Smärta som påverkar allt

Långt ifrån alla med systemisk lupus erythematosus, SLE, lever med ständig smärta. Men för dem som gör det påverkar det i princip alla delar av livet.

Eva Waldheim är sjuksköterska på Akademiskt specialistvårdcentrum och har nyligen disputerat med en avhandling om hur personer med SLE upplever att deras sjukdomsrelaterade smärta inverkar på hälsan och det dagliga livet. I hennes studie rapporterade mer än tre fjärdedelar av deltagarna mild till måttlig grad av smärta. Dessa personer hade huvudsakligen statistiskt sett inte heller en sämre hälsorelaterad livskvalitet än vad en slumpvis utvald grupp i populationen har.

Men för var fjärde deltagare i studien var smärtintensiteten hög. Samma personer tampades också med mer trötthet, oro och nedstämdhet.

– Hos den här gruppen påverkade smärtan egentligen allt: relationen till familj, vänner, arbetskamrater. Hur ansträngande det var att handla, städa och laga mat. Stundtals kunde det vara väldigt besvärligt att klä på sig. Hur de kämpade gjorde mig verkligen förvånad, det var otroligt, säger Eva Waldheim.

Strategier för att hantera vardagen

När hon djupintervjuade tjugo av de personer som upplevde mycket smärta framkom att de använder många olika strategier för att hantera sitt dagliga liv. Det handlar dels om praktiska saker som att ta till olika hjälpmedel, massage, TNS, akupunktur och smärtstillande läkemedel, dels om att använda vad Eva Waldheim kallar för ”inre resurser”.

– Mycket handlar om anpassning, att göra saker på ett annat sätt än förut. Man anpassar det sociala livet eftersom man kanske inte kan umgås på samma sätt som tidigare. Många är uttröttade på kvällen och behöver flytta umgänget till dagtid eller hålla kontakt på andra sätt. Flera berättade också att de känner att de behöver hålla skenet uppe på arbetet.

Stress, negativa känslor och temperaturväxlingar är sådant som kan trigga i gång smärtan, medan fysisk aktivitet hjälper många. Här gäller det emellertid att hitta rätt form och intensitet. På en lagom nivå ökar fysisk aktivitet nämligen välbefinnandet, vilket gör det lättare att hantera smärtan. Men när man passerar en viss gräns utlöser träningen i stället mer smärta.

– Det är svårt att hitta balansen.

Bemötandet från vården är viktigt

I intervjuerna blev det också tydligt hur viktigt bemötandet från vården är. Deltagarna berättade visserligen om bra, förtroendefulla möten, men också om dåliga möten och hur mycket dessa påverkar. Här finns stor förbättringspotential, tycker Eva Waldheim.

– Som vårdgivare vet man inte alltid hur man ska behandla långvarig smärta, speciellt om sjukdomsaktiviteten framstår som låg. Det kan vara svårt att lösa själva smärtproblematiken, men det är inte svårt att ge ett bra bemötande, säger hon.

Hon berättar att SLE räknas som en sjukdom ”med många ansikten” eftersom den uttrycker sig på så många olika sätt. Om man har smärta eller inte och hur smärtan upplevs varierar mycket. Själva orsaken till smärtan är inte heller undersökt i den här studien, som fokuserar på patientens upplevelse.

Hoppas på att smärta ska uppmärksammas mer 

Eva Waldheim hoppas att hennes studie kan bidra till att smärta uppmärksammas bättre i vården av personer med SLE och inom reumatologin generellt.

– Det är jätteviktigt att uppmärksamma de patienter som berättar att de har smärta. Att ta det på allvar, bekräfta att det finns ett problem och visa att vi är här för att göra så gott vi kan för att stötta och hjälpa.

Det är också viktigt att utreda vad smärtan beror på. Om sjukdomsaktiviteten är låg kanske det rör sig om ett annat slags smärta än den SLE-relaterade. Till exempel finns det en stor samsjuklighet mellan SLE och fibromyalgi.

– Smärtan behandlas olika beroende på vad som orsakar den. Inflammatorisk smärta på grund av hög sjukdomsaktivitet ska behandlas med immunosupressiva läkemedel och går oftast att lindra med hjälp av smärtstillande läkemedel.

Om smärtan kvarstår trots låg eller ingen uppenbar sjukdomsaktivitet kan den SLE-relaterade smärtan ha gett upphov till ett annat tillstånd, där andra mekanismer än inflammation driver smärtan.

– Vi ska behandla den smärta vi kan påverka inom reumatologin, men det är också viktigt att ge bra information om vi misstänker att smärtan beror på något annat.

Kort fakta om Eva Waldheim
Ålder 60.
Gör Sjuksköterska på Akademiskt specialistcentrum, Centrum för reumatologi.
Bor Sätra i Stockholm.
På fritiden Jag rider och ägnar mig åt trädgårdsarbete.

Kort fakta om SL

Systemisk lupus erythematosus, SLE, drabbar främst kvinnor. Vanliga symtom är svår trötthet, ledvärk, feber, viktnedgång och påverkan på inre organ. Symtomen uppträder ofta i skov. I Sverige lever 6 000–8 000 personer med SLE. Varje år insjuknar cirka 400.

Läs mer: SLE