Att leva med myosit

Myosit

Reumatisk muskelinflammation, myosit, är en ovanlig sjukdomsgrupp som först och främst drabbar muskler i armar, ben och nacke med symtom i form av svaghet och nedsatt uthållighet. Myosit är en inflammatorisk systemsjukdom som utöver typiska symtom som muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler också kan innebära inflammation i ett flertal olika organ, däribland lungor, leder och i huden som kan uppvisa särpräglade utslag.

Sjukdomen kan omfatta flera olika diagnoser, som du kan läsa om i flikarna nedan

Läs mer om myosit genom att klicka på rubrik-knapparna.

Symtom

Symtom

Symtomen vid myosit kan vara mycket varierande, en del har främst muskelsvaghet och nedsatt uthållighet, medan andra kan ha muskelvärk, ledvärk, hudutslag, andfåddhet eller sväljningssvårigheter.  En nedsatt muskelstyrka och uthållighet visar sig bland annat i form av svårigheter att resa sig från en stol, gå i trappor och att lyfta armarna över huvudet.

Muskler
Oftast kommer svagheten smygande under en tid av veckor till månader. Nedsatt kraft och uthållighet ses oftast symmetriskt i skuldergördel, nacke, lår- och bäckenmuskler. Muskelvärk kan förekomma. I muskelvävnad ser man ofta en inflammation i form av olika immunceller.

Hud
Vid dermatomyosit förekommer flera olika typer av hudförändringar. Utslag i form av rosalila upphöjningar kan förekomma över fingrarnas leder, handleder, armbågar och knäleder (Gottrons papler). En violett rodnad och svullnad kan uppstå runt ögonen och på ögonlocken (heliotropt utslag). Rodnad och klåda på hals, över bröstet eller över skuldrorna samt i hårbotten förekommer. Man kan också se påverkan på nagelbanden och dess blodkärl.

Lungor
Lungpåverkan är vanligt vid myosit och märks vanligtvis i form av hosta och andfåddhet. Symtomen kan komma av svaghet i andningsmuskulaturen eller av en inflammation i lungvävnaden, en sorts lunginflammation som uppkommer av att immunsystemet angriper lungvävnaden, detta kallas för interstitiell Lungsjukdom (ILD). Denna lungsjukdom kan vara mycket allvarlig och kräver ofta kraftig immundämpande behandling. Lungsjukdomen vid myosit är starkt förknippad med några specifika autoantikroppar. Patienter med myosit bör  alltid utredas för eventuell lungpåverkan och ILD då förekomst av ILD kan påverka valet av behandling och då ILD kan påverka prognosen.

Leder
Många personer med myosit får symtom i form av smärta i lederna framförallt i händernas och fötternas småleder.  Man kan också få svullnad i lederna men de förstörs inte som till exempel vid ledgångsreumatism.

Magtarmkanalen
Muskelsvagheten vid myosit kan även drabba muskler i svalget och i matstrupen och ge symtom i form av svårigheter att svälja, eller att man sväljer fel eller måste svälja långsamt och försiktigt. I riktigt svåra fall kan det leda till att man behöver hjälpmedel för att säkerställa näringsintaget.

Så ställs diagnosen

Så ställs diagnosen

Diagnosen ställs främst utifrån symptom från muskler och hud, samt undersökning av muskelstyrka, blodprov och ofta ett vävnadsprov från muskeln. Ibland görs magnetkameraundersökning av musklerna. Undersökning av lungor görs med lungfunktionstest och röntgen alternativt skiktröntgen av lungor.

Det senaste decenniets forskningsupptäckter har gett ökad förståelse för hur myosit uppkommer och väcker hopp om nya, bättre behandlingar. Här kan du läsa mer om Myosit.

Heléne Sandlund, myositsköterska på Reuma KS, om hur det går till att få diagnosen myosit och hur den behandlas

Behandling

Behandling

Val av behandling baseras på fastställda symptom, vilka organ som är involverade och hur allvarliga de bedöms vara. I de allra flesta fall inleds behandlingen med höga doser kortison. Kortisonbehandlingen kombineras, ofta med andra immundämpande läkemedel såsom methotrexat eller azathioprin.

Ett helt team bestående av reumatolog eller neurolog, lung- och hudläkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, logoped och sjuksköterska bör finnas för bästa omhändertagande. Träning är numera praxis i behandlingen, redan tidigt i sjukdomsförloppet.

Vad kan jag göra själv?

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet och träning är ett viktigt komplement till läkemedelsbehandlingen vid myosit. Viktigt är dock att den, precis som annan medicin ställs in rätt utefter patientens personliga förmåga.

Konditionsträning, styrketräning och för en del ett specifikt handträningsprogram är viktiga delar i rehabiliteringsprogrammet för att man ska återfå muskelkraft och funktion. Man har också sett att inflammationen och sjukdomsaktiviteten minskar av fysisk aktivitet. Det är viktigt att ett utforma individuell träning tillsammans med en sjukgymnast och att anpassa träningen utefter graden av inflammation, muskelsvaghet, lungpåverkan, smärta och trötthet.

Är det säkert att träna om man har myosit?


Samtliga studier som genomförts har kommit till samma slutsats att aktiv träning inte påverkar sjukdomen negativt. Trots träning har tecken på aktiv muskelinflammation och muskelenzymvärden varit oförändrade eller minskat.


Det finns idag data som tyder på att intensiv muskelträning skulle kunna minska sjukdomsaktivitet och inflammation vid polymyosit och dermatomyosit, liksom vid andra reumatiska sjukdomar såsom reumatoid artrit, ledgångsreumatism.
Dock är det viktigt att du kommer igång med träning under överinseende av en fysioterapeut. Har du precis fått din diagnos, kommit in i ett skov eller inte tränat sedan du fick diagnosen ska du börja på mycket låg belastning, kortare stunder och tänka på att variera de muskelgrupper du tränar så du inte helt tröttar ut musklerna.


Kan muskelfunktionen förbättras av träning?


Ett 15 minuters hemträningsprogram tillsammans med 15 minuters promenader under tolv veckor kan förbättra din muskulära uthållighet och livskvalitet om du har polymyosit eller dermatomyosit. Ett sådant program kan du utföraoavsett om du har aktiv muskelinflammation eller är inne i ett mer stabilt skede av sjukdomen och intensiteten kan anpassas efter din fysiska kapacitet. Ett mer intensivt muskelträningsprogram på cirka 70 procent av maximal styrka kan också förbättra muskelstyrka och aktivitetsförmåga vid stabil, lågaktiv polymyosit och dermatomyosit.
En studie indikerar att kreatintillskott tillsammans med träning är mer effektivt än enbart träning om du har kronisk, stabil polymyosit och dermatomyosit. Kreatin finns naturligt i vår muskelvävnad och är en viktig komponent för muskelns energicykel och man får i sig kreatin med kost som till exempel kött och fisk. För mer information om kreatintillskott, fråga din reumatolog.


I två studier som utvärderat träning för personer med inklusionskroppsmyosit har man inte lyckats påvisa förbättring av muskelfunktion i de värst drabbade muskelgrupperna, men studierna pekar på att muskelgrupper som inte påverkas av sjukdomen kan påverkas positivt.


En relativt ny studie indikerar att individuellt anpassad muskelträning som utförs två gånger dagligen under 16 veckor kan förbättra muskelstyrkan även i mer drabbade muskelgrupper och förmågan att gå i snabbt tempo, gå i trappor och ställa sig upp från sittande.


Kan konditionen förbättras av träning?

Personer med myosit har ofta nedsatt maximal syreupptagningsförmåga, vilket innebär nedsatt kondition. Orsakerna till detta kan vara flera som till exempel minskad fysisk aktivitetsnivå eller lungfibros.

Det finns två studier som visar på att ett sex veckors konditionsträningsprogram på cykel kombinerat med step-up träning på 70 procent av maximal belastning ger förbättrad syreupptagningsförmåga, muskelstyrka och aktivitetsförmåga vid kronisk, stabil polymyosit och dermatomyosit. Liknande resultat har också uppnåtts av 12 veckors konditionsträning på samma belastning och muskulär uthållighetsträning, men därtill sågs förbättrad livskvalitet och tecken på minskad sjukdomsaktivitet och inflammation samt fler kapillärer i muskel. I dagsläget vet vi inte hur konditionsträning påverkar konditionen hos personer med aktiv polymyosit och dermatomyosit. En studie indikerar förbättrad syreupptagningsförmåga efter 12 veckors konditionsträning hos personer med inklusionskroppsmyosit.


Varför är det viktigt att vara fysiskt aktiv och träna när man har myosit?


Förutom att ge förbättrad muskelfunktion och kondition kan regelbunden fysisk aktivitet skydda mot hjärt- och kärlsjukdomar. Fysisk aktivitet och träning förmodas även kunna förhindra eller minska allvarliga biverkningar av kortison såsom benskörhet hos personer med myosit. Detta har tidigare visats i studier för personer med astma som medicineras med kortison samt hos äldre personer. Träning kan också förbättra livskvalitet vid myosit. Flera studier talar också för att träning även kan leda till minskad sjukdomsaktivitet.


Försök hitta aktiviteter och träningsformer som du tycker är roliga och som passar in i ditt dagliga liv. Ta kontakt med din fysioterapeut för råd om hur du ska komma igång med träning och hur du sedan ska kunna öka belastningen på din träning. Det kan vara bra att regelbundet utvärdera hur din fysiska kapacitet förändras. Det kan ge motivation för fortsatt träning och även öka säkerheten för dig när du tränar. Så länge du blir starkare, får bättre uthållighet eller förbättrad kondition så kan du fortsätta med din träning. Kommer du in i ett skov kan du behöva hjälp att anpassa din träning en period.


Finns några negativa aspekter på träning vid myosit?


Det finns idag inga publikationer som indikerar att träning skulle kunna leda till ett skov med ökad sjukdomsaktivitet och i sådana fall var gränsen för överträning går. Då symtom och grad av muskelsvaghet och sjukdomsaktivitet varierar mycket från individ till individ är det viktigt att börja träna med guidning av fysioterapeut och starta med låga vikter och sedan successivt öka belastning.

Den kunskap vi har idag indikerar att träningsrekommendationer för personer med stabil, lågaktiv polymyosit och dermatomyosit inte skiljer sig nämnvärt mot rekommendationerna för friska. Vidare forskning krävs dock för att få mer kunskaper om hur träning påverkar personer med aktiv, nydebuterad poly- och dermatomyosit och inklusionskroppsmyosit.

Vill du läsa mer om Myosit och träning? Här kan du hitta mer information:
www.socialstyrelsen.se Sök efter någon av de tre specifika diagnoserna polymyosit, dermatomyosit eller inklusionskroppsmyosit.

Levnadsvanor vid reumatiska sjukdomar

I Sverige har vi varit ganska bra att på olika sätt lyft upp vad som är viktigt att veta och göra för att öka hälsan bland befolkningen. Här finns mycket samarbete mellan organisationer, myndigheter och forskningen.

Hälsofrämjande förhållningssätt ska vara en självklar del i all vård och behandling. Alla som kommer i kontakt med vården ska erbjudas råd och stöd om de har ohälsosamma levnadsvanor.
– Levnadsvaneprojektet

Så vad ska man tänka på? Ett bra råd är att prata med din läkare eller en sjuksköterska, få en tid med en fysioterapeut eller en kostrådgivare, om du behöver stöd.

Reumatikerförbundets policy är att man ska känna trygghet i att det vi säger kring levnadsvanor är det som den nuvarande forskningen ger stöd för. När det gäller råd kring reumatiska sjukdomar och levnadsvanor hänvisar vi gärna till det som Projektgruppen – Levnadsvanearbete inom Reumatologi, LiR, har tagit fram.

Ladda ner från LiR

Vill du läsa mer om LiR? Här hittar du mer om Levnadsvanearbetet (öppnas i ny flik)

Mer läsning

Du kan även ladda ner Reumatikerförbundets broschyr om fysisk träning vid reumatisk sjukdom.

Broschyr fysisk aktivitet och träning

Ladda ner fysisk aktivitet och träning

Ladda ner träningsplansch

Här hittar du Reumatikerförbundets allmänna hemträningsprogram, lätt att göra i din vardag:

Hur påverkas mitt liv?

Hur påverkas mitt liv?

Myosit kan medföra svårigheter i dagliga aktiviteter, förutom svagheten och nedsatt handfunktion kan man ofta uppleva s.k. fatigue, dvs en trötthet som inte går att vila bort. Eftersom myosit är en kronisk sjukdom som berör många aspekter av vardagen, kan även intimitet och samliv påverkas negativt. Om det beror på sjukdomsaktivitet eller behandlingen är oklart. Det kan kännas svårt att prata om men är en viktig del i välmåendet varför det kan vara bra att prata med någon i teamet som man har förtroende för.

Arbete och fritid

Arbete och fritid

Personer med myosit upplever ofta aktivitetsnedsättningar i sin vardag och många bedömer sin arbetsförmåga som försämrad. Arbete är komplext och innebär en sammansättning av flera olika delaktiviteter och förmågor. En bedömning av aktivitetsbegränsningar och arbetsförmåga utifrån arbetsmiljö kan fastställa hur anpassningar kan möjliggöra för personer med myosit att fortsätta utföra sitt arbete. Förändrade arbetssätt, miljöanpassningar och olika hjälpmedel kan behövas såväl i hemmet som på arbetet.

Inklusionskroppsmyosit, IBM

Inklusionskroppsmyosit, IBM

Inklusionskroppsmyosit skiljer sig i flera avseenden från polymyosit och dermatomyosit. Muskler längre ut i kroppens lemmar, t.ex. i fingrar och underben påverkas ofta och muskelsvagheten åtföljs ofta av att musklerna också förtvinar i olika utsträckning, vilket kan medföra att patienten blir rullstolsburen efter 10-15 år.

Fysisk träning är en viktig behandling för att bromsa funktionsnedsättning och förbättra välmåendet. Behandling med immunhämmande läkemedel har ofta en begränsad effekt på muskelsvagheten vid IBM. Hjälpmedel kan behövas om svagheten sätter sig på muskler som påverkar sväljningsförmågan eller andningen.

Antisyntetassyndrom

Antisyntetassyndrom

Antisyntetassyndrom är kopplat till den vanligast förekommande gruppen av autoantikroppar inom myosit. Det finns i dagsläget 8 kända antikroppar som reagerar mot olika enzymer i cellerna, så kallade syntetaser, vilket betyder att immunförsvaret angriper de funktioner i cellen som bygger nya proteiner.

Patienter med antisyntetassyndrom har ofta inflammation både i muskler och lungor. Ledinflammation i handleder och fingrar är också vanligt förekommande. Andra symptom som kan förekomma vid antisyntetassyndrom är feber, vita fingrar (Raynauds fenomen) och grov, torr hud på fingrarna, framför allt på pekfingrarna. Den medicinska behandlingen beror på vilka organ som är påverkade och symptomens svårighetsgrad.

Immunmedierad nekrotiserande myopati

Immunmedierad nekrotiserande myopati

Immunmedierad (reglerad) nekrotiserande myopati är kopplad till två specifika antikroppar inom myosit. De huvudsakliga symptomen för denna grupp är muskelsvaghet men muskelsmärta och i vissa fall sväljningssvårigheter kan förekomma. Tittar man i muskeln genom ett mikroskop kan man ofta se en skada i muskelcellerna (nekros) men med avsaknad av eller sparsamt med inflammationsceller dvs. immunceller.

Muskelsvagheten vid immunmedierad nekrotiserande myopati är ofta svårbehandlad med kortison och behöver kombineras med andra immundämpande läkemedel.

Dermatomyosit

Dermatomyosit

Dermatomyosit (DM) är en beteckning på polymyosit med samtidiga symtom från huden. Hudsymtomen är bland annat typiska blålila millimeterstora, upphöjda knottror som främst ses över knogarna, så kallade Gottrons papler. De kan även uppträda på knä, handleder och armbågar. Lila rodnader kan också förekomma på bland annat ögonlock och bröstkorg.
Medelåldern för insjuknande är 50-60 år och cirka 2-7 personer per miljon invånare får DM. Sjukdomen drabbar kvinnor dubbelt så ofta än män (2:1).

Diagnosen ställs efter den kliniska bilden, muskelsvaghet och nedsatt muskeluthållighet samt med laboratorieanalyser. Ibland tas muskelbiopsi, en mycket liten bit muskel undersöks i mikroskåp och ibland mäts den elektriska aktiviteten i muskeln med EMG, elektromyografi. Magnetkameraundersökning kan också bli aktuell.

Behandling som vid polymyosit, det vill säga med kortison. Immunglobuliner har också visat sig ha god effekt. Ultraviolett ljus kan ha betydelse för insjuknande. DM innebär en ökad risk för vissa cancerformer. Därför får personer med DM genomgå utredningar för att utesluta cancerförekomst.

Juvenil dermatomyosit

Juvenil dermatomyosit

Barn och unga med Juvenil dermatomyosit (JDM) som debuterar före 18 års ålder visar olika symptom och sjukdomens svårighetsgrad varierar. Muskelsvagheten gör att barnet kan ha svårt att gå längre sträckor och vara med i lekar på vanligt sätt. Inflammation i lederna förekommer. Leden blir då svullen, stel och kan göra ont men behandlingen är effektiv och det är ovanligt att lederna skadas. Hudutslag med rodnad och svullnad uppträder runt ögon och kinder och förtjockningar och rodnad på knogar, knän och armbågar är inte ovanligt.

Barn med JDM är ofta trötta med begränsad ork, fysisk förmåga och svårigheter i dagliga aktiviteter. Inflammation i lungorna kan ge andningsproblem och heshet men är ovanligt hos barn.  Dessutom kan svalgmusklerna påverkas av inflammationen och leda till sväljningssvårigheter. Vid svår JDM kan all skelettmuskulatur påverkas var därför uppmärksam på röstförändringar, svårigheter vid födointag, hackhosta och andnöd. Behandlingen vid juvenil dermatomyosit är likartad den för vuxna, men barn med JDM har oftast en bra prognos och kan ofta återfå sin muskelfunktion.

Texten om myosit har faktagranskats av Ingrid Lundberg, överläkare och professor i reumatologi, Karolinska Universitetssjukhuset/Karolinska Institutet. Februari 2020. 

Senast uppdaterad 23 maj 2022

Riksförening för myositsjukdomar

Söker du efter stöd och mer kunskap om din sjukdom eller vill träffa andra med samma sjukdom för erfarenhetsutbyte? Bli medlem!
Här finns vi: Riksförening för myositsjukdomar

Här får du råd och stöd

Frågelinjen Reuma Direkt

Ring till oss med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom! Du får utan kostnad prata direkt med kompetent och engagerad vårdpersonal.  Frågelinjen bemannas av erfaren sjukvårdspersonal som har tystnadsplikt.

Bli medlem

Bli medlem

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till fördjupad kunskap, medlemstidningen Reumatikervärlden, de senaste forskningsrönen och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra medlemmar.
Välkommen!

Ladda ner diagnosblad


Mer att läsa

Kristofer Andreasson

Kristofer Andreasson

Kristofer Andreasson studerar effekten och toleransen av högintensiv intervallträning hos patienter med nydebuterad myosit. Träning kan också bli ett verktyg för patienten att vara aktiv i sin egen behandling. Läs ...
Från sjuksäng till Triathlon

Från sjuksäng till Triathlon

Helt plötsligt var det realistiskt att pröva att göra ett Triathlon. Ur tidningen Bulletinen: Det kom ett mail som Bulletinen med glädje publicerar. Denna berättelse visar hur nattsvart sjukdom ibland ...
Forskning om myosit och systemisk skleros belönas med årets Nanna Svartz-stipendium

Forskning om myosit och systemisk skleros belönas med årets Nanna Svartz-stipendium

Årets Nanna Svartz-stipendium tilldelas två pristagare; Helene Alexanderson och Roger Hesselstrand, för deras respektive forskning inom reumatologi. Deras forskningsområden myosit respektive systemisk skleros tillhör gruppen reumatiska systemsjukdomar, som kännetecknas av ...
Engagerad patient i samtal med läkare

Aktuellt om myosit

29 februari är årets mest sällsynta dag. Det är också den dag vi uppmärksammar sällsynta reumatiska sjukdomar. Idag skriver vi om den relativt sällsynta sjukdomen myosit. Myositer – tre sällsynta ...

Det finns många sätt att engagera sig!

Bli medlem

Som medlem får du tillgång till fördjupad kunskap, medlemstidningen Reumatikervärlden.

Ta del av de senaste forskningsrönen och utbyt erfarenheter med andra medlemmar. Bli medlem här!

#ViBehöverVarandra

Ge en gåva

Swisha ditt engagemang eller välj ett annat sätt att ge en gåva till Reumatikerförbundet.

Du kan även välja att bli månadsgivare – en gåva som räcker länge! Läs om alla sätt att: Ge en gåva

#ViBehöverVarandra