Mäta ork - en fråga om livskvalitet

Flera forskningsstudier har slagit fast att människor med kroniska sjukdomar har nedsatt funktionalitet och hälsorelaterad livskvalitet, samt orkar mindre, än de som inte har kroniska sjukdomar.

Forskarna använder många olika verktyg för att mäta och följa ork, livskvalitet, funktio nalitet, dagliga aktiviteter och liknande. En del instrument, som SF36 för att mäta hälso­relaterad livskvalitet, kan användas generellt för alla sjukdomar, medan andra är mer sjukdomsspecifika, som till exempel HAQoch FIQ, för reu­matoid artrit och fibromyalgi. Gemensamt för verktygen är att de består av enkäter med en mängd frågor, som ska besvaras utifrån vilka besvär personen har haft, och hur svåra eller lätta de varit. Ofta kompletteras detta med olika funktionstest, där personen får göra olika övningar.

Smärta som man inte blir fri ifrån har många negativa konsekvenser. Det tär på personen och skapar trötthet.

- I vår forskning har vi tittat en del på variationer mellan olika sjukdomar och kommit fram till att personer med fibromyalgi ge­nerellt sett mår sämre än de med till exempel reumatoid artrit och artros. Samtidigt är det svårt att jämföra rakt av då det används olika mätmetoder i olika länder och kliniker, säger Kaisa Man­nerkorpi, professor vid Göteborgs universitet.
Hennes forskargrupp har också studerat personer med fibromyalgi som arbetar,jämfört med personer med sjukdomen som inte arbetar, och kommit fram till att de som arbetar har en bättre hälsorelaterad livskvalitet, trots sjukdomen.

Det verkar som att det är positivt att kunna fortsätta att arbeta, säger Kaisa Mannerkorpi.

För att ta reda på mer har forskarna gjort mer djupgående intervjuer. Arbete är viktigt för vår självbild, för våra roller i sam­hället. Patienterna säger att de är trötta efter en arbetsdag, men det är arbetskamraterna också. De vill bidra, och göra sin del.

I en annan studie, för att försöka ta reda på varför personer med fibromyalgi har sämre livskvalitet än personer med andra sjukdomar, användes SF36. Där jämfördes fibromy­algi med kärlkramp, angina pectoris, en försämring av blod flödet till hjärtat vilket ger övergående bröstsmärta, dock utan bestående skada på hjärtmuskeln.Genom att använda SF36 kun­de vi korrelera måttet på livskvalitetet med fysisk funktion, och se att ju sämre fysisk funktion de hade, desto sämre resultat uppvisade de på SF36. Därmed kunde vi visa att den fysiska funktionen påverkar andra funktioner av hälsan.

En förklaring kan också vara att sjukdomarna debuterar i olika åldrar. Personer med fibromyalgi får normalt sjukdomen i med­elåldern, när man har ett mer aktivt och produktivt liv, då man ställer större krav på sig själv och ska klara av lika mycket som sina friska vänner. Personer med angina pectoris är vanligtvis pensionärer, som inte ställer lika stora krav på sig själva.
En annan teori är att fibromy­algi och angina pectoris är olika ur ett sociologiskt perspektiv, och kan anses ha olika status.

Angina pectoris har en tydlig biologisk orsak, och är lättare för sjukvården att hantera. Fibromyalgi har en lägre status inom sjukvården, utan en klar biologisk förklaringsmodell och utan riktigt bra behandling.

Andra studier har visat att smärta i stor grad påverkar och sänker livskaliteten.

En studie som vi hål­ler på med nu visar att personer med RA utan större smärta har bättre livskvalitet än de som har RA kombinerat med generaliserad smärta, som generellt har sämre livskvalitet.

Det blir extra påtagligt vid fibromyalgi, eftersom den sortens generaliserad smärta är extra svår att behandla då den inte svarar lika bra på läkemedel, till skillnad från smärta vid exem­pelvis artros och RA.

-Smärta som man inte blir fri ifrån har många negativa kon­sekvenser. Det tär på personen och skapar trötthet, säger Kaisa Mannerkorpi. Jämfört med de mer specifika HAQ, och FIQ, är SF36 ett bättre verktyg för att mäta mer generell hälsorelaterad livskva­litet.

• Stefan Bergman, professor i Göteborg och forskningsledare vid Spenshult FoU i Halmstad.
• Kaisa Man­nerkorpi, professor vid Göteborgs universitet.

Stefan Bergman, professor i Göteborg och forskningsledare vid Spenshult FoU i Halmstad, har använt SF36 i flera av sina studier på människor med artros och reumatoid artrit.

-SF 36 går bra att jämföra mel­lan sjukdomar, och med friska personer, säger Stefan Bergman. Redan i sin avhandling 2001 använde han SF36 för att visa att personer med fibromyalgi ofta mår psykiskt sämre än de som har reumatoid artrit. Det är också många med RA som utveckl ar ett smärt­syndrom parallellt och ungefär 15-20 procent av RA-patienterna har också fibromyalgi. Kanske är det så att RA driver på den andra smärtan, men vi vet inte säkert ännu, säger Stefan Bergman.

Forskningen har också visat att de med generell smärta oftare vårdas på sjukhus och har fler kardiovaskulära komplikationer.Detta är sårbara människor som drabbas av olika sjukdomar. Det är ett komplext samband som vi inte riktigt förstår. Ett första viktigt steg för att komma tillrätta med problemati­ken kring ork och livskvalitet är att vara observant på smärta som hänger kvar längre än vad som känns rimligt.

Dessa personer behöver tidigt en plan för smärtbehandling. Ju längre man väntar desto svårare blir det att komma åt det. Ex­empel på åtgärder är att stimu­lera till fysisk aktivitet, hantera rädsla och undvikande beteende, samt att optimera deras läkeme­delsbehandling, avslutar Stefan Bergman.

Så mäts ork och livskvalitet

XSF36 Mäter hälsorelaterad livskvalitet. indelat I fysisk funktion (PF), rollfunktion (RP), smärta (BP), allmän hälsa (GH), vitalitet (VT), social funktion (SF), emotionell rollfunktion (RE) och psykiskt välbefinnande (MH).

HAQ (Health Assessment Ques­tionnaire) Ett validerat självadministrerat sjukdomsspecifikt frågeformulär som används för att klassificera ledrelaterad funktionsnedsättning. Skala 0-3 (O=ingen rapporterad funktionsnedsättning).

FIQ (Fibromyalgia lmpact Ques­tionnaire) Utvecklades för personer med fibromyalgi för skattning av hälsostatus. FIQ har tio delskalor som mäter fysisk funktion och symtom.

Nätbehandling mot fibromyalgi

Ökad livskvalitet och minskad smärta blev resultatet för personer med fibromyalgi som under tio veckors tid fick råd och tips via en behandling på nätet. Bakom den här behandlings­studien står Maria Hedman ­Lagerlöf vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid Karolinska institutet.

Vi lanserade iden att de skulle försöka närma sig sådant som de undvek på grund av sin smärta, sina symptom och obe­hag som de känner är relaterade till det, säger Maria Hedman Lagerlöf i en intervju med Vetenskapsradion. Under den totalt tio veckor långa behandlingen fick personer med fibromyalgi, via nätet, hjälp att våga göra sådant de tidigare hade undvikit på grund av sin smärta eller på grund av andra obehag till följd av sin diagnos.

Både före och efter behandlingen fick deltagarna svara på frågor kring sina fibromyalgi­-symtom och i vilken utsträckning de begränsar dem i sin vardag. Resultatet efter avslutad behandling visar att behandlingsgruppen fått en kraftig minskning av sina besvär, och att resultatet stod sig även ett år efter behandlingen.

-Hjärnan får lära sig att de här symptomen inte är farliga. Du behöver inte uppmärksamma dem lika mycket. Och tanken är att hjärnan" skruvar ner" inten­siteten på symptomen så att de inte upplevs lika starka längre, förklarar Maria Hedman-Lagerlöf för Vetenskapsradion.