Om forskningspartners

Forskningspartners involvering i forskningen är baserat på principen att forskning ska genomföras med eller av patienter (eller närstående) och inte till, för eller om dem. 

Forskningspartners kan bidra till alla steg i forskningen och vi förordar att de inkluderas så tidigt i möjligt i forskningsprojekt.

De två vanligaste aktiviteter Reumatikerförbundets forskningspartners bidrar till : 

• Att granska och utforma informationsmaterial och enkäter som läses av studiedeltagare inom forskningsprojekt.

Forskningspartner kan exempelvis säkerställa att informationen är anpassad språkmässigt till allmänheten, att den innehåller den information patienter vill veta innan de deltar i en studie, att det är beskrivet på ett bra sätt och att frågorna tolkas så som forskarna vill. 

• Delta i planering och design av forskningsprojekt.

Att inkludera patientperspektivet när man planerar ett projekt är viktigt för att säkerställa att projektet är genomförbart och relevant för personer med sjukdomen i fråga. Frågor som forskningspartners kan bidra med synpunkter till är exempelvis – mäter studien de utfall som är viktigast för patienter, hur rekryterar man personer på bästa sätt och är studien utformad på ett sätt som tar hänsyn till patienters situationer? 

Andra steg i forskningsprojekten som Reumatikerförbundets forskningspartners bidrar till:

• Att identifiera forskningsfrågan eller forskningsämnet.

Forskningspartners bidrar till diskussioner kring vad som är viktigt för patienter, vad man saknar kunskap om och därför vad som bör studeras i forskningsprojekt 

• Deltagande i forskningsprojekts styrgrupper.

En styrgrupp är en grupp personer som har en överblick av projektet och ansvarar för att vägleda och styra projektet. Styrgruppen ser till att projektet är på rätt spår och att projektet får det stöd som behöver i form i resurser eller synpunkter. 

• Utveckling av ansökan till forskningsfinansiärer eller etikprövningsnämnden.

Ansökningar för forskningsbidrag (pengar för att bedriva forskningen) och ansökning om godkännande av etikprövningsmyndigheten, för att säkerställa att forskningen bedrivs på ett etiskt sätt. 

• Datainsamling.

Insamling av information som används för att svara på forskningsfrågan, den information man under studiens gång försöker att samla för att komma fram till ett resultat. Det kan exempelvis vara svar från enkäter eller intervjuer, mätningar som görs under en klinisk studie eller prov från ett laboratorium.  

• Tolkning av data eller resultat.

Forskningspartner kan bidra till diskussioner kring vad de resultat de har kommit fram till betyder, baserat på deras erfarenheter av sjukdomen och hur det är att leva med den. 

• Att skriva, läsa igenom och ge synpunkter på texter som publiceras i vetenskapliga tidskrifter eller på vetenskapliga konferenser 
• Att skriva, läsa igenom och ge synpunkter på populärvetenskapliga sammanfattningar av projektet.

Dessa är texter som är lättlästa eller beskriver forskningen till allmänheten eller patienter 

• Att sprida forskningsprojektets resultat på andra sätt, exempelvis som intervjuer eller presentationer i vetenskapliga sammanhang eller mot intresseorganisation och allmänheten.  

Forskningspartners medverkan i forskningsprojekt är nödvändigt för att säkerställa att patientperspektivet inkluderas i projektet. Det hjälper oss som förbund att sträva för att forskningen gynnar patienter så mycket som möjligt. Utöver detta så finns det flera goda anledningar till varför forskningspartners bör inkluderas i forskningsprojekt:

Demokratisk princip. 

De som berörs av forskningen och som i längden eventuellt gynnas av forskningen har rätt att säga sitt. 

Ger ett annat perspektiv.

Forskningspartners har en kunskap om reumatisk sjukdom som inte går att få från läroböcker, publikationer eller vårdkonsultationer. De är experter inom hur det är att leva med sjukdomen och kan därför bidra ett annat perspektiv till forskningen. 

Förbättrar kvaliteten på forskningen. 

Forskningspartners medverkan bidrar till att säkerställa att forskningen fokuserar på mål och resultat som är viktiga för patienter. De kan, exempelvis, bidra till en bättre rekryteringsstrategi och lägre bortfall av studiedeltagare genom att säkerställa att kommunikationssätt och forskningsmetoderna anpassas till patienterna. 

Gör forskningen mer relevant .

Genom att inkludera andra perspektiv så kan det bidra till en bredare uppsättning forskningsämnen och prioriteringar än vad som genereras endast av forskare. Forskningspartners medverkan bidrar även till att forskningen är inriktad på områden eller forskningsfrågor som är mest betydelsefulla för patienter med sjukdomen, till exempel genom att mäta och prioritera symptom som är av betydelse för patienter.