Hur fungerar det vanligaste läkemedlet?

Systemisk skleros är en reumatologisk systemsjukdom som kännetecknas av att vävnad omvandlas till stel ärrvävnad, fibros. Processen är kronisk och kan drabba både hud och inre organ. Om lungorna drabbas ger det upphov till lungfibros.

– Med dagens behandling kan vården bromsa, men sällan stoppa lungfibrosen eller få den att gå tillbaka. Behandlingen kan vara dyr – både för patienten i form av biverkningar – och för samhället i form av läkemedelskostnader, berättar Kristofer Andréasson, forskningsansvarig.

Hans forskargrupp vill studera en ny metod för tidig diagnostik av lungfibros med dålig prognos, som har orsakats av systemisk skleros.

– Vi vill också förstå mekanismerna bakom den sjukdomsbromsande effekten av vårt mest använda läkemedel på området. Det övergripande målet är att ge framtidens vårdgivare bättre redskap för att kunna ta välgrundade beslut om behandling när de möter patienter med systemisk skleros, säger Kristofer Andréasson.

I projektets första del ska forskarna undersöka lungornas bronkväggar hos patienter med systemisk skleros och interstitiell lungsjukdom^*. Syftet är att validera, det vill säga bekräfta, radiologiska fynd med elektronmikroskopisk analys av vävnadsprover.

I den andra delen ska gruppen undersöka verkningsmekanismerna för det vanligaste läkemedlet vid lungfibros orsakad av systemisk skleros, nämligen mykofenolat mofetil.

– Detta läkemedel har en antiinflammatorisk effekt och det var därför det började användas mot fibros, men många läkemedel påverkar ju flera processer i kroppen samtidigt. Studiens mål är att försöka förstå om läkemedlet även kan göra nytta för de patienter som inte har en pågående inflammation, förklarar Kristofer Andréasson.

Kristofer Andréasson säger att han förväntar sig att få klarhet i hur patienter med nydebuterad systemisk skleros sjukdom bäst undersöks.

– Hur kan vi tidigt hitta de som har dålig prognos? Det skulle vara mycket värdefullt att kunna hitta dem tidigt.

Om forskningen även kan ge en djupare förståelse för varför mykofenolat mofetil är ett välfungerande läkemedel vid systemisk skleros är mycket vunnet.

– Med ny kunskap skulle vi i framtiden kunna kombinera detta läkemedel med andra behandlingsalternativ och därigenom få bättre effekt, säger han.

I projektet samarbetar Kristofer Andréasson med Monica Holmner, forskningspartner som också representerar Riksföreningen för systemisk skleros.

Vad tycker du är det bästa med att ha en forskningspartner, Kristofer?

– För den som inte är drabbad av en viss sjukdom är det svårt att veta hur det kan vara och vad som är angeläget ur ett patientperspektiv. Det Monica konsekvent gör så elegant är att hon säger ”vi” och ”våra medlemmar”, det vill säga hon representerar inte sig själv utan hela patientgruppen, som hon ju kontinuerligt får mycket erfarenheter och synpunkter från. Det är mycket värdefullt.

Monica Holmner har varit verksam som forskningspartner sedan 2014, både med Kristofer Andréasson och andra forskare. Att hon blev intresserad av uppdraget har sin upprinnelse i att hon som nydiagnostiserad läste mycket om sin sjukdom och samtidigt träffade en forskningspartner som hon tyckte gjorde mycket nytta.

– Jag kände att även jag skulle kunna föra fram patientens röst. Jag upptäckte också att många inom vården och forskningen, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare, faktiskt var intresserade av att få med patientperspektivet i arbetet, säger hon.

Monica Holmner betonar att hon ju inte är Kristofer Andréassons patient, utan har en fristående roll; – Ibland får jag sätta på mig olika hattar, jag kan behöva ”byta kön” eller sätta på mig anhörighatten beroende på vad som diskuteras. En viktig uppgift för mig har varit att lyfta in människors vardag i forskningen. Ett klockrent exempel är när en grupp patienter med systemisk skleros skulle träffas och träna och lokalen var iskall liksom alla redskap. Det är ju inte bra med kyla för den som har systemisk skleros^**. Tanken med träningen var god, men förutsättningarna var fel, säger hon.