”Att hitta en partner är omöjligt”

Att leva i ett töcken. Aldrig känna sig utvilad. Mikael Hillgren har levt med svår långvarig trötthet, även kallat fatigue, i fem år. Det är en trötthet som inte går att sova eller vila bort. Sin reumatiska diagnos ankyloserande spondylit, AS, fick han för ungefär 15 år sedan.

– Då hade jag gått med smärta i tre år och det var mest en lättnad att få en diagnos. Smärtan försvann nästan helt med rätt behandling. Att kunna sova en hel natt för första gången på tre år var en härlig känsla.

Någon behandling som minskar tröttheten och utmattningen som fatigue innebär har Mikael Hillgren däremot ännu inte hittat. Han berättar om en orkeslöshet som begränsar livet.

– Det värsta för mig är inte smärtan, den kan jag hantera, utan det är den förlamande tröttheten. Det är som att ha 39 graders feber jämt, att ständigt vara omtöcknad. Man blir isolerad och utesluten ur sitt eget liv, vilket också gör det svårt att delta i samhället.

Mikael Hillgren är forskare inom läkemedelsindustrin. Att leva med fatigue och samtidigt jobba heltid är tufft, men han ges inte möjlighet att vara deltidssjukskriven, berättar han.

– Energi är en bristvara, så man måste prioritera. Jag behöver till exempel prioritera jobbet och träning, och då finns ingen energi kvar till annat, som till exempel sociala aktiviteter eller hushållssysslor. Jag skulle gärna vara sjukskriven på deltid, men läkarna ger mig bara möjlighet att gå ner i arbetstid. Men jag vägrar av princip. Om man är sjuk ska man vara sjukskriven, inte låta sig övertalas att gå ner i arbetstid.

Vad är det värsta med fatigue?

– Att inte orka ha ett socialt liv. En sådan sak som att hitta en partner blir en omöjlighet. När man inte orkar hålla uppe ett engagemang över tid rinner det oftast ut i sanden.

Men det finns saker som kan få tröttheten att skingras, i alla fall för en stund. Högintensiv träning är en av Mikaels strategier för att hantera sin fatigue.

– Jag har lärt mig att jag måste prioritera hård träning för att både lindra skoven och ge en högre grundnivå. Jag har hittat till karate som fungerar bra för mig. När jag är mitt uppe i ett pass kan jag liksom inte somna – jag kan tvärtom fokusera fullt ut, vilket är svårt i många andra sammanhang. För mig är effekterna av hård träning positiva, jag märker att jag mår bättre långsiktigt när jag får ta ut mig ordentligt. Dock kan jag uppleva en försämring en till två dagar efter ett träningspass. Så det finns både för- och nackdelar.

Han är kritisk till hur vården angriper fatigue och menar att det borde experimenteras mer för att hitta behandlingar som fungerar.

– Vården är ovetenskaplig och försöker bara sortera in patienter i fack som redan existerar i stället för att bryta ny mark på individnivå. Det pratas mycket om precisionsmedicin, men så fort det inte finns en skolboksdiagnos får man en psykologisk behandling.

Uttrycker han att livet känns lite meningslöst, då klassas han antingen som deprimerad eller inbillningssjuk. Men det är snarare bristen på vård som är deprimerande, säger han.

– Jag är själv forskare och skulle önska att vården jobbade på ett mer naturvetenskapligt sätt. Att man kartlade symtom och provade olika mediciner och behandlingar för att se vad man får för respons, eller att man undersökte samsjuklighet och underliggande diagnoser. Det skulle gå att göra väldigt mycket, men det görs inte eftersom vården saknar en ”manual”. Nu får jag kartlägga mig själv för att undersöka när tröttheten lindras och förvärras för att se samband.

Skulle du själv vara villig att delta i experimentella studier?

– Absolut. Jag skulle testa vad som helst om det fanns en chans att det hjälpte, även om det skulle ha bieffekter. Bieffekterna skulle behöva vara väldigt svåra för att vara värre än det jag redan upplever. Bara jag blev av med denna förlamande trötthet skulle det vara värt det.

Enligt Mikael Hillgren är fatigue en funktionsnedsättning som drabbar en bred grupp, men som trots det inte tas på allvar i tillräckligt hög utsträckning. Det behövs ett paradigmskifte, säger han.

– Fatigue är en gemensam nämnare i många diagnoser, inte minst reumatiska sjukdomar. Men kunskapen kring konsekvenserna är generellt fortfarande låg, både inom vården och bland beslutsfattare. Hade man förstått hur pass allvarligt patienterna upplever detta tror jag man hade värderat problemet annorlunda. Nu är det som att man ser fatigue som en vanlig trötthet, men det är ju på en helt annan nivå. Det är extremt livsbegränsande.

Att inte få rätt vård och hjälp är både frustrerande och skapar en känsla av vanmakt, säger Mikael. I början ledde detta till nedstämdhet, men han mår bättre sedan han kommit till insikt att det är ett fysiologiskt – och inte ett psykiskt – fenomen. Att engagera sig som forskningspartner i Reumatikerförbundet har också hjälpt, berättar han.

– Jag mår bättre psykiskt, till viss del för att jag engagerar mig för att försöka få till en förändring på alla sätt jag kan. Om man är missnöjd med sin situation har man inte rätt att gnälla innan man försökt göra vad man kan för att förändra den. Som forskningspartner känner jag att jag har en påverkanskanal, jag försöker även skriva motioner och vill gärna hitta likasinnade att gå ihop med för att bilda opinion. Jag har hopp om framtiden.