Gustav berättar
Först trodde jag det onda i tån var Hallux valgus – som mamma hade.
När jag ser tillbaka på de första gångerna värken i fötterna kom, så var det på vintrarna. – Gustaf
Två män mitt i livet som berättar om hur det är att leva med gikt. Vi hoppas du får inspiration och en känsla av att du inte är ensam, för det är du inte!
Först trodde jag det onda i tån var Hallux valgus – som mamma hade.
När jag ser tillbaka på de första gångerna värken i fötterna kom, så var det på vintrarna. – Gustaf
Min mamma hade ont i lederna och även Hallux valgus [vår anm: sned och smärtande stortå] så jag misstänkte att det var det jag hade. Tog smärtlindrande tabletter och det funkade ok. För fyra år sen till exemplet så åkte min sambo och jag slalom i alperna. Då hade jag ont men tog smärtstillande och det fungerade också bättre när pjäxorna var på än utan, foten fick mer skydd och stöd.
För cirka tre år sedan fick jag väldigt ont. Båda fötterna smärtade. Smärtan fanns i hela fötterna och upp över fotknölarna. Fötterna var också svullna och brännheta. Jag hade svårt att sova och till och md lakanet gjorde ont. Det gick nästan inte att gå på fötterna och på natten fick jag ta stöd för att kunna gå till badrummet.
Jag fick snabb och bra vård – det är jag tacksam för.
Fick tid till min husläkare som misstänkte infektion och skrev ut antiinflammatoriskt och smärtstillande medicin. Jag blev bättre men inte bra av behandlingen och bokade in en ny läkartid. Vid andra läkarbesöket togs blodprov som visade hög urinsyra i blodet. Läkaren skrev ut nytt recept på medicin som skulle förhindra att urinsyrakristaller bildades. Det tog tre läkarbesök innan medicinen var inställd. Sen dess har jag inte haft några nya giktattacker.
Såg också en filmad föreläsning med en av Sveriges experter på gikt (finns på Reumatiker.se) Allt han sa stämde på hur det var för mig. Det kändes bra att själv ha egen kunskap i mötet med vården och veta varför de t ex sakta höjde doseringen, att de gjorde rätt.
Har inte möts av fördomar kring gikt – andra visste mer om gikt än jag .
Gikt var inget jag visste något om och när jag googlade fick jag veta att det också kallades ”portvinstå” och är en sjukdom som funnit i alla tider. Det visade sig att mina kompisar visste mer om gikt och vad som orsakade gikt än jag. Så jag har inte mötts av några negativa eller raljerande kommentarer om ”portvinstå” och alkoholintag etc. utan alla tycker bara att det är skönt att jag inte har ont längre och att jag fick så bra hjälp.
Det finns livsstilsförändringar som kan förebygga gikt – men kan vården inte ta blodprov tidigare på oss i ”riskgruppen för gikt?”.
Min läkare har inte gett tips om livsstilsförändringar i samband med att jag fick gikt men det beror kanske på att det är ungefär samma råd som hon gett kring högt blodtryck. Jag har inte gjort några stora livsstilsförändringar men äter kanske mer grönt och promenerar mer men det beror på att jag hakar på min sambos vanor.
Nu vet jag mer om gikt och kan ge råd till andra.
När jag får frågan om varför jag tror att jag fått gikt så har jag inget svar. Vet inte om det har någon betydelse att det kanske ligger i släkten då mamma hade ont i lederna. Sen har jag i många år ätit blodtrycksmedicin, jag är överviktig och jag är man – om det kan spela in.
I somras fick min äldre bror, efter många turer, diagnosen gikt. Då fick jag stötta honom och ge vidare de råd jag fått. Jag kunde också vara ett levande exempel för honom att det går bra att leva med gikt om du får rätt medicin och behandling.
Gustaf 65 år Stockholm
För cirka femton år sen fick jag min första ”giktattack”. Fick fruktansvärt ont, svullen röd stortå.
Räckte att någon tittade på tån gjorde det ont – kändes det som.
– Calle
Jag visste då inte vad det kunde vara och inget om gikt. Sökte vård på vårdcentralen men fick ingen diagnos utan de behandlade utifrån att jag hade en infektion. Fick smärtstillande och antiinflammatorisk medicin. Vilket hjälpte ganska bra.
Det tog dock flera månader innan jag fick en diagnos. Hann få flera attacker [vår anm: skov] cirka en gång i månaden, men sen träffade jag en ny läkare på vårdcentralen som ställde diagnosen gikt och gav mig verksam medicin. Efter justering av medicinen från en till tre tabletter var jag besvärsfri i något år. Sen började det igen men det berodde nog på att jag på grund av en flytt inte hade träffat läkare och fått ny medicin utskriven.
Det är lite konstigt men jag har alltid bara fått svullnad och smärta i samma fot, fotled, tår och under fötterna. Aldrig i den andra foten och inga andra leder i kroppen.
En förstående fru och familj är guld värt.
Att känna stöd och inte bli ifrågasatt av sina nära och kära är så viktigt när du har ont. Jag har haft turen att leva med en förstående fru, hon vet att jag inte gnäller i onödan. Säger jag att jag har ont så är de så. Hon lever också med en reumatisk sjukdom och kan mycket genom sitt engagemang i Reumatikerförbundet. Det var hon som berättade att gikt är en reumatisk sjukdom även om den sällan behandlas av reumatologer utan på vårdcentralen.
När det gör som värst ont går det inte att tänka på annat. Och det är svårt att komma till jobbet och vara där, när jag inte kunde ha skor och ibland inte ens strumpor på fötterna.
Arbetslivet påverkades då jag fick vara hemma cirka en vecka fyra, fem gånger per år på grund av gikten. Kunde inte gå, ha skor, stumpor. Ett lakan gjorde ont (trots att jag har hög smärttröskel) och jag hade svårt att sova. Det går så fort, från att inte ha ont alls så kan tån eller leden svullna upp och göra ont, på bara några timmar.
I mitt arbete reste jag mycket och kunde även stå som utställare på mässor. I Berlin fick jag en giktattack och kunde inte ha skor utan fick gå i strumplästen – det gick ju inte att åka hem mitt under mässan.
Fortfarande 2020 möts jag av kommentarer att gikt beror på förmycket alkohol.
Det var först efter några år jag träffade på en läkare som berättade att gikt inte behöver vara kopplat till alkohol. Det kändes bra. Det är säkert många som tvekar att berätta om att de har gikt. Det är fortfarande ”skuldbelagt” som om du har dig själv att skylla. Fördomarna kring portvinstån är seglivad. Det måste det bli ändring på. Mina vänner säger, på skoj ”drick inte så mycket öl så blir du bra” men de vet genom mig vad det innebär att leva med gikt och stöttar mig.
Jag är norrlänning så korv kan jag inte leva utan.
Levnadsvanor, kost och alkohol kan påverka gikt vet forskarna idag. Det är aldrig någon inom vården som frågat mig om mina levnadsvanor. Och själv har jag inte ändrat kosten eller gjort andra livsstilsförändringar. Det som varit viktigt för mig är att ta reda på så mycket som möjligt om gikt. Kunskap om orsak, det som kan förvärra gikten och även vilka levnadsvanor som kan påverka, är viktigt att veta. Alkohol, inälvsmat (korv) i stora mängder är säkert inte bra för någon och särskilt inte vid gikt. Utifrån den kunskapen kan jag bedöma om det är något jag själv kan påverka. Det viktigast har dock varit att få bekräftat att det är en allvarlig sjukdom och att den gör ONT.
Idag är jag mycket tuffare och våga stå på mig mer – kunskap har gjort mig trygg.
Som patient är det du själv som måste driva din vård. Boka läkare, söka kunskap. Möts även idag av okunskap inom vården om hur fruktansvärt ont det gör. Att det inte går att vänta några dagar på att få en tid till doktorn och receptbelagda smärtstillande läkemedel vid en akut giktattack.
Äter idag medicin men har låg dos. Men jag ska boka tid för att se om det inte går att öka, ändra medicineringen så jag slipper skoven.
Idag är jag en tuff patient som kan mycket om min sjukdom och står på mig. ”Jag är ju expert på min egen sjukdom och säger jag att jag har ont så är det så”. Det jag kan och vet idag är något jag önskar jag vetat långt tidigare och hoppas de som idag får diagnosen gikt, tidigt får kunskap om.
Berättat av Calle Leppäniemi, 70 år
Calle Leepäniemi är även Forskningspartner som deltagit i granskningen av diagnostexten om gikt.
Om att vara forskningspartner kan du läsa om här.