Ett register för myosit hos barn kan bidra till att utveckla vården

Myositsjukdomar* hos barn är mycket ovanliga. Därför ställs det stora krav på vårdgivare att ge rätt information och medicinsk vård.

– Barnen handläggs på någon av de drygt 30 barn- och ungdomskliniker som vi har i vårt glest befolkade land. Eftersom ovana att handlägga sjukdomsgruppen snarare är regel än undantag riskerar vården att bli olika på olika platser, trots Barnläkarföreningens strävan att utjämna skillnader, berättar Erik Sundberg, forskningsansvarig.

Han leder en forskargrupp som ska utveckla ett register för barn med myositsjukdomar.

– Registret kommer att bidra till att öka kunskapen och utjämna regionala vårdkvalitetsskillnader, men också öka patienters och anhörigas delaktighet i vården. Dessutom kommer det att bli möjligt att bedriva forskning och utveckling på registerdata och samarbeta med andra myositregister, säger han.

Ett särskilt register för myositsjukdomar hos barn ger vården tillgång till strukturerad analys av data om sjukdomsgruppen. Det ökar i sin tur kunskapen om antalet nya fall av sjukdomen under en given tidsperiod i en viss population (incidens), men även om andelen individer i en population (prevalens), sjukdomsuttryck, aktivitetsbegränsning, prognos, behandlingseffekt, biverkningar och övrigt som kan bidra till vårdförbättring.

– Genom samarbete och koppling till större registerplattformar internationellt kan datainsamling kring sjukdomsgruppen påskyndas. Det finns redan en lista på variabler färdig, hämtad från barndelen av det europeiska Myonet-registret. Studiegruppen och vår forskningspartner ska samråda kring kompletteringen av innehållet i myositregistret, förklarar Erik Sundberg.

En registerplattform innebär möjligheter för patienter och anhöriga att rapportera egna observationer om en sjukdom och dess behandling, så kallad PROM (Patient Reported Outcome Measures).

– Det resulterar i att patientmedverkan ökar i vården. Patienters och anhörigas registreringar tillsammans med vårdgivares registreringar om medicinska observationer och behandling, är en förutsättning för att jämföra och likställa vården i olika delar av landet. Kunskapen om sjukdomarna växer hos både patienter, anhöriga och vårdpersonal och därmed ges också större möjligheter att utveckla vården, säger Erik Sundberg.