Hur blir livet för vuxna med JIA?

Helena Tydén är ansvarig för forskningsstudien PROOF (Pediatric Rheumatology Outcome cOmorbidity Follow up), som ska studera långtidsprognosen vid JIA. Hon förklarar att syftet är att bjuda in vuxna patienter med JIA för uppföljning och undersökning av faktorer som inte kan tas fram i registerstudier*.

*Registerstudier, eller registerbaserade studier, använder sig av uppgifter från olika register för att studera stora befolkningsgrupper. Dessa uppgifter inkluderar exempelvis information om den reumatiska sjukdomen, sluten och öppen vård, läkemedel på recept, födelseår, kön och dödsorsak.

Målet är att ta reda på om vuxna JIA-patienter har pågående sjukdomsaktivitet och inflammation, sämre hälsorelaterad livskvalitet samt ökad ångest och depression, jämfört med ålders- och könsmatchade friska. Forskarna vill även studera om gruppen har ökad samsjuklighet, ögoninflammation (uveit) och synnedsättning, sämre kondition samt nedsatt muskelstyrka och funktion jämfört med kontrollpersonerna.

– Dessutom vill vi se om det finns en ökning av riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom och om funktionen i det cellskikt som täcker insidan av våra kärl är störd, så kallad endoteldysfunktion. Endoteldysfunktion gör att kärlens förmåga att vidga sig blir kraftigt nedsatt och är ett tidigt steg i utveckling av ateroskleros, åderförkalkning, säger hon.

Två hundra patienter och även friska kontrollpersoner ska inkluderas i projektet. För att studera samsjuklighet kommer deltagarna att fylla i blanketter som verifieras med journalgenomgång.

Tecken på depression och ångest samt upplevd stress mäts med validerade formulär. Mätning av endotelfunktion genomförs och patienterna undersöks av reumatolog, ögonläkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Blodprov tas för mätning av inflammation och riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom.

Nyttan för patienten

De deltagare som har underbehandlad sjukdomsaktivitet, inflammation i ögat eller riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom kommer att tas omhand och behandlas.

– Det är så klart bra för patienterna på kort sikt. På längre sikt kommer vi utifrån studieresultaten att kunna ge bättre vetenskapligt baserad information till föräldrar och barn som är nyinsjuknade i JIA när det gäller långtidsprognos, säger Helena Tydén.

Förhoppningen är att studieresultaten kommer att kunna bidra till underlag för en eventuell revidering av behandlingsriktlinjerna för vuxna med JIA.

– De kan också användas för att förbättra individualisering av behandling och uppföljning av vuxna JIA-patienter.

Vad betyder Reumatikerförbundets stöd för dig i din forskning?

– Det möjliggör att vi kan genomföra det här projektet. Men det är samtidigt en bekräftelse på att Reumatikerförbundet som patientföreträdare tycker att vårt projekt är viktigt. Det känns väldigt betydelsefullt för oss och är dessutom värdefullt i kontakten med de patienter som medverkar.

Läs mer om JIA här: Juvenil idiopatisk artrit

Text: Catharina Bergsten
Ur Forskningsrapporten 2024 - här hittar du den senaste och alla våra forskningsrapporter