Jag fick lära mig att lyssna på kroppen

För Madeleine började förändringen gradvis. Det som först kändes som vanlig trötthet utvecklades till en vardag där kroppen allt oftare satte gränser.

 – Jag orkade inte som förr och kände mig ofta stel och frusen. Men jag tänkte att det hörde till åldern.

Vändpunkten kom under en sommar på Gotland för några år sedan, när kroppen plötsligt sa ifrån på allvar.

Hennes ben svullnade upp kraftigt och hon kunde inte ta sig upp ur sängen.

– Hela högersidan värkte och jag kunde inte stå. Då förstod jag att något var fel.

Efter utredning fick hon diagnosen reumatoid artrit, ledgångsreumatism, och senare även misstänkt Sjögrens syndrom, en autoimmun sjukdom som bland annat orsakar torra ögon och slemhinnor.

En trötthet som inte går att vila bort

I dag lever Madeleine med både smärta och så kallad fatigue, en djup, sjukdomsrelaterad trötthet.

– Det går upp och ner, men tröttheten finns alltid där. Det är inte som vanlig trötthet, den går inte att vila bort.

Det svåraste är ofta det som inte syns.

– Jag sätter på mig en mask. Folk ser inte hur ont man har eller hur trött man är.

Jag försökte länge fortsätta som vanligt, trots att kroppen sa ifrån. Jag tänkte ”det här fixar jag”, men till slut går det inte, berättar Madeleine. Jag måste istället prioritera, vad är viktigast idag? Jag har lärt mig att säga nej till vänner och bekanta. Det är inte alltid populärt, men det är nödvändigt att sätta gränser, säger hon.

Små saker som gör stor skillnad

För att hantera smärtan och stelheten har Madeleine hittat egna strategier.

– Jag börjar varje morgon med att röra på mig lite, ibland dansar jag. Det sätter i gång kroppen och gör att det släpper lite. Medicinsk yoga är också väldigt effektivt och har varit en stor hjälp för mig.