”Jag tänker bara på nuet”

Farten får tröttheten att försvinna. Motorcykeln ökar takten på landsvägen. Naturen svischar förbi. Linus Svensson är ett med motorljudet och rapsfälten utanför Kristianstad.

– Då är det som, wow, nu kan jag köra på. Jag känner mig fri och tänker inte på något annat än nuet. Efteråt är jag upprymd.

Som sjuåring fick Linus Svensson diagnosen barnreumatism. I dag sitter värken i höfter, knän och fötter. Men den konstanta tröttheten är nästan värre än smärtan. Det är som att han ständigt går på energireserver. Tröttheten känns tung, som en extra vikt på kroppen. Det är som att den ligger där och slår på honom hela tiden. Den är mer psykisk än fysisk.

– Det är olika hur jag låter tröttheten påverka mig. Oftast är det att jag inte riktigt orkar med fritidsintressen, skola och jobb. Det känns konstigt att inte orka med sitt liv.

Dåliga dagar stannar han hemma. Tackar nej till kompisar och fritidsintresset sportdykning. Dykningen tar tid och är fysiskt påfrestande, efteråt finns ingen energi kvar. I stället sitter han och stirrar ut i det blå, tänker inte på någonting. Har svårt att få något gjort. Känner sig otillräcklig. Omgivningen har svårt att förstå. Säger saker som ”Du är alltid trött, gör något åt det”.

– Även min familj kan säga sådant, men sedan tänker de ju efter och kommer på sig själva.

På morgonen behöver kroppen en mjukstart. Linus Svensson brukar sätta klocka tio, femton minuter tidigare för att hinna röra på sig och långsamt väcka lederna. Sedan blir det en dusch och alltid frukost. Utan frukost störtdyker energin på förmiddagen.

Linus Svensson utbildar sig till lokförare. Undervisningen sker i klassrum och det händer att han zoomar ut eller somnar. Läraren är förstående. Låter honom ta pauser. Helst går han ut och tar en nypa frisk luft, lyssnar på fågelkvitter och lövsus. Efter en stund känner han sig piggare och kan fortsätta.

När Linus Svensson kommer hem på dagarna är tröttheten förlamande. Då hjälper en promenad, att blunda en stund på sängen eller ta en tur med motorcykeln.

Engagemanget i styrelsen i Unga Reumatiker Region Syd ger också styrka. Där är alla i samma sits. De utbyter tankar, känslor och erfarenheter. Det ger en känsla av gemenskap, han hör ihop med någonting.

– Jag behöver inte förklara mig, varför jag har ont eller är trött, de säger bara, gå och vila eller gör det som känns bäst för dig.

Han organiserar och leder aktiviteter för yngre medlemmar. Det tar mycket kraft att planera och genomföra, men belöningen kommer, till exempel när han får se glädjen hos en person som lyckas med något som hen inte trodde att hen kunde klara av.

– Jag minns när jag var liten och hur bra det var att åka på träffar med andra barn med reumatisk värk. Det känns meningsfullt att få förmedla det till andra.

Och så är det dykningen. Ja, den tar jäkligt mycket energi, men när han simmar där, tyngdlös i kylan, mörkret och tystnaden, då slappnar Linus Svensson av. Nuet och lugnet absorberar honom. Trycket djupt under ytan gör lederna gott.

– Om jag har ett jättesvullet knä och dyker djupt med mycket tryck så är svullnaden borta när jag kommer upp igen. Jag badar isvak också, brukar ta mig ett nyårsdopp, det är riktigt bra för kroppen.