”Jag är ingen orolig själ”

Mitt i en handbollsmatch föll Viktoria Balint till marken av smärta. Ett halvår tidigare hade hon haft körtelfeber och tvingats ta en lång paus från all träning. Där hon låg nu, utslagen på planen, hade hon hunnit fylla 13 år och så smått kommit i gång med träningen igen, men hon förstod att någonting var fel.

– Jag åkte till läkaren och de kunde konstatera att mina värden var dåliga. ANA-värdet, som är specifikt för SLE, var skyhögt. Jag gjorde många olika tester, biopsier och ryggmärgsprover, men läkarna kunde inte konstatera något, berättar hon.

Under tiden som följde blev allting värre och symtomen blev fler. Hon fick håravfall, hudutslag och hennes lungor var påverkade. Viktoria, som alltid varit högpresterande både inom idrotten och i studierna, orkade inte längre gå till skolan.

– Jag var hos läkaren tre gånger i veckan hela året som följde och jag fick gå på tunga smärtstillande, det var det enda sättet att handskas med smärtan. Men jag var väldigt trött. Ibland orkade jag vara i skolan två timmar, vissa dagar orkade jag inte alls, säger hon.

Vid den här tidpunkten var hon inskriven hos barnreumatologin, men de kunde inte hitta vad som var fel. I stället kontaktade Viktoria primärvården för att utredas vidare. Där misstänkte de psoriasis eller hjärnbrist.

– Ingen kunde slå ihop symtomen, säger hon.

Tiden gick och Viktoria kämpade för att orka med dagarna och studierna, men hon var tvungen att offra många ämnen i skolan, liksom satsningen på handbollen.

– Jag har alltid varit högpresterande, men nu tvingades jag prioritera. Jag valde bort ämnen som bild och musik för att klara av övriga ämnen och få behörighet till gymnasiet. Jag var inte godkänd i matematik och två veckor innan nians avslutning fick jag plugga in allt för att klara av nationella proven och kunna gå vidare till gymnasiet. Som tur var klarade jag det, säger hon.

Hon berättar att den här perioden i livet var tuff och att hon förlorade många vänner längs vägen.

– I grunden är jag en väldigt icke-orolig själ, det har nog hjälpt mig. Jag ser inte problem. Men det är klart, i den här åldern är man väldigt skör och ens vänner betyder mycket. För mig var handbollen min identitet och det jag var duktig på. Men den blev fråntagen mig. Och vänner kunde säga att jag var tråkig som inte ville göra saker. Jag kände mig konstig eftersom ingenting syntes på mig och jag inte hade någon diagnos. Då har folk svårt att förstå, säger hon och fortsätter; – De flesta av mina vänner försvann under de här åren och jag kände mig väldigt ensam. Som tur var träffade jag min nuvarande man redan på gymnasiet, han har varit en stor anledning till att jag ändå har mått bra, säger hon.

Viktoria kämpade vidare för att få hjälp och till slut skrev hon en egenremiss till reumatologen på Sahlgrenska.

– Man känner sig som en hypokondriker till slut, man vet att något är fel men får ingen diagnos. Det är psykiskt jobbigt.

Nu hade hon blivit äldre och blev inskriven hos vuxenreumatologin. Äntligen – efter närmare sju år av ovisshet – hamnade hon rätt och som 18-åring fick hon diagnosen SLE och kunde äntligen få behandling.

– Det blev en vändpunkt även om det tog ett tag för kroppen att vänja sig och justera medicinerna, och än i dag går det i perioder. Jag behöver konstant laborera med medicinen. Men det känns mycket mer stabilt, säger hon.

Mycket har hänt sedan den där dagen då hon fick sin diagnos. I dag är Viktoria 28 år och utbildad beteendevetare med ett heltidsjobb inom HR hos Polisen. Dessutom har hon hunnit få två » barn och gift sig – och så har de en hund.

– Hade jag mått som tidigare hade ingenting av det här varit möjligt. Jag hade inte kunnat ha familj eller jobb, ingenting. Man glömmer så lätt hur det var, säger hon.

Med det sagt har vägen de senaste åren varit allt annat än lätt den heller. Redan under gymnasiet drömde hon om att kunna läsa vidare för att jobba inom vården, som sjuksköterska eller läkare. Men hon insåg snart att det inte skulle gå på grund av sin diagnos.

– Att jag är trött och ibland måste vara sängliggande någon dag har påverkat mitt val av karriär. Jag skulle inte kunna jobba inom vården, men jag är nöjd med det jag gör i dag. På mitt håll kan jag ändå hjälpa till, statligt eller kommunalt. Och att jag kan jobba heltid är jag väldigt tacksam för, säger hon.

Att få barn har även det krävt mycket från henne och hennes man. Beslutet om huruvida hon skulle fortsätta med sina mediciner eller inte under graviditeterna var ett dilemma. Det fanns för- och nackdelar med båda alternativen, berättar hon. Utöver det har hon som reumatiker behövt gå på många kontroller och varit inskriven hos specialistmödravården.

– Att jag inte är en orolig själ har hjälp mig mycket, så även när vi bestämde oss för att få barn. Jag försökte att vara informerad om risker, men ändå välja att se den bästa utvägen, säger hon.

Hon berättar att båda graviditeterna gick bra, även om hon bitvis hade mycket smärta.

– Men jag har ändå känt mig trygg hela tiden, och jag har blivit väl behandlad, säger hon.

Även i rollen som mamma har Viktoria inställningen att saker kommer att gå bra, även om hon inte alltid kan göra som alla andra.

– Dina barn vill ju vara med just dig, vare sig du orkar springa runt eller gunga dem eller bara mysa i soffan. Man får hitta sitt sätt.

Hon återkommer till sin inställning som en viktig anledning till att hon, trots många tuffa år, har klarat av allting. Men hon har full förståelse för att det kan vara lättare sagt än gjort att ha den inställningen. Till andra som går i tankar om att få barn – eller har andra drömmar i livet - önskar hon ändå att hon kan inspirera till att inte oroa sig alltför mycket.

– Man ska givetvis vara informerad om risker och kontrollera sin sjukdom. Men det är viktigt att våga känna tillit också, och att inte försöka överanalysera allting och se skräckhistorier framför sig, som såklart finns de också, säger hon.

I dagsläget är Viktoria föräldraledig och har fullt upp med att försöka hitta rytmen i vardagen med två små barn. Samtidigt är hon noga med att lyssna på kroppen och att ta hand om sig själv. Något hon uppmuntrar alla att göra.

– Jag vet ganska bra vad jag orkar och inte. Jag säger nej om jag inte har energi att umgås eller ses. Att prioritera är något som har blivit otroligt viktigt i mitt liv, jag har inte råd att lägga tid på allt utan behöver fokusera på de saker som ger mig energi för att orka.

– Jag känner att det är helt okej att ligga på soffan en dag, det är inte fel alls! Det vill jag säga till andra, att det är viktigt att ta hand om sig och lyssna på sig själv och sina behov.

Viktorias galleri

Viktoria med sina barn.