Min berättelse - Karin Huzell

-Jag är opererad tre gånger i vänsterfoten och två gånger i högerfoten. Första gången jag fick en fraktur inne i foten fick jag gå så länge innan operation att jag hann trampa sönder foten rätt ordentligt. Idag är båda fötterna stelopererade.

-De läkare jag har träffat på reumatologen är skeptiska till att problemen med fötterna hör till min diagnos. Det är tydligen ingen annan i Sverige som har något liknande. Varje gång det händer något med mina fötter måste jag söka vård på nytt..

Istället för på reumatologen var det en endokrinolog – alltså en läkare som ägnar sig åt kroppens hormonbildande organ – som först reagerade på Karins oförklarliga stressfraktur i foten.

-Honom träffade jag på Södersjukhuset, där jag behandlades för underfunktion i sköldkörteln. Han tyckte att det som hänt mig lät märkligt och av eget intresse gjorde han en global sökning och fick träff på ett fall i ett annat land där en patient med systemisk skleros fått upprepade frakturer i fötterna.

-Det finns inga botemedel mot Sjögrens, bara symtomlindring, men det var ändå ingenting jag led särskilt av, berättar Karin och fortsätter:

-Men något år senare fick jag en konstig infektion på ena handen. Den svullnade upp, hettade och kliade samtidigt som naglarna lossnade från nagelbanden. Jag kunde inte begripa vad det var, jag trodde att jag råkat ta i något som jag inte tålde. Men när jag visade upp min hand på reumatologen blev jag genast skickad på provtagning och snart fick jag diagnosen systemisk skleros.

Handen läkte ganska snart och sedan dess har Karin sluppit problem med sår och infektioner, vilket annars är vanligt hos patienter med systemisk skleros. Istället fick hon i slutet av 2009 fruktansvärt ont i en fot. Det visade sig att båtbenet fått en fraktur, vilket är mycket ovanligt och förknippas med svåra trauman där hela foten krossats. Karin hade inte råkat ut för någonting, inte ens trampat snett, men tänkte att det kanske hänt när hon pulsade i hög snö på hundpromenaden.

-Det gjorde fruktansvärt ont, jag fick äta starka smärtstillande tabletter för att kunna gå på foten.

På reumatologen var det ingen som reagerade på den märkliga frakturen. Istället fick Karin söka hjälp på Vårdcentralen, där läkaren först menade att foten skulle läka av sig själv men till slut skickade henne till ortopeden på Nacka sjukhus.

-De var ledande i Sverige på komplicerade fotfrakturer och när den första frakturen följdes av flera fick jag träffa samma läkare under ett antal år. Tyvärr förlorade de upphandlingen att hantera avancerad fotkirurgi, säger Karin som idag är hänvisad till ortopeden på Huddinge sjukhus.

-De är också jätteduktiga, men där är jag en patient bland många. Jag har opererats där två gånger men det finns ingen som ser sambandet mellan frakturerna och min reumatiska diagnos.

Vad önskar du dig mest av allt av vården?

-Någon som har koll på sambandet mellan mina olika symtom och tar ett övergripande ansvar. Idag träffar jag olika läkare på olika avdelningar; på reumatologen och ortopeden på Huddinge sjukhus, på gastroenheten på Södersjukhuset och så på Vårdcentralen i Gustavsberg, där de behandlar mitt höga blodtryck och hypotyreos (underfunktion i sköldkörteln, reds anm).

Även om de återkommande fotfrakturerna och komplikationerna som följer på dem är det som drabbat Karin hårdast, har hon fler besvärliga symtom på sina reumatiska diagnoser:

Magen som måste hållas igång med mediciner. Iskalla fingrar och tår, - känt som Reynauds fenomen -  som kräver infusionsbehandling på sjukhus i tre dagar varannan månad. Högt blodtryck till följd av stela och trånga kärl. Fatigue, dvs trötthetssyndrom. Problem med andningen …

-Blodtrycket ville de inte behandla på reumatologen, utan hänvisade mig till vårdcentralen. Där har jag blivit behandlad av en läkare på distans; hon ringde upp och så fick jag mäta mitt blodtryck själv hemma i soffan.

-Det hade känts bättre att få komma till en sköterska som vid ett och samma tillfälle mätte blodtrycket på plats.

Vad gör du själv för att må bra?

-Att röra på mig och att träffa vänner är det som ger mig mest energi. Mina två hundar gör att jag kommer ut varje dag, oavsett väder och oavsett hur ont jag har i fötterna.
Och så reser jag söderut när jag kan. De senaste åren har det blivit en dryg vecka på Mallorca i början av mars. Och flera gånger har jag förlängt sommaren genom att åka till Grekland. Värmen gör att jag mår så otroligt mycket bättre.

Karin kan tänka sig att flytta till varmare breddgrader när hon blir pensionär, men än har hon inga planer på att sluta arbeta.

-Jag kommer att kämpa för att behålla mitt arbete så länge som möjligt. Det har räddat mig i många år. Det är så skönt att vara på ett ställe varje dag där jag tänker på allt annat än mig själv och hur jag mår.

-Jag jobbar med döende människor på en palliativ avdelning. Det är nyttigt att påminnas om att det finns öden och sjukdomar som är betydligt värre än det jag har.

Text: Anne Ralf

Foto: Privata