Vården av patienter med fibromyalgi är eftersatt i hela Europa. Reumatologer och forskare vittnar om bland annat flera års väntan på diagnos, felaktig behandling och bemötande präglat av misstro.

– Det måste bli en förändring. Den här sjukdomen kostar oss patienter och samhället så mycket, säger Gunilla Göran som själv är diagnosticerad med fibromyalgi sedan drygt tjugo år, och styrelseledamot i Reumatikerförbundet och ordförande i det europeiska fibromyalginätverket ENFA.

Generellt tar det flera år för patienter med fibromyalgi att få en korrekt diagnos. Patientgruppen har svårt att bli trodd, kunskapen om smärttillstånd är låg hos såväl primärvård som specialistläkare och många patienter med fibromyalgi får fel behandling och läkemedel. Det visar en omfattande enkätundersökning gjord av det europeiska nätverket ENFA, där 22 medlemsorganisationer för patienter med fibromyalgi från 16 olika länder ingår.

– Tyvärr är jag inte förvånad över resultatet. Det är så här det ser ut. Och då ligger Sverige ändå något bättre till än andra länder i Europa. I östra Europa vet många som arbetar i vården inte att sjukdomen fibromyalgi existerar.

Gunilla Göran

Enkäten gick ut till reumatologer och forskare i hela Europa och frågorna handlar om vad de får till sig i mötet med sina patienter: Hur lång tid har patienterna fått vänta på att träffa en reumatolog eller smärtspecialist? Hur många vårdkontakter har de haft innan dess och hur har de bemötts? Hur många har ordinerats direkt felaktiga läkemedel, exempelvis opiater?

Totalt har 22 frågor besvarats och resultatet är nedslående.

– Sammanfattningsvis är detta en skarp dom över hur läget för patienter med fibromyalgi ser ut, konstaterar Gunilla Göran.
Som nämnts ovan finns ändå ljuspunkter, åtminstone för fibromyalgipatienter i Sverige.

– Generellt får man som patient med fibromyalgi ett bättre bemötande och blir mer tagen på allvar här än i de flesta andra europeiska länder. Men den svenska vården är fortfarande ojämlik och primärvården har ytterst liten kunskap om fibromyalgi och långvariga smärttillstånd, säger Gunilla Göran.

FÖR TVÅ OCH ett halvt år sedan genomförde ENFA en liknande enkätundersökning om hur smärtvården ser ut i olika länder i Europa, men då med patienterna själva som respondenter. De sammanlagda resultaten av de två undersökningarna är underlag för en modell för bemötande, diagnos och behandling av patienter med fibromyalgi som ENFA i höst ska presentera för EU:s kommissionär för hälsa och livsmedelssäkerhet, Stella Kyriakider.

– Vi är fullt medvetna om att EU-kommissionen inte kan påverka de enskilda ländernas hälso och sjukvård, men vi vill uppmana kommissionen att börja ställa frågor om fibromyalgi och kronisk smärta till de europeiska ländernas hälsoministrar. Den här sjukdomen kostar för mycket, i personligt lidande, höga kostnader för vården och för samhället i stort, säger Gunilla Göran.

I SVERIGE ARBETAR SKR; Sveriges kommuner och regioner, med att ta fram modeller för personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp inom ett antal olika sjukdomsområden.

Gunilla Göran ingår i gruppen för långvariga smärttillstånd, tillsammans med 15 experter och ytterligare en patientrepresentant.

– Målet för vårt arbete är att utbilda och informera inom alla delar av vården. Patienten ska få ett patientkontrakt med en sammanhållande vårdkontakt; någon som kan följa och stötta patienten och se till att vårdprocessen följs upp och utvärderas, berättar hon.

Man räknar med att upp till 20 miljoner människor i Europa har fibromyalgi. 200 000 av dem finns i Sverige och varav knappt 4 000 är medlemmar i Reumatikerförbundet. Eva-Maria Dufva, chef för forskning och intressepolitik, berättar att högt på förbundets önskelista står kortare väg till korrekt diagnos för patienter med fibromyalgi.

– Kunskapen måste finnas i vården för att möta patienterna och deras behov – inte minst för att ge verktyg till egenvård. Mer forskning kring fibromyalgi är avgörande och här stöder Reumatikerförbundet flera viktiga projekt.

Eva-Maria Dufva

Text: Anne Ralf Hållbus
Ur: Reumatikervärden 3/2023
Bild: Adobe

Läs rapporten (engelska, pdf): E-Book “Management of Fibromyalgia in Europe – Several countries experience”

Vill du läsa och veta mer om fibromyalgi? Läs Att leva med fibromyalgi och se även webbinariet med Gunilla Göran och sjuksköterskan Carina Carlsson: Långvarig smärta? Krav en behandlingsplan!