Gunilla engagerar sig för fibromyalgi och kronisk smärta

Gunilla Göran är en stark och viktig kraft för bättre vård och ökad förståelse för fibromyalgi och kronisk smärta. På självaste midsommarafton håller Gunilla Göran föredrag och deltar i ett panelsamtal om patientperspektivet på den internationella kongressen om fibromyalgi – Fibromyalgia 2021. Gunilla sitter i Reumatikerförbundets styrelse och har själv fibromyalgi.

Vad är det du kommer att tala om på konferensen?

Att patientperspektivet måste prioriteras högre än vad det generellt görs inom smärtforskningen idag. I forskningsansökningar ska det beskrivas hur man säkerställer patientperspektivet. Helst ska man arbeta med forskningspartners. På sikt ska det vara ett villkor för att få bidrag.    

Fibromyalgia 2021 är en konferens för forskare och sjukvårdspersonal om orsak och behandling av fibromyalgi och kronisk smärta. Gunilla kommer att vara en aktiv kongressdeltagare.

  • Ingenstans i Europa är fibromyalgi accepterat som grund för sjukpenning. Jag hoppas få stöd för förslag om ökat samarbete mellan patienter och profession för att vi patienter ska bli en starkare röst i samhället, i sjukvården och gentemot myndigheter.

Hur arbetar Reumatikerförbundet med fibromyalgi och kronisk smärta i Europa?

Gunilla är ordförande för det europeiska nätverket för fibromyalgi ENFA som Reumatikerförbundet är medlem i.

Vi arbetar för att väcka uppmärksamhet för fibromyalgi i alla europeiska länder. I vissa länder uppfattas fibromyalgi fortfarande som en hitte-på- sjukdom. Därför har vi en stor internationell kampanj ”Faces of fibromyalgia- Fibromyalgia is real ” Målet är att få in över en miljon ansikten på människor med sjukdomen! Vi ska nå ut med budskapet att en smärta som inte syns på röntgen fortfarande är en smärta!  

Faces of Fibromyalgia

Om du vill delta i kampanjen ”Faces of fibromyalgia- Fibromyalgia is real ”gör så här: Ta ett foto med sig själv där du håller ett papper framför dig med texten, på valfritt språk: Fibromyalgi är på riktigt – “Fibromyalgia is real”. Maila fotot till [email protected] – Glöm inte att uppge namn och nationalitet. Mer information hittar du på ENFAs webbplats: Face of Fibromyalgia

Hur och varför har du engagerat dig i Reumatikerförbundet?

När jag fick min diagnos för drygt 20 år sedan hade jag aldrig hört talas om fibromyalgi.  Jag såg till att lära mig mer och förstod att Reumatikerförbundet hade medlemmar med samma sjukdom. Lokalföreningen hade studiecirklar om fibromyalgi som jag kunde leda. Jag fick kontakt med många medlemmar som kämpade för att läkare skulle förstå att den smärta som de kämpade med berodde på fibromyalgi.   

Gunilla berättar att det till stor del är tack vare Reumatikerförbundet som förståelsen om fibromyalgi ökat inom sjukvården. Något hon engagerar sig aktivt för. 

Fortfarande finns mycket att göra. Kunskapen om att fibromyalgi är en sjukdom som måste behandlas är alltför låg, i primärvården och inom rehabiliteringen. Det bidrar till att det tar alltför lång tid för många innan de får diagnos, vilket ofta leder till stora problem med Försäkringskassan. Reumatikerförbundet arbetar för att öka kunskaperna både inom professionerna och hos patienterna, så att de ska veta vad de ska fråga efter och kräva.   

Hur kan vården inom fibromyalgi och kronisk smärta blir bättre?

Forskningen visar att den bästa behandlingen för fibromyalgi och kronisk smärta är individuellt utformad och ges genom samverkan mellan olika yrkesgrupper, i så kallade multidisciplinära team. Idag finns det alltför få sådana team. Med nationella behandlingsriktlinjer kommer det att bli fler sådana team och fler som remitteras till sådan vård, i hela landet.  

Gunilla är med i den nationella arbetsgruppen för smärta (NAG) som arbetar för Sveriges Kommuner och Regioner med att ta fram nationella behandlingsriktlinjer för smärtpatienter. 

Gruppen har funnits i ett och ett halvt år. Vi finputsar nu på det utkast som ska ut på remiss under nästa år. Vi har framstående forskning om kroniskt smärta, med det nationella smärtregistret som en bra grund.  Med nationella behandlingsriktlinjer tar vi ytterligare ett steg framåt. Nu måste Reumatikerförbundet fortsätta driva på för resurser till smärtvården och för att öka den allmänna förståelsen för fibromyalgi och kronisk smärta.

Fakta:
Gunilla Göran: Gunilla är ledamot i Reumatikerförbundets styrelse. Hon har fibromyalgi.

Gunilla Göran har suttit i förbundsstyrelsen sedan 2017.  Hon representerar Reumatikerförbundet i NAG- arbetsgrupp för framtagande av nationella riktlinjer för omhändertagande av smärtpatienter. Sedan 2020 är hon ordförande i det europeiska nätverket för fibromyalgi ENFA. I midsommarhelgen håller hon föredrag om patientperspektivet på den internationella läkarkonferensen om fibromyalgi. 

För dig som vill veta mer om konferensen:  Fibromyalgia 2021

Text: Henrik Mannerstråle
Bilder: Privat

Facebook-kommentarer

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Du missar väl inget?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Klicka på knappen och anmäl dig.

Välkommen!

Nej tack, en annan gång!