Annelise Rønnow har systemisk skleros och sitter med i styrelsen för FESCA, den internationella paraplyorganisationen för systemisk skleros. Vid sidan av sitt jobb på bibliotek är hon även en uppskattad föreläsare om fatigue. Själv har hon haft diagnosen sedan 2007 och har hittat verktyg för att hantera vardagen på bästa sätt.

Hur förklarar du fatigue för en person som inte vet hur det känns?

– Fatigue innebär en trötthet som inte går att vila bort. Om du är ”vanligt” trött kan du gå hem och ta en tupplur. Men för personer som lider av fatigue fungerar det inte så. Du kan gå hem och sova och vakna ännu tröttare. Tröttheten sitter i benmärgen och i hjärnan.

Vad ger du för råd på dina föreläsningar?

–Ett grundläggande råd är att hjälpa dig själv innan du hjälper någon annan. Som med syrgasmaskerna på ett flygplan. Ett annat råd är att lära sig att säga nej, även när något känns roligt. Som att gå ut med sina vänner på kvällen om man ska gå upp tidigt nästa morgon. Det kan bli för mycket. Less is more är ett bra mantra! Men sedan är det jätteviktigt att prioritera sådant som gör dig lycklig. Det kan du leva på de dagar då fatiguen blir övermäktig. Att röra på kroppen är också viktigt för att orka. Stretcha eller ta en promenad eller cykla. Elcykeln är en fantastisk uppfinning! Du får frisk luft, rörelse och motion utan att ta i mer än du orkar.

Annelise_FRI kopiera.jpg

Vad har du för konkreta verktyg?

– Anteckna saker du behöver göra under dagen, så att du kan släppa de tankarna. Att ta många pauser är också viktigt. Sträck på benen, lägg dig och vila eller ta en kort promenad. Känn efter vad kroppen behöver. Att dela upp arbetsuppgifter är också jätteviktigt. Om du ska städa ditt hem kan du inte göra hela lägenheten på en och samma dag. Dela upp rummen, ta en sak i taget.

Mindfulness är också bra att öva på.

Vad gör du själv för att hjälpa kroppen?

– Att dricka mycket vatten är jätteviktigt. Om du är uttorkad blir du tröttare. Att äta näringsrik mat gör också skillnad, liksom rörelse i den mån du orkar. För egen del äter jag även tillskott på vitamin D och magnesium. Höga doser D-vitamin på vintern och normala doser på sommaren. Det är vad våra läkare rekommenderar vid systemisk skleros. Jag äter även fiskolja. En annan sak jag har testat är att äta höga doser av tiamin, vitamin B1, under en månad. Detta då jag läste om en studie där detta testades hos personer med inflammatorisk tarmsjukdom och fatigue. Jag upplevde att detta gjorde skillnad för mig.

Text: Malin Letser

Ur: Reumatikervärlden #4 - 2025