Hitta ljuset för att blomma

29 juni varje år infaller internationella dagen för sklerodermi. Det är en dag för att uppmärksamma modet hos alla som lever med sklerodermi, eller systemisk skleros, över hela världen.

Årets tema är ”Hitta ljuset för att blomma!" och lanseras av den Europeiska Federationen av Sklerodermiföreningar (FESCA) för att belysa behov hos människor som lever med sklerodermi och att uppmana beslutsfattare att prioritera förbättring av diagnos behandling och livskvalitet

Systemisk skleros, även kallad sklerodermi, är en ovanlig autoimmun sjukdom med försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion med ärrbildning både i hud och i inre organ.

Vanliga första symtom är svullna fingrar, raynauds fenomen (att fingrarna vitnar) och reflux / halsbränna. Om du upplever och har dessa tre symptom i kombination är det bra att ta kontakt med en läkare för att säkerställa en eventuell diagnos. Läs mer om att leva med systemisk skleros här.

Till denna dag har FESCA samlat organisationsföreträdare och patienter för att berätta i en serie intervjuer som pekar på vikten av jämlik tillgång till vård och behandling. Intervjun är på engelska. Monica Holmnér är en av dem. Du kan se dem alla här: FESCA-2022

Monicas berättelse

Monica Holmnér som både är styrelseledamot i Reumatikerförbundet och ordförande i riksförening för systemisk skleros berättar om hur det var för henne att få sin diagnos, det tog både tid och flera läkare.