Trots det utvecklar många en kvarvarande smärta, frikopplad från inflammationen, vilket kan vålla stort lidande. Nu ska ett forskningsprojekt försöka ta reda på om det är möjligt att undvika den bestående smärtan genom att tidigt få den bakomliggande inflammationen under kontroll.

Tor Olofsson, ansvarig för projektet, berättar att det finns en bristfällig kunskap om kvarvarande ickeinflammatorisk smärta av det här slaget, som i sin mest uttalade form kan klassas som fibromyalgi.

- Vi vill försöka bringa mer klarhet i ämnet genom att kartlägga förekomsten och utvecklingen av bestående icke-inflammatorisk smärta, inklusive fibromyalgi, vid de vanligaste inflammatoriska led- och ryggsjukdomarna. I det här projektet handlar det om reumatoid artrit, RA, psoriasisartrit och inflammatorisk ryggsjukdom, berättar han.

Faktorer som kan förutsäga smärtans uppkomst samt effekten på arbetsförmåga, hälsorelaterad livskvalitet och psykiatrisk samsjuklighet ska också studeras. Det skulle till exempel kunna vara kön, ålder eller hur länge patienten har haft symtom, men också graden av inflammation och självrapporterade mått på exempelvis trötthet och funktionsförmåga.

- Ett särskilt mål är att försöka besvara frågan om vi genom att tidigt stävja inflammationen med effektiv behandling kan förhindra utvecklingen av bestående icke-inflammatorisk smärta/fibromyalgi längre fram. Vi jämför då med situationer då det tar längre tid att få inflammationen under kontroll, exempelvis då patienten har haft inflammation länge och får sin diagnos sent i förloppet eller där det tar tid att hitta rätt anti-inflammatorisk behandling, säger Tor Olofsson.

Förekomst och utveckling av detta smärttillstånd samt faktorer som kan förutsäga smärtans uppkomst, analyseras med hjälp av en nationell behandlingsstudie (SWEFOT) tillsammans med ett nystartat program för tidig, intensiv uppföljning av RA i Lund (TINDRA).

Även det sydsvenska uppföljningsprogrammet för biologiska behandlingar, som inkluderar bland annat RA, psoriasisartrit och inflammatorisk ryggsjukdom, används i studien. Via Försäkringskassans register studeras sjukskrivning och sjukersättning.

Nyttan för patienten

Om en bestående smärtproblematik skulle kunna undvikas genom att vården tidigt får patientens bakomliggande inflammation under kontroll, skulle det naturligtvis vara oerhört värdefullt.

- Men vi hoppas också att projektet kan ge ny kunskap om möjliga nya biomarkörer, så att vi tidigare och med större precision kan diagnostisera generaliserad icke-inflammatorisk smärta och fibromaylgi hos patienter med inflammatorisk ledsjukdom, säger Tor Olofsson. Han tillägger att sådan kunskap skulle kunna ligga till grund för förändringar i framtida behandlingsriktlinjer. Det skulle i sin tur kunna innebära att fler patienter kan behålla arbetsförmågan och undvika psykatrisk samsjuklighet.

- Det skulle minska lidandet, men också kunna ge stora kostnadsbesparingar för samhället, säger Tor Olofsson.

Vad betyder Reumatikerförbundets stöd för dig i din forskning?

- Det betyder mycket för mig, det är en ansenlig summa som bidrar till att vi kan ha en doktorand som jobbar i projektet under flera månaders tid.

Men det är också extra roligt med anslag från Reumatikerförbundet eftersom det är ett kvitto på att förbundet tycker att vi gör något betydelsefullt.

I forskningsprojektet ingår också en forskningspartner, Britt-Mari Mårtensson.

Vad är det bästa med att ha en forskningspartner?

- Det bästa är att personen kan bidra med nya infallsvinklar men också rent skarpt med hypoteser och frågeställningar som vi kanske annars hade missat. För att kunna påverka projektet på bästa sätt är det därför viktigt att en forskningspartner kommer in tidigt. Synpunkterna kan då bli som en typ av reality check; personen kan ha en annan uppfattning av vad som är viktigt än vad vi forskare har. En annan uppenbar nytta är så klart att det är värdefullt att få synpunkter om patientinformationen och återkopplingen till patienterna, så att vi kommunicerar naturligt, bra och lättförståeligt.

Tor Olofsson

Titel: Docent, Lunds Universitet, och reumatolog, Skånes universitetssjukhus

Forskning: Fibromyalgi och icke-inflammatorisk smärta vid inflammatorisk led- och ryggsjukdom − förekomst, prediktorer och effekter: kan utvecklingen förhindras med tidig inflammationskontroll?

Anslag: 150 000 kr

Drivkraft: ”Jag träffar patienter varje dag och det är tillfredställande när vi hittar bra behandlingar som fungerar, vilket vi ofta gör. Men jag möter också patienter där vi inte har så många verktyg. När jag dagligen ser det lidande som medföljer, ger det mig en väldigt stark motivation”

Rollen som forskningspartner

Britt-Mari Mårtensson har varit forskningspartner i många år och har själv ett helt gäng diagnoser; RA, artros, osteoporos och Sjögrens.

- Det var någon som sa att jag fick ”allt” för att kunna göra ett bra ett bra jobb som forskningspartner. Men skämt å sido så är det så klart viktigt att ha egna sjukdomserfarenheter om man ska kunna föra patienternas talan i projekten, säger hon. Britt-Mari Mårtensson menar att hennes viktigaste uppgift är att se till att patienten blir sedd och lyssnad på.

- Vi behöver visa oss, förklara oss, ibland ifrågasätta och kanske omstrukturera frågeställningar som görs i forskningen. Jag brukar säga; titta på patienten och inte bara på provsvaren! I just det här forskningsprojektet har hon bland annat arbetat med att tycka till om enkätfrågor i flera omgångar;

- Jag hjälper till att formulera dem på ett vettigt sätt. De ska vara enkla, lätta att förstå och besvara.

Parallellt med uppgifterna som forskningspartner arbetar Britt-Mari Mårtensson som kurator och samordnare på Arbetsförmedlingen. Hon tycker att rollerna kan korsbefrukta varandra;

- Att lyssna och peppa är viktigt som kurator. Många som blir sjuka går in i sin sjukdom och ”blir” sin diagnos. Jag tycker min uppgift är att visa att man kan gå ur den upplevelsen och bli sig själv igen!

Själv fyller hon 65 år 2025, men har inga planer på att sluta arbeta.

- Min roll som forskningspartner har bland annat bidragit till att vården lyssnar på mig på riktigt, det känns underbart. Folk förstår att man kan fungera något så när normalt fast man har en massa funktionsnedsättningar. Jag försöker fokusera på det jag kan göra, inte på det jag inte kan göra.

Britt-Mari Mårtensson

Titel: Forskningspartner, kurator och samordnare på Arbetsförmedlingen

Drivkraft: ”Jag älskar mitt jobb och jag älskar att leva, jag ser inget som hindrar mig utan vill alltid se det positiva. Jag kan säga ”Var har du köpt den där bra gå-stolen?” till någon istället för att fråga varför den behöver hjälpmedel.”

Text: Catharina Bergsten

Ur: Forskningsrapporten 2024/2025

Vill du läsa mer om långvarig smärta?

Då ska du besöka sidan: Att leva med långvarig smärta

Har du frågor?

Kontakta [email protected]

Läs hela rapporten

Forskningsrapporten 2024 som e-tidning