar: Mamma Julia Sandberg, pappa Anton Ståhlgren, Chloéy, 5 år, James, 4 år och i mars kom ytterligare ett litet tillskott till familjen.Bor: Växjö.Gör: Anton jobbar inom kundtjänst och Julia är utbildad personalvetare men studerade när hon väntade bebisen. Tillsammans driver de bloggen mammaochpappablogg på sajten Allt för föräldrar.Intressen: Umgås med varandra och Antons och Julias föräldrar, utforska nya platser och hitta på roliga aktiviteter.

Tips till andra föräldrar som misstänker reumatism

• Lita på magkänslan om att något är fel.
• Våga tjata på vården, man ska inte behöva se sitt barn må dåligt.
• Samla ihop bevis, anteckna varje dag vad som händer.

Träffa familjen Sandberg

Mer läsning: för dig som är närstående och anhörig