Denna sida vill ge dig verktyg och kunskap för hur du på bästa sätt skall kunna bemöta din långvariga smärta.
Den långvariga smärtan är sällan farlig, men ofta komplex. Risken finns att smärtan tar över din vardag med försämrad livskvalitet som följd. Många faktorer spelar in när det gäller långvarig smärta, som till exempel om du lever med annan reumatisk sjukdom eller hur ditt liv ser ut i övrigt. Långvarig smärta är mycket vanligt. I Sverige lever ca 20% av befolkningen med långvarig smärta. Långvarig smärta räknas som en egen sjukdom.
Här får du framför allt lyssna på Karsten Ahlbeck som är läkare och verksamhetschef på smärtkliniken Capio vid Sankt Görans sjukhus i Stockholm. Karsten guidar dig genom hur långvarig smärta behandlas och när du ska söka hjälp och vad som är viktigt att arbeta med själv. Som Karsten uttrycker det: Du är inte tokig! Smärtan är verklig men du kan hitta lösningar hos dig själv.
Dessutom en kan du lyssna på en föreläsning med genusforskaren Anke Samulowitz om hur uppfattningar och föreställningar om kvinnor och män, kan påverka på olika sätt. Som hur vi blir bemötta och får tillgång till behandling men också att våra egna förutsättningar och förväntningar påverkar.
Du kommer även hitta mer läsning om långvarig smärta och sådant som vi tror kan intressera dig.
En allmän definition på smärta kan vara till hjälp. Så här definieras smärta av International Association for the Study of Pain (IASP, 2020): "Smärta definieras som en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse förknippad med vävnadsskada, hot om vävnadsskada eller en upplevelse som kan liknas vid denna." (IASP, 2020)
Långvarig smärta definieras vanligen med ett tidsintervall, att man haft smärta mer än tre månader. Men viktigt i sammanhanget är att det är mer en definition som har att göra med hur man forskar och behovet att ha gränser i studier.
För att bättre förstå och behandla långvarig smärta utgår man inom vården från den biopsykosociala modellen. Den är tänkt att fungera som en hjälp och ram för bedömning och behandling av kroppssjukdomar, psykisk ohälsa och sociala problem inte var för sig utan i deras samspel med varandra.
"Vi ser väldigt många olika sorters smärttyper hos de patienter som kommer. Den absolut vanligaste typen av smärta är långvarig smärta och därför tänkte jag ta några minuter och prata om det. Långvarig smärta kan också kallas för kronisk smärta eller akademiskt för nociplastisk smärta. Men jag gillar ordet långvarig smärta för att det låter faktiskt som att man kan göra någonting åt det även om den är långvarig." - Karsten Ahlbeck
Det viktigaste är att du är färdigutredd i din grundsjukdom, men att du känner att du inte får den hjälp du behöver för långvarig smärta. Och har du en reumatologisk sjukdom så är det viktigt att du har en diagnos och att läkemedelsbehandlingen (om du har en) ska ha kommit så långt det går.
"Vad kan jag göra själv? Man kan göra väldigt mycket själv.
Det första är egentligen förståelsen och nu låter det lite konstigt med det. Jag tar min erfarenhet av alla de jag träffat: Du är inte tokig." - Karsten Ahlbeck
Den absolut bästa medicinen vid långvarig smärta, som är visad i så många studier, är fysisk aktivitet. Gör som Karsten: börja med tå-övningar när du borstar tänderna, börja med 10 på morgonen och 10 på kvällen, öka succesivt.
Klicka på rubriken för att få råd och tips på vad du kan tänka på och göra själv.
”Tänk dig att du har en tablett framför dig. Det är den mest avancerade medicin som världen skådat. Det finns ett sådant piller – det heter fysisk aktivitet!”
Ur boken Hälsa på recept, 2014.
Fysisk aktivitet och träning är en av de största möjligheterna du har för att själv påverka din hälsa. Rekommendationerna för fysisk aktivitet och träning gäller alla, oavsett om man lever med en reumatisk sjukdom eller inte. Men om du fått RA/ledgångsreumatism är den fysiska aktiviteten ännu viktigare för dig.
Det är viktigt att du får lära sig dosera din fysiska aktivitet på bästa sätt utifrån hur du mår i din sjukdom och hur din dagsform är. Dagens forskning visar att det viktigaste inte är vad du gör, alltså vilken aktivitet du väljer, utan att du gör något, gärna ofta och regelbundet.
Varför då?
För att minska stelheten och smärtan i dina leder, för att bibehålla din muskelstyrka och kondition. Det kan minska inflammationen och förbättra din livskvalitet. Här kan du behöva hjälp av en fysioterapeut för att tillsammans med dig skräddarsy ett träningsprogram anpassat efter dina behov och begränsningar.
Några tips i din vardag!
Vad kan jag själv göra för att påverka min hälsa? Det är bra att ställa sig den frågan, det finns många råd som ges för att förbättra hälsan, men är alla råd verkligen goda?
Frågor kring våra levnadsvanor, våra matvanor, om rökning, alkohol och fysisk aktivitet engagerar många människor. Det finns vissa saker som de flesta är överens om, som att det har stor betydelse för hälsan att röra på sig och äta hälsosamt. Men hur rör man på sig på ett bra sätt och vad är bra hälsosam mat, för dig?
I sociala medier och i tidningarna pratas och debatteras det om ”den rätta kosten” eller den ”ultimata träningen”, det kan vara riktigt svårt att veta vilka råd och tips som är bäst för just dig. Vid en reumatisk sjukdom behöver du också ta hänsyn till de läkemedel du får och behandlingsråd från din läkare.
Det kan vara helt olika för olika grupper och den enskilda individen. Olika sjukdomstillstånd och diagnoser kan ställa olika krav, en del kan ha flera sjukdomar och olika diagnoser. Det som är bra för till exempel någon med en viss diagnos är inte givet bra för någon med en annan diagnos.
Vänner och bekanta kommer kanske också med förslag och åsikter vad som ”botar” just dig med din diagnos. Mycket sker i alla välvilja men ibland kan det bli jobbigt med alla tips och råd om du inte kan, orkar eller känner lust att följa dem.
Levnadsvanor vid reumatiska sjukdomar
I Sverige har vi varit ganska bra att på olika sätt lyft upp vad som är viktigt att veta och göra för att öka hälsan bland befolkningen. Här finns mycket samarbete mellan organisationer, myndigheter och forskningen.
Hälsofrämjande förhållningssätt ska vara en självklar del i all vård och behandling. Alla som kommer i kontakt med vården ska erbjudas råd och stöd om de har ohälsosamma levnadsvanor.
– Levnadsvaneprojektet
Så vad ska man tänka på? Ett bra råd är att prata med din läkare eller en sjuksköterska, få en tid med en fysioterapeut eller en kostrådgivare, om du behöver stöd.
Reumatikerförbundets policy är att man ska känna trygghet i att det vi säger kring levnadsvanor är det som den nuvarande forskningen ger stöd för. När det gäller råd kring reumatiska sjukdomar och levnadsvanor hänvisar vi gärna till det som Projektgruppen – Levnadsvanearbete inom Reumatologi, LiR, har tagit fram.
Vill du läsa mer om LiR? Här hittar du mer om Levnadsvanearbetet (öppnas i ny flik)
Här hittar du Reumatikerförbundets allmänna hemträningsprogram, lätt att göra i din vardag:
Ladda ner eller läs online: Fatigue och trötthet vid reumatisk sjukdom
Den går även att beställa som tryckmaterial till självkostnadspris i vår nätbutik här: Fatigue och trötthet vid reumatisk sjukdom
Nej, men stereotypa uppfattningar om hur män och kvinnor upplever och hanterar sin smärta kan leda till att de får olika bemötande, behandling och stöd av hälso- och sjukvården.
Genusforskaren Anke Samulowitz föreläser om hur genusbias kan påverka vilket bemötande och vilken behandling personer med långvarig smärta får i hälso- och sjukvården. Hon beskriver även vad forskningen säger om vilken roll kvinnors respektive mäns sociala stöd spelar för långvarig smärta. Föreläsningen finns här: Webbinarium om genus och långvarig smärta
Långvarig smärta betyder inte bara att man har ont. Det kan också innebära att man tvingas välja bort jobb, studier, intressen och sociala aktiviteter – och att livsgnistan falnar.
Fibromyalgi ger upphov till långvarig smärta, men i dag finns varken tillförlitliga tester eller effektiv behandling. Det kan upptäckten av en specifik typ av antikroppar hos patienter med fibromyalgi ändra på.
Långvarig smärta kan vara svår att komma till bukt med. Nu tar forskare hjälp av AI för att fler ska få behandling som hjälper mer effektivt.
I dag kan många människor med inflammatorisk ledsjukdom arbeta, tack vare ett tidigt omhändertagande, biologiska läkemedel och ett strukturerat vårdförlopp. Dock har 80 procent mer än en månads sjukfrånvaro per år.
Många studier om artros har omfattat personer vars leder är så påverkade att det syns förändringar på röntgen. Andra studier har omfattat personer med artros orsakad av en skada.
Ann Carlsson piggar upp sig själv med självförsvarsträning, skratt och skrivande. Nyligen kom hon ut med två böcker – en för barn och en för vuxna.
Din hälsa är viktig för oss och därför kan du hitta en plats på webben för att du ska hitta inspiration för att ta hand om dig, träna och må bra.
I den här kursen får du tips och förslag på hur du kan jobba med din egen hälsa genom att sätta mätbara och realistiska mål.
Frågelinjen Reuma Direkt Ring till oss med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom!
Få fördjupad kunskap, förmåner, medlemstidningen Reumatikervärlden och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra.