Hur blir livet för vuxna med JIA? - Reumatikerförbundet

Hur blir livet för vuxna med JIA?

Juvenil idiopatisk artrit (JIA) kan vara förenat med allvarlig samsjuklighet. Trots det finns få uppföljande studier av patienter med JIA i vuxen ålder. Nu ska en ny studie öka kunskapen om hur JIA kan påverka risk för hjärtkärlsjukdom, livskvalitet, levnadsvanor, smärta och mycket annat i vuxen ålder.

Helena Tydén är ansvarig för forskningsstudien PROOF (Pediatric Rheumatology Outcome cOmorbidity Follow up), som ska studera långtidsprognosen vid JIA. Hon förklarar att syftet är att bjuda in vuxna patienter med JIA för uppföljning och undersökning av faktorer som inte kan tas fram i registerstudier*.

*Registerstudier, eller registerbaserade studier, använder sig av uppgifter från olika register för att studera stora befolkningsgrupper. Dessa uppgifter inkluderar exempelvis information om den reumatiska sjukdomen, sluten och öppen vård, läkemedel på recept, födelseår, kön och dödsorsak.

Målet är att ta reda på om vuxna JIA-patienter har pågående sjukdomsaktivitet och inflammation, sämre hälsorelaterad livskvalitet samt ökad ångest och depression, jämfört med ålders- och könsmatchade friska. Forskarna vill även studera om gruppen har ökad samsjuklighet, ögoninflammation (uveit) och synnedsättning, sämre kondition samt nedsatt muskelstyrka och funktion jämfört med kontrollpersonerna.

– Dessutom vill vi se om det finns en ökning av riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom och om funktionen i det cellskikt som täcker insidan av våra kärl är störd, så kallad endoteldysfunktion. Endoteldysfunktion gör att kärlens förmåga att vidga sig blir kraftigt nedsatt och är ett tidigt steg i utveckling av ateroskleros, åderförkalkning, säger hon.

Två hundra patienter och även friska kontrollpersoner ska inkluderas i projektet. För att studera samsjuklighet kommer deltagarna att fylla i blanketter som verifieras med journalgenomgång.

Tecken på depression och ångest samt upplevd stress mäts med validerade formulär. Mätning av endotelfunktion genomförs och patienterna undersöks av reumatolog, ögonläkare, fysioterapeut och arbetsterapeut. Blodprov tas för mätning av inflammation och riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom.

Nyttan för patienten

De deltagare som har underbehandlad sjukdomsaktivitet, inflammation i ögat eller riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom kommer att tas omhand och behandlas.

– Det är så klart bra för patienterna på kort sikt. På längre sikt kommer vi utifrån studieresultaten att kunna ge bättre vetenskapligt baserad information till föräldrar och barn som är nyinsjuknade i JIA när det gäller långtidsprognos, säger Helena Tydén.

Förhoppningen är att studieresultaten kommer att kunna bidra till underlag för en eventuell revidering av behandlingsriktlinjerna för vuxna med JIA.

– De kan också användas för att förbättra individualisering av behandling och uppföljning av vuxna JIA-patienter.

Vad betyder Reumatikerförbundets stöd för dig i din forskning?

– Det möjliggör att vi kan genomföra det här projektet. Men det är samtidigt en bekräftelse på att Reumatikerförbundet som patientföreträdare tycker att vårt projekt är viktigt. Det känns väldigt betydelsefullt för oss och är dessutom värdefullt i kontakten med de patienter som medverkar.

Läs mer om JIA här: Juvenil idiopatisk artrit

Helena Tydén

Titel: Reumatolog, Skånes universitetssjukhus i Lund, forskare vid Lunds universitet

Forskning: Juvenil idiopatisk artrit – vad händer när man blir vuxen?

Anslag: 125 000 kr

Drivkraft: ”Att söka ny kunskap som kan bidra till förbättrad vård och uppföljning av våra patienter. Det är dessutom otroligt stimulerande och roligt att kombinera kliniskt arbete och forskning.”

Vill du ge en gåva till forskningen?

Ge med Swish!

Text: Catharina Bergsten
Ur Forskningsrapporten 2024 – här hittar du den senaste och alla våra forskningsrapporter

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Är du intresserad av att bli friskvårdsledare och nyfiken på vad det skulle innebära?

Så roligt! Då ska du kontakta din lokalförening inom reumatikerförbundet och berätta om ditt intresse.

Friskvårdsledare behövs inom många olika grupper i Reumatikerförbundet, så hör med din lokalförening hur du ska göra för att komma igång.

 

Några exempel på vad en friskvårdsledare gör

-          Leder grupper i vattengympa

-          Ordnar med stavgångsgrupper

-          Kör digitala samlingar med till exempel hand, fot eller sittgympa

-          Jobbar för att medlemmar ska få mera kunskap om egenvård

-          Leder olika typer av gympagrupper

-          Har ett intresse för livsstilsfrågor och vill hjälpa andra att må så bra som möjligt

Stäng