Kvinna som vilar i trädgården

Att leva med fibromyalgi

Fibromyalgi

Fibromyalgi är ett smärtsyndrom som ger långvarig, generaliserad smärta, det vill säga ger en utbredd smärta i olika delar av kroppen. Smärta och ömhet sitter främst i musklerna. Du kan även uppleva en ökad smärtkänslighet till exempel av tryck och beröring. Sjukdomen är vanligare bland kvinnor, men även män drabbas.

Av dem som får diagnosen fibromyalgi är ungefär 80 % kvinnor. Sjukdomen debuterar oftast i unga år eller i medelåldern.

Orsaken eller orsakerna till sjukdomen är till stor del fortfarande okända. Studier visar att personer med fibromyalgi har förändringar i smärtreglerande system och en ökad smärtaktivering både i det centrala och perifera nervsystemet.

Läs mer om fibromyalgi genom att klicka på rubrik-knapparna.

Symtom

Symtom

Långvarig smärta i både vila och rörelse är typiskt för sjukdomen. Smärtan ökar oftast vid ansträngning. En ökad känslighet för tryck, värme och kyla är vanligt, vilket kan göra att du till exempel kan få mer värk eller uppleva obehag av att bära åtsittande kläder.

Smärtan uppträder på olika ställen i kroppen olika dagar. Ena dagen kan smärtan sitta runt höger höft och nästa dag i vänster arm. Styrkan i smärtan är också olika från dag till dag. Oftast utgår smärtan ifrån musklerna, men en del har även smärta i och runt lederna.

Förutom smärtor i kroppens mjukdelar (muskler, bindväv, fettvävnad med mera) uppstår ofta andra symtom.  Som exempel kan nämnas att många drabbade lider av en uttalad trötthet som inte går att vila bort. Ett sådant tillstånd kallas för fatigue som du kan läsa mer om här: Fatigue. Om detta orsakas av de störningar som sjukdomen i sig själv ger eller om det är en följd av störd sömn på grund av själva smärta, kan vara svårt att säga.

Oavsett vad som är orsak och vad som är verkan vid fibromyalgi så är de vanligaste symtomen:

  • Djup, utbredd smärta, framför allt i muskulaturen.
  • Ömhet.
  • En onormal trötthet (fatigue). Trots att man vilar och tar det lugnt så vill tröttheten inte gå över.
  • Sömnstörningar.
  • Mag-tarmbesvär. Kolon irritabile (irriterad tarm) är vanligt.
  • Morgonstelhet.
  • Stickningar och domningar, framför allt i händerna.
  • Oro, depression och koncentrationssvårigheter.
  • Torrhet i ögonen och i munnen.
Så ställs diagnosen

Så ställs diagnosen

Eftersom fibromyalgi ofta innebär så många och ibland diffusa symtom är det viktigt att du och din läkare tillsammans får fram en så bra helhetsbild av dina besvär som möjligt. Ibland används en teknik där du får rita vilka delar av kroppen du har ont i och på vilket sätt. Din berättelse är också viktig för att förstå helheten av hur du mår gällande till exempel ökad trötthet, sömnstörningar, vad som lindrar respektive ökar din värk och så vidare.

Det finns tyvärr än så länge inte något blodprov som kan visa att man har långvarig generaliserad smärta. Idag används internationellt godkända kriterier, som båda måste uppfyllas för att ställa diagnosen fibromyalgi.

1. Utbredd smärta i minst 3 månader. Smärtan ska ha funnits på båda sidor av kroppen, ovan och under midjan samt längs ryggraden.

2. Förekomst av ett visst antal triggerpunkter. Triggerpunkter är 18 väldefinierade punkter, nio på varje sida av kroppen, som gör ont när man trycker på dem. För diagnos krävs att minst 11 av dessa 18 punkter är ömma.

Förbered dig gärna innan läkarbesöket genom att anteckna de besvär och symtom som du upplever.

Behandling

Behandling

Långvarig smärta

Det finns många möjligheter att påverka smärta. Smärtstillande läkemedel, fysioterapi, stöd för lederna (ortoser), värme/kyla, fysisk aktivitet och träning är några exempel. Har du  ont under en längre tid är det lätt att hamna i en ond cirkel. Smärtan leder till oro och minskad aktivitet ”för att det gör ont”. Det i sin tur leder till svagare muskler och sämre förmåga att stabilisera runt lederna. Du sover sämre, blir tröttare och får svårt att stå emot smärtan.

Behandling av din långvariga smärta får du inom primärvården, alltså på din vårdcentral. Behandlingen av fibromyalgi går till stor del ut på att lära dig att hitta sätt att hantera din sjukdom. En sådan insats är vad man kallar ”Smärtskolor”, där får du lära dig hantera din värk med hjälp av olika metoder som hjälper dig att ta “kommandot” över din värk och inte tvärt om. I smärtskolan får du bland annat lära dig avslappningstekniker, som till exempel mindfulness eller yoga, vilket kan lindra din värk och förbättra din sömn.

Andra behandlingsalternativ är transkutan nervstimulering (TENS), och akupunktur.
Vidare exempel på behandling för att minska smärta och obehag är massage som också kan ge positiva effekter men det tillhandahålls inte av vården, utan du får själv hitta en lämplig terapeut och betala för behandlingen.

De läkemedel som kan ge positiv effekt vid långvarig generaliserad smärta är SNRI-preparat (serotonin – noradrenalinåterupptagningshämmare), vilket är samma typ av preparat som ges vid exempelvis depression. De kan ha effekt på både minskad smärta och trötthet.

Läkemedel som till exempel Alvedon eller Ipren har tyvärr inte så god effekt vid fibromyalgi. Dessa typer av läkemedel har bättre effekt vid akut smärta.

Fysisk aktivitet och träning 

Fysisk aktivitet och träning har visat likvärdiga resultat som läkemedelsbehandling gällande att minska smärta men utan de biverkningar som läkemedel kan ge.
Det är bra om du får hjälp av en fysioterapeut på din vårdcentral att utforma en träningsplan tillsammans med dig. Fysisk aktivitet och träning brukar fungera bäst om du startar lågintensivt och över tid ökar dosen. Det gäller att hitta en motionsform som du gillar och som fungerar i din vardag.

Några exempel på träningsformer

  • Cykling.
  • Styrketräning.
  • Yoga.
  • Vattengympa.

Fibromyalgi behandlas vanligen av ett multimodalt team. Multimodal behandling kan bli aktuellt om du haft ont under en längre period. Du får då träffa ett helt team ofta bestående av en fysioterapeut, arbetsterapeut, läkare, kurator och psykolog.

Ofta sker behandling genom en kombination av flera metoder, såsom fysisk aktivitet, avslappningsövningar, läkemedel och psykologisk behandling.

Vad kan jag göra själv?

Vad kan jag göra själv?

Låt inte smärtan styra ditt liv

Det finns många sätt att bryta en ond cirkel av smärta. Att ”tänka bort” smärta genom mental träning kan fungera. Försök att hitta sätt som du känner dig bekväm med och som du gillar. Våga prova något nytt, du vet ju inte förrän efteråt vad som fungerar – eller hur? Våra sinnen har svårt att fokusera på mer än en sak åt gången. Det gör det möjligt att fokusera våra tankar på något annat än smärtan genom distraktion. När du tränar, går på bio, arbetar i trädgården eller läser kan du ofta glömma bort smärtan och andra symptom. Du ägnar dig då aktivt åt en metod för att bemästra din smärta!

Om du kan, så rör på dig trots att det gör ont, det påverkar både kroppen och själen positivt. Även om den fysiska aktiviteten gör ont för stunden är det viktigt att komma ihåg att den lindrar smärtan på sikt. Lågintensiv träning som promenader, simning eller vattengymnastik, har visat sig ha god effekt vid fibromyalgi.

Vilken typ av träning du än väljer, är det viktigt att du tränar regelbundet under några månader för att få goda hälsoeffekter. Grundregeln är att du bör inleda träningen på en låg nivå, och succesivt öka intensiteten i den takt du klarar av.

Många personer med fibromyalgi får mera ont under några dagar efter träningspasset när de börjat med en ny typ av träning eller ökat träningsintensiteten. Denna typ av träningsrelaterad smärta anses inte vara farlig, och den brukar klinga av när muskulaturen har anpassat sig till den nya träningsformen eller den ökade intensiteten.

Och du! Ha kul, hitta en aktivitet som du tycker om!

Två tips för din fysiska aktivitet!

  • För det första: Träna på en lägre nivå! 
    Om man har fibromyalgi är man troligen något svagare i muskulaturen än vad man föreställer sig, varför det är klokt att börja träna lite försiktigt, alltså med lägre intensitet och motstånd för att sedan succesivt öka träningen över tid.
  • För det andra: Träna regelbundet! 

Man behöver träna mer regelbundet och under en längre tid än friska personer för att uppnå positiva träningseffekter.

Några tips i din vardag!

  • Försök att minska ditt stillasittande, res på dig minst en gång i halvtimmen.
  • Hitta en rutin för din fysiska aktivitet.
  • Gör det enkelt, en vanlig promenad är toppen.
  • Var aktiv “utan ansträngning” ta trappan i stället för hissen, res dig två gånger i stället för en gång.

Levnadsvanor vid reumatiska sjukdomar

I Sverige har vi varit ganska bra att på olika sätt lyft upp vad som är viktigt att veta och göra för att öka hälsan bland befolkningen. Här finns mycket samarbete mellan organisationer, myndigheter och forskningen.

Hälsofrämjande förhållningssätt ska vara en självklar del i all vård och behandling. Alla som kommer i kontakt med vården ska erbjudas råd och stöd om de har ohälsosamma levnadsvanor.
– Levnadsvaneprojektet

Så vad ska man tänka på? Ett bra råd är att prata med din läkare eller en sjuksköterska, få en tid med en fysioterapeut eller en kostrådgivare, om du behöver stöd.

Reumatikerförbundets policy är att man ska känna trygghet i att det vi säger kring levnadsvanor är det som den nuvarande forskningen ger stöd för. När det gäller råd kring reumatiska sjukdomar och levnadsvanor hänvisar vi gärna till det som Projektgruppen – Levnadsvanearbete inom Reumatologi, LiR, har tagit fram.

Ladda ner från LiR

Vill du läsa mer om LiR? Här hittar du mer om Levnadsvanearbetet (öppnas i ny flik)

Mer läsning

Du kan även ladda ner Reumatikerförbundets broschyr om fysisk träning vid reumatisk sjukdom.

Broschyr fysisk aktivitet och träning

Ladda ner fysisk aktivitet och träning

Ladda ner träningsplansch

Här hittar du Reumatikerförbundets allmänna hemträningsprogram, lätt att göra i din vardag:

Hur påverkas mitt liv?

Hur påverkas mitt liv?

Det är viktigt att du får hjälp och verktyg att hantera och lära dig att leva med din sjukdom. Med rätt behandling och förståelse från omgivningen behöver inte diagnosen förändra vardagslivet helt och hållet. Det är viktigt att så långt som möjligt försöka leva ”som vanligt”, så som det var innan sjukdomen. Studier har visat att de personer med fibromyalgi som slutar arbeta och ger upp sina tidigare intressen mår mycket sämre än de som fortsätter leva ungefär som förut.

Trötthet (fatigue)
Extrem trötthet (fatigue) har vi nämnt tidigare som ett vanligt symtom vid långvarig smärta. Att hantera den typen av trötthet är ofta en personlig balansgång vilket kan påverka din vardag. Man behöver hitta de strategier som passar bäst för en själv. Det finns några strategier som är betydelsefulla, baserat på patienterfarenheter och forskning.

Några tips på hur du kan hantera din trötthet!

  • Tillför positiv energi – fokusera på saker som är roliga.
  • Hushåll med energi – använd din begränsade energi till saker som är betydelsefulla för dig. Skapa förutsättningar för en god sömn – sömnbrist tär på din energi.
  • Fysisk aktivitet – det kan vara svårt att komma igång, men det har visat sig ha en positiv effekt på fatigue.
  • Hitta en träningsform som passar dig.
  • Avgränsa – säg nej till energitjuvar.
  • Fånga dagen – glöm inte att ta vara på bra stunder när tröttheten är mindre övermäktig. Använd dessa stunder till saker som är viktiga för dig.

Ladda ner broschyrer

Smärta och trötthet

Fatigue/trötthet vid
reumatisk sjukdom

Arbete och fritid

Arbete och fritid

Att leva med långvarig smärta kan påverka livet på många olika sätt. För att hitta ett bra sätt att hantera din smärta behöver du prova dig fram. Vad fungerar, vad fungerar inte? Ett bra sätt är att hantera smärtan så som den känns just den dagen. Vissa dagar känns det bättre än andra, då kan du klara av saker som andra dagar skulle vara omöjliga. Genom att hitta metoder som passar dig, kan din tillvaro bli mindre påverkad av att du har ont.

Ta gärna hjälp av en arbetsterapeut!

Namnet arbetsterapeut gör att du kanske tror att du bara kan få hjälp med det som rör ditt arbete. Men det stämmer inte! En arbetsterapeut kan hjälpa dig att få alla aktiviteter, även sådana du gör i hemmet eller på din fritid, att fungera bättre.

En arbetsterapeut kan till exempel hjälpa dig med:

  • Individuell bedömning av din funktionsförmåga.
  • Träning. Arbetsterapeuten kan hjälpa dig att utforma ett individuellt träningsprogram.
  • Kunskap, information och ergonomiska råd. En arbetsterapeut kan hjälpa dig så att du kan fortsätta vara aktiv och göra det du behöver i ditt arbete och på din fritid. Utifrån dina önskemål och behov kan du få råd och information som kan underlätta för dig att vara aktiv och delaktig, lindra dina besvär och hitta en balans mellan aktivitet och vila.
  • Bra redskap/hjälpmedel/ortoser. De kan ge dig råd gällande redskap och hjälpmedel som kan underlätta för dig. Du kan få information på vilket sätt produkterna/hjälpmedlen kan användas. Du kan också få hjälp med att träna på att använda dem om det behövs, och du kan få information om var de finns att köpa.

Ta gärna hjälp av en fysioterapeut!

Även en fysioterapeut kan vara till stor hjälp för att få vardag, fritid och arbete att fungera bättre.
En fysioterapeut kan till exempel hjälpa dig med:

  • Individuell bedömning av dina leders rörlighet, musklernas styrka och hur detta fungerar i dina vardagsrörelser exempelvis när du går i en trapp.
  • Att genom individanpassad fysisk aktivitet och träning hjälpa dig att utforma ett individuellt träningsprogram som passar för dina behov.
  • Att förmedla kunskap, information och ergonomiska råd utifrån sin specialitet. Egenvård så som kunskap om val av skor eller inläggssulor (fotbäddar) för att du skall kunna fortsätta gå och vara fysiskt aktiv är ett flera områden som fysioterapeuten kan hjälpa dig med.
Frågor och svar

Hur kan jag komma i kontakt med vårdens och Reumatikerförbundets smärtskola?

Vänd dig i första hand till din vårdcentral och fråga efter möjligheten att få gå i smärtskola. Smärtskola bedrivs inte på landets alla vårdcentraler men fråga efter information var en sådan kan finnas.

Var kan jag söka hjälp för mina smärtproblem?

Sök i första hand hjälp hos din allmänläkare inom primärvården. Ibland skrives en remiss vidare till en fysioterapeut, smärtutredning/smärtteam/smärtläkare. Ibland kan det också leda till en smärtrehabilitering av något slag.

Jag har fått diagnosen Fibromyalgi, vad betyder det?

Fibro betyder att smärtan sitter i mjukdelarna och bindväven. Myalgi betyder att det gör ont i musklerna.

Vid Fibromyalgi har man kraftig smärta i olika områden av kroppen. Smärtan ska ha funnits i minst tre månader och det ska inte heller finnas andra orsaker som kan härleda till smärtan. Tidigare talade man ofta om specifika ”triggerpunkter”, där det uppkom smärta när man tryckte med en viss kraft på de olika punkterna, detta används inte lika ofta nuförtiden.

Hur vanligt är det med långvarig smärta?

I Sverige brukar man säga att ungefär 10 % (men här finns det lite olika siffror beroende på hur man räknar) av befolkningen lever med någon typ av långvarig smärta men det är betydligt fler som har en utbredd smärtproblematik bland de som har en reumatisk diagnos. Ryggsmärtor är t.ex. en vanlig typ av långvariga smärta och alla typer av ryggproblem har långt ifrån en reumatisk inflammatorisk orsak.

Finns det några speciella riskfaktorer för att få långvarig smärta?

  • Långvariga smärttillstånd kan öka med stigande ålder.
  • Det är vanligare hos kvinnor.
  • Om det finns en familjehistoria av långvariga smärttillstånd
  • Personer som saknar ett personligt emotionellt stöd i vardagen.
  • Fysisk inaktivitet.
  • Vissa yrken som har stora belastningar/ojämn belastning för kroppen eller där det finns hög stress och liten möjlighet att påverka sina arbetsuppgifter/arbetssituation.
  • Tidigare smärtproblematik
  • Övervikt.
  • Dålig sömn.
  • Rökning.
  • Invandrare.

Vad finns det för behandling vid långvarig smärta?

Tänka på att ha goda levnadsvanor så som att hålla sig i form med goda sömnvanor, äta hälsosam mat, fysisk aktivitet/träning, viktnedgång mm. Läs gärna mer under fliken Vad kan jag göra själv.

  • Hitta en balans i livet mellan aktivitet och vila.
  • Träffa läkare och eventuellt diskutera olika typer av läkemedelsbehandling.
  • Träffa smärtteam för smärtutredning och eventuellt få gå på smärtrehabilitering.
  • Gå på smärtskola inom primärvården.
  • Gå Reumatikerförbundets utbildning – Mod, Mål och Mening. Håll utkik den kommer snart på vår hemsida. Ges digitalt men kan även göras tillsammans med andra i t.ex. din lokala Reumatikerförening – prata med din lokala Reumatikerförening och se om de har något förslag.
  • KBT och ACT, som kan hjälpa dig att hitta strategier att hantera din smärta.
  • För en del fungerar yoga, meditation mm
Forskning

Forskning bekräftar vikten av fysisk aktivitet

En ny svensk forskningsstudie som gjorts i samarbete mellan forskare i Stockholm, Göteborg och Linköping, visar att det är möjligt för personer med fibromyalgi att förbättra sin fysiska kapacitet och hälsa genom styrketräning:

130 kvinnor deltog i studien, där deltagarna lottades antingen till styrke- eller till avspänningsträning. Träningsprogrammet utvecklades tillsammans med varje deltagare och anpassades efter varje individs fysiska utgångsläge, resurser och målsättningar.

Resultatet visade att träningsinterventionen normaliserade frisättningen av inflammatoriska och smärtframkallande ämnen i muskulaturen och att det var förenat med minskad smärta. Dessutom förbättrades den kognitiva förmågan. Träningen hade även en gynnsam effekt på kommunikationen mellan olika delar av hjärnan hos personer med fibromyalgi.

Reumatikerförbundet har i samarbete med forskare tagit fram en smärtskola, ”Kunskap för livet”, som bygger på att utveckla egenvård och då speciellt fysisk träning. Om du har fibromyalgi, och är medlem i Reumatikerförbundet har du också möjlighet att få kontakt med och råd av andra med samma diagnos som du själv. 

Läs mer om studien här: Göteborgs universitet – Styrketräning vid fibromyalgi

  • Israeliska forskare har av en slump upptäckt att patienter som behandlas i tryckkammare på grund av post-traumatisk hjärnskada också blev av med sina fibromyalgisymtom. För att se om behandlingen kunde korrigera den onormala hjärnaktiviteten vid fibromyalgi gjordes en ny studie: 48 kvinnor med fibromyalgi fick behandling i tryckkammare i 90 minuter fem dagar i veckan i två månader. Resultaten visade att smärtan minskade hos alla utom tre deltagare. Dessutom såg man en korrigerad hjärnaktivitet i de delar av hjärnan som styr smärtimpulser.
  • Ny forskning har visat att personer med fibromyalgi har ett överskott av blodkärl, vilket skulle kunna förklara de ömma triggerpunkterna samt att kyla förvärrar symtomen.
  • Svensk forskning pågår kring de så kallade gliacellernas (hjärnceller) koppling till fibromyalgi.
  • Forskning pågår också kring biomarkörer för fibromyalgi, vilket skulle kunna leda till att man i framtiden kan ställa diagnosen fibromyalgi med hjälp av ett blodprov.

Texten om fibromyalgi – långvarig generaliserad smärta är faktagranskad reumatolog Kajsa Öberg, Reumatologi, Dalarna.
Källor: 1177 samt Fibromyalgiförbundet

Senast uppdaterad 22 april 2022

Här får du råd och stöd

Frågelinjen Reuma Direkt

Ring till oss med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom! Du får utan kostnad prata direkt med kompetent och engagerad vårdpersonal.  Frågelinjen bemannas av erfaren sjukvårdspersonal som har tystnadsplikt.

Bli medlem

Bli medlem

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till fördjupad kunskap, medlemstidningen Reumatikervärlden, de senaste forskningsrönen och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra medlemmar.
Välkommen!

Ladda ner diagnosblad


Mer om fibromyalgi och långvarig smärta

Fatigue – tröttheten som aldrig släpper greppet

Fatigue – tröttheten som aldrig släpper greppet

En sund livsstil, hälsosam kost och god sömn kan hjälpa den som lider av en sjukdomsrelaterad trötthet. Många med reumatisk sjukdom drabbas av fatigue, eller sjukdomsrelaterad trötthet som det också ...
Betydelsen av fysisk aktivitet vid fibromyalgi

Betydelsen av fysisk aktivitet vid fibromyalgi

Kaisa Mannerkorpi, professor i fysioterapi vid Sahlgrenska akademien, Göteborgs universitet har tilldelats årets Svartz-stipendium. När man har långvarig smärta som vid fibromyalgi är det lätt att tro att det gäller ...
Mäta ork - en fråga om livskvalitet

Mäta ork – en fråga om livskvalitet

Olika former av reumatism ger olika mycket funktionsnedsättning. Metoderna för att studera detta är många och inte alltid lätta att förstå. Vi reder ut begreppen. Flera forskningsstudier har slagit fast ...
Kan e-hälsoverktyg underlätta träning för dem med långvarig smärta?

Kan e-hälsoverktyg underlätta träning för dem med långvarig smärta?

Flera studier visar att fysisk träning är till stor nytta för patienter med smärtproblematik. Foto Erik Lundback. Fysisk aktivitet och träning är positivt vid de flesta sjukdomar. Men vid långvarig ...

Det finns många sätt att engagera sig!

Bli medlem

Som medlem får du tillgång till fördjupad kunskap, medlemstidningen Reumatikervärlden.

Ta del av de senaste forskningsrönen och utbyt erfarenheter med andra medlemmar. Bli medlem här!

#ViBehöverVarandra

Ge en gåva

Swisha ditt engagemang eller välj ett annat sätt att ge en gåva till Reumatikerförbundet.

Du kan även välja att bli månadsgivare – en gåva som räcker länge! Läs om alla sätt att: Ge en gåva

#ViBehöverVarandra