Hem » Forskning » Vad är en forskningspartner?

Vad är en forskningspartner?

En forskningspartner är en person som lever med en reumatisk sjukdom och bidrar med patientperspektivet till forskningsprojekt. De är oftast personer som själva är drabbade av reumatisk sjukdom, men kan även vara närstående som har sett nära och kära leva med en reumatisk sjukdom.  

Genom att leva med en reumatisk sjukdom så har de unika kunskaper både om sin sjukdom och hur det är att leva med den. Kunskap exempelvis om hur sjukdomen påverkar alla aspekter av livet, vilka frågor eller farhågor som uppstår och vad som är viktigt.  

Reumatikerförbundet har sedan 2008 utbildat forskningspartners som därefter kan ingå som medarbetare och bidra med patientperspektivet till forskningsprojekt. 

Hur Reumatikerförbundet arbetar med forskningspartners 

Reumatikerförbundet rekryterar, utbildar, fortbildar och stöder forskningspartners med erfarenhet av reumatiska sjukdomar. Vi förordar deras medverkan i forskningsprojekt, både de som vi finansierar och externt finansierade projekt. Forskningspartners inkluderas även i granskningen av ansökningar till Reumatikerförbundet gällande forskningsanslag. 

Vi ser helst att forskningspartners inkluderas i hela forskningsprocessen, det vill säga i planerings-, genomförande- och spridningsfaserna. Men även om ett projekt redan har startat så är det värdefullt att inkludera en forskningspartner. 

Forskningspartners roll inom forskningen

Forskningspartners involvering i forskningen är baserat på principen att forskning ska genomföras med eller av patienter (eller närstående) och inte till, för eller om dem. 

Forskningspartners kan bidra till alla steg i forskningen och vi förordar att de inkluderas så tidigt i möjligt i forskningsprojekt. De två vanligaste aktiviteter Reumatikerförbundets forskningspartners bidrar till i forskningsprojekt är: 

Att granska och utforma informationsmaterial och enkäter som läses av studiedeltagare inom forskningsprojekt. Forskningspartner kan exempelvis säkerställa att informationen är anpassad språkmässigt till allmänheten, att den innehåller den information patienter vill veta innan de deltar i en studie, att det är beskrivet på ett bra sätt och att frågorna tolkas så som forskarna vill. 

Delta i planering och design av forskningsprojekt. Att inkludera patientperspektivet när man planerar ett projekt är viktigt för att säkerställa att projektet är genomförbart och relevant för personer med sjukdomen i fråga. Frågor som forskningspartners kan bidra med synpunkter till är exempelvis – mäter studien de utfall som är viktigast för patienter, hur rekryterar man personer på bästa sätt och är studien utformad på ett sätt som tar hänsyn till patienters situationer? 

Andra steg i forskningsprojekten som Reumatikerförbundets forskningspartners bidrar till är: 

Att identifiera forskningsfrågan eller forskningsämnet. Forskningspartners bidrar till diskussioner kring vad som är viktigt för patienter, vad man saknar kunskap om och därför vad som bör studeras i forskningsprojekt 

Deltagande i forskningsprojekts styrgrupper. En styrgrupp är en grupp personer som har en överblick av projektet och ansvarar för att vägleda och styra projektet. Styrgruppen ser till att projektet är på rätt spår och att projektet får det stöd som behöver i form i resurser eller synpunkter. 

Utveckling av ansökan till forskningsfinansiärer eller etikprövningsnämnden. Ansökningar för forskningsbidrag (pengar för att bedriva forskningen) och ansökning om godkännande av etikprövningsmyndigheten, för att säkerställa att forskningen bedrivs på ett etiskt sätt. 

Datainsamling. Insamling av information som används för att svara på forskningsfrågan, den information man under studiens gång försöker att samla för att komma fram till ett resultat. Det kan exempelvis vara svar från enkäter eller intervjuer, mätningar som görs under en klinisk studie eller prov från ett laboratorium.  

Tolkning av data eller resultat. Forskningspartner kan bidra till diskussioner kring vad de resultat de har kommit fram till betyder, baserat på deras erfarenheter av sjukdomen och hur det är att leva med den. 

Att skriva, läsa igenom och ge synpunkter på texter som publiceras i vetenskapliga tidskrifter eller på vetenskapliga konferenser 

Att skriva, läsa igenom och ge synpunkter på populärvetenskapliga sammanfattningar av projektet. Dessa är texter som är lättlästa eller beskriver forskningen till allmänheten eller patienter 

Att sprida forskningsprojektets resultat på andra sätt, exempelvis som intervjuer eller presentationer i vetenskapliga sammanhang eller mot intresseorganisation och allmänheten.  

Varför forskningspartners ska inkluderas i forskningen 

Forskningspartners medverkan i forskningsprojekt är nödvändigt för att säkerställa att patientperspektivet inkluderas i projektet. Det hjälper oss som förbund att sträva för att forskningen gynnar patienter så mycket som möjligt. Utöver detta så finns det flera goda anledningar till varför forskningspartners bör inkluderas i forskningsprojekt:

Demokratisk princip. De som berörs av forskningen och som i längden eventuellt gynnas av forskningen har rätt att säga sitt. 

Ger ett annat perspektiv. Forskningspartners har en kunskap om reumatisk sjukdom som inte går att få från läroböcker, publikationer eller vårdkonsultationer. De är experter inom hur det är att leva med sjukdomen och kan därför bidra ett annat perspektiv till forskningen. 

Förbättrar kvaliteten på forskningen. Forskningspartners medverkan bidrar till att säkerställa att forskningen fokuserar på mål och resultat som är viktiga för patienter. De kan, exempelvis, bidra till en bättre rekryteringsstrategi och högre [retention] av studiedeltagare genom att säkerställa att kommunikationssätt och forskningsmetoderna anpassas till patienterna. 

Gör forskningen mer relevant . Genom att inkludera andra perspektiv så kan det bidra till en bredare uppsättning forskningsämnen och prioriteringar än vad som genereras endast av forskare. Forskningspartners medverkan bidrar även till att forskningen är inriktad på områden eller forskningsfrågor som är mest betydelsefulla för patienter med sjukdomen, till exempel genom att mäta och prioritera symptom som är av betydelse för patienter. 

Ta reda på mer

Vill du engagera dig?

Vill du engagera dig?

Utbilda dig till forskningspartner! För att utbilda dig till forskningspartner bör du uppfylla följande: Erfarenhet av att leva med reumatisk ...
Läs Mer
Kom i kontakt med en forskningspartner

Kom i kontakt med en forskningspartner

Är du intresserad av att inkludera en forskningspartner till ditt forskningsprojekt så bör du ladda ner, fylla i dokumentet, Forskare ...
Läs Mer