Arton år fyllda blir man utslängd i vuxenvärlden. Fram till dess har man haft sina trygga, välkända kontakter inom vården. Olika vuxna har hållit ordning på remisser och behandlingar, på vem som ska kontaktas när. Övergången till vuxenvård kan för många unga vuxna med reumatiska sjukdomar bli en brutal upplevelse.

– Man får egen bestämmanderätt i frågor man tidigare bara blivit omhändertagen i. Men alla har inte så lätt att ta nya kontakter, många vet inte heller vad man har rätt att begära för slags hjälp. Det kan bli jättesvårt och det är jätteviktigt att unga inte bara släpps vind för våg.

Nina Stattin

Hon själv har varit med i alla övergångar, från barn och ungdom till ung vuxen. Hon vet hur det känns, det där att bli utslängd. Därför är hon idag forskningspartner i ett projekt som handlar om att förbättra övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvården. Det är en win-win. Nina Stattin tycker det är superkul, samtidigt som hon mår bra av att få använda de egna svåra erfarenheterna för att göra världen lite bättre. Och forskningen behöver henne.

– Den som forskar har överblick över kunskapsläget, metoderna, och hur man analyserar. Men vi kan ju aldrig komma in med erfarenheten av att ha en viss sjukdom. Det den pusselbiten en forskningspartner kan bidra med, säger Kristina Hörnberg, specialistsjukgymnast och forskare vid Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin på Umeå Universitet.

Hon påpekar också att det finns många olika sjukdomar, och att det är väldigt individuellt hur man påverkas av dem. Av forskningspartners kan det aldrig bli för många; här finns ett hav av erfarenhet som kan komma forskningen till godo.

Kristina Hörnbergs egen forskning har mest kretsat omkring rematoid artrit, främst om fysisk aktivitet och sömn, och hur de faktorerna är relaterade till riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom. Och hon har forskat om patienter med ankyloserande spondylit – hur ryggrörligheten förändras över tid i relation till den minskade rörlighet som är normalt med ökande ålder. Även i tidigare projekt har forskningspartners varit engagerade. Så steget var kort när det nuvarande projektet visade sig behöva mer än forskarna kunde erbjuda.

Projektet som Kristina Hörnberg och Nina Stattin samarbetar i leds av Veronica Lundberg på Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering, och är delvis finansierat av Reumatikerförbundet. Det har det lite otympliga arbetsnamnet ”Unga vuxna med diagnosen juvenil idiopatisk artrit och deras erfarenheter av delaktighet inom barnsjukvården och transitionen till vuxensjukvården.” På barn-och ungdomssidan finns Veronica Lundberg och på vuxensidan finns Kristina Hörnberg.

I studien ingår intervjuer av unga vuxna som idag är mellan 18 och 25, som har erfarenhet av hur övergången till vuxenvård har fungerat för dem. Och även om det profesionella perspektivet från både ungdoms- och vuxensidan är väl representerat hos forskarna, kan det vara svårt för dem att se alla aspekter som behöver komma med i intervjufrågorna. Till den delen insåg Kristina Hörnberg ganska plötsligt att projektet behövde en forskningspartner.

–  Det optimala är att forskningspartnern är med från början, nu blev det tyvärr inte så den här gången. Vi var redan igång, och vi tog en genväg till samarbetet i och med att jag kände till Nina och fick stöd i forskargruppen för att ta in henne.

Kristina Hörnberg

Gängse väg är för forskare att gå genom Reumatikerförbundet för att hitta forskningspartner.  Men nu hade Kristina Hörnberg alltså haft samarbete med forskningspartner tidigare, hon visste redan att det var Nina Stattin hon ville ha, och det var dessutom lite brått.

– Att erfarenheterna stämmer överens med projektet är viktigt, och Nina har varit barn och ungdom med reumatisk sjukdom och har sedan kommit över till vuxensidan. Men också Ninas personliga egenskaper spelade in. Jag visste att vi skulle lära oss mycket av henne, förklarar Kristina Hörnberg.

Som man frågar får man svar, heter det ju. Nina Stattins medverkan kommer att leda till ett mer relevant slutresultat – hennes uppgift blev att delta i utformningen av intervjufrågorna. Hon kunde exempelvis se hur ett problem hon själv alltid upplevt som svårt blivit styvmoderligt behandlat – det låg som en underfråga. När hon fått säga sitt var det istället en rubrikfråga.

– Känslan efter att vi hade gått igenom intervjuguiden var en stark bekräftelse på att Ninas medverkan är viktig. Jag hade fått mer förförståelse inför frågorna, jag förstod mer av hur det kan vara för våra intervjupersoner. Det har jag med mig när vi fortsätter diskutera upplägget av studien.

Kristina Hörnberg

Nina själv lyssnar lite road när hennes medverkan lyfts. Hon har lång erfarenhet av att vara patient under en tid då patienten objektifierades utan att någon ifrågasatte det – inte ens när det gällde barn. Det känns både självklart och märkligt att hennes vardag ger viktiga bidrag till forskningen.

– Ibland tänker jag ”kan jag verkligen bidra? Har jag den kunskapen?” Ofta blir jag förvånad. Jag kan bidra mycket. Läkare, sjukgymnaster och andra forskare säger ”Jag har inte ens tänkt i de här banorna”. Det är så det blir när man bara ställer frågor om behandling och missar att ta in livet, allting runt om. Vilka spår bemötandet kan sätta, inte minst.

Nina Stattin

Drivkrafterna är mångfacetterade – främst har de nog att göra med solidaritet med andra som har reumatiska sjukdomar, med att få uppfylla sin potential, och med att ha roligt.

– Jag lär mig ju mycket av det också. Varje nytt projekt är en rolig utmaning. Det låter kanske klyschigt men också känslan att vända något negativt till något bra är stark: mina erfarenheter vill ingen egentligen ha. Men det är ändå mitt expertområde och då vill jag använda mig av det.

Nina Stattin

Nina Stattin har först gått en utbildning i Bryssel för att bli internationell forskningspartner, och därefter några andra korta utbildningar som Reumatikerförbundet ger. Men det är inte utbildningen som gör henne till en bra forskningspartner, det är det egna intresset och erfarenheterna. De är dyrköpta.

– Jag fick min sjukdom så tidigt, den är en naturlig del av mig. Samtidigt har jag sett hur mycket forskningen har åstadkommit under mitt liv. I dag kan man stoppa sjukdomsprocessen innan den har orsakat så mycket skada. Ibland kan jag känna mig lite ledsen att jag fick  in sjukdom innan det var möjligt.

NIna Stattin

Ofta får hon frågan hur hon kan vara så ung och ändå så förstörd. Svaret är att 1982, då den ettåriga Nina fick diagnosen juvenil artrit, så var expertisen inte tillräckligt utvecklad för att ge bra behandling.  Hon kunde få ligga i en säng i sex veckor i sträck för att räta ut rygg och ben. Det fanns en apparat också, rena tortyrmaskinen, som drog isär höfter och ben för att de skulle bli rakare.

– Och idag finns familjerum. På åttiotalet  fick man åka ensam till sjukhuset och ligga där i flera veckor, ledsen och förtvivlad och utan att veta mycket alls om vad som skulle hända.

Nina Stattin

Underläget kan inte bli tydligare. Det är en av de stora fördelarna med att vara forskningspartner: det är lättare att resa sig från det underläge det kan innebära att vara patient. På grund av sin roll uppfattar Nina Stattin att hon får bättre kontakt med behandlande läkare och med forskare när hon vill diskutera forskning och behandling.

Här är hon en förebild för alla som känner att relevanta problem förbises i forskningen.

– Jag brukar helt enkelt stöta på om jag ser att forskning saknas. ”Kan inte du fortsätta forska på det här? Gör det, jag vill vara med!”.

Hon har en stark övertygelse om att läkare och forskare ännu inte har insett i tillräcklig omfattning hur mycket patienterna har att tillföra i en ömsesidig diskussion.

– Vi har extremt mycket information och erfarenheter – mer än en läkare kan ha. Vi har levt med och i detta, vi är den viktigaste biten. Vi känner våra kroppar och våra sjukdomar och vi borde få vara med i alla projekt. Ändå är det många forskare och läkare som inte använder oss, konstaterar hon.

Kristina Hörnberg instämmer. Som hon ser det finns det något för en forskningspartner att tillföra i alla projekt som har med reumatiska sjukdomar att göra. Ofta handlar det ju om livet och behandlingen.

– För min del är det tydligt att det är väldigt lämpligt att jobba med en forskningspartner i projekt som handlar om rehabilitering. Det är också frågeställningar som är lätta att relatera till, som  till exempel vilka hinder man kan uppleva för att vara fysisk aktiv. .

Kristina Hörnberg

För framtiden kommer hon själv att vara noggrann med att involvera forskningspartnern tidigt, redan när studien börjar planeras – innan ansökan om etiskt prövning är ivägskickad. Det är det optimala. Sen gäller det förstås att någon forskningspartner nappar också. Nina Stattin vill peppa alla i det hon kallar reumatikerfamiljen att ta plats i forskarvärlden:

– Det är bara att ta kontakt med Reumatikerförbundet så får man utbildning och stöd därifrån. Sen finns man i deras system, och då kommer mejl om vad det finns för projekt och vad som efterfrågas. Våra erfarenheter behövs. Och det är jätteroligt att vara med!

Nina Stattin

Text: Marika Sivertsson
Foton: Privata
Bilder: Adobe

Läs mer om: Forskningspartner, barnreumatism (JIA)