Hon har inga ord. Ingen mark under fötterna. Smärtan är allt som finns. Det är i mitten av 1990-talet och Gunilla Göran har haft en kraftig värk i kroppen under flera år. Ångesten växer i bröstet. Samtidigt är hon ensamstående mamma till en tonårsson och har tre jobb för att klara ekonomin. Hon väntar länge med att söka vård.

– Jag visste inte vad jag skulle säga. Jag kunde inte visa: titta jag har ett sår här, det gör ont. Från att ha varit en fullt fungerande person med arbete, hem och barn tappade jag fotfästet och kände en fruktansvärd maktlöshet.

1997 gick Gunilla Göran till vårdcentralen. Läkaren lyssnade och skickade henne till en fysioterapeut. Jag kan ingenting göra, sade fysioterapeuten.

– Smärtan blev till skam och skuld för mig. Min enda tanke var: Varför klarar jag inte av detta? Varför är jag sjuk?

Idag är Gunilla Göran ledamot i Reumatikerförbundets styrelse, patientrepresentant i regionernas nationella arbetsgrupp för smärta och ordförande för Enfa, ett europeiskt nätverk för fibromyalgiorganisationer. Hennes ordförråd för sjukdomen har växt betydligt sedan 1990-talet. Då plågades hon av att sjukdomen varken syntes utanpå eller i blodprov.

– Vem tror på en när man säger att man har smärta i kroppen? Vilka ord blir förståeliga? ”Jag har så fruktansvärt ont”, vad säger det egentligen? Jag har blivit alltmer fascinerad av ordens kraft.

1997 blev smärtan värre. Gunilla Göran kunde inte gå utanför dörren. Panik och ångestattacker invaderade själen och kroppen spände sig som en stålsträng. Under en period ville hon inte leva.

– Jag kom inte ur smärtan, kom inte ur mina tankar. Mina drömmar var så fruktansvärda att jag knappt vågade somna.

Via vårdcentralen sjukskrevs Gunilla Göran för utmattningsdepression och läkaren skickade henne till en öppenpsykiatrisk mottagning för psykologsamtal och kroppskännedomsträning med en fysioterapeut.

– Det var som att stiga ner i helvetet. Jag måste ner till den allra djupaste botten inom mig själv. Samtidigt blev mottagningen min räddning. De förstod att kroppslig och själslig smärta hänger ihop, och i alla fall den själsliga smärtan lättade.

Hennes man, de hade precis träffats, fick hämta henne efter varje besök. Han såg till att hennes son hade mat på bordet och lugnade honom med att mamma skulle bli bättre. Familjen såg det hela som ett nervsammanbrott, som det hette då, att det var en smärtsjukdom fanns inte i någons medvetande.
Gunilla Göran fick en handläggare på Försäkringskassan som själv var sjuk och förstod. Men de återkommande mötena var ångestskapande, eftersom handläggaren regelbundet skulle bedöma om hon fortfarande var tillräckligt sjuk.

– Det var återigen svårt med orden. Vad skulle jag ta till för ord när det inte fanns några synliga bevis? Ett par gånger trodde inte Försäkringskassan på mig eller min läkare. Det skapade ytterligare skuld och skam att inte kunna bevisa att jag var sjuk.

Efter tre år fick hon till slut sjukpension, det som i dag kallas sjukersättning.

En dag i början av 2000-talet såg Gunilla Göran en annons för en smärtläkare. Hon gick dit och försökte berätta hur det kändes i kroppen. Efter en stund använde läkaren ett begrepp som hon aldrig hade hört förut, fibromyalgi. Plötsligt fanns ord för det som kändes men inte syntes. Samma dag hade läkaren en träff på sin klinik med information om sjukdomen. Det blev ett första steg mot att börja erövra livet igen.

– Diagnosen hade en enorm betydelse för mig. Jag fick en plattform, något slags stöd under mina fötter.

Gunilla Göran kunde nu prata om sin sjukdom och engagerade sig i Reumatikerförbundet. Hon läste på om fibromyalgi, ledde studiecirklar och höll föreläsningar.

– Att träffa andra som också hade smärta i kroppen skapade en känsla av igenkänning och ett andrum där vi kunde prata öppet. Det betydde oerhört mycket.

Fibromyalgi var länge en ifrågasatt sjukdom. Gunilla Göran berättar att det fortfarande i dag finns reumatologer som inte till hundra procent accepterar diagnosen.

– Nu vet vi genom forskningen att fibromyalgi är kopplat till hur hjärnan tar emot och skickar ut smärtsignaler. Men jag har också en primärvårdsläkare som inte tror på skov. När jag har skov kan jag ju inte röra mig och gå dit, så hon har aldrig sett ett sådant.

Gunilla Göran pratar fortfarande sällan om sin sjukdom med friska människor som hon inte känner. Om hon säger att kroppen gör ont kan svaret bli ”Okej, ta en värktablett”.

– Det går inte, det är helt omöjligt. Det jag kan säga är att hjärnan styr kroppens smärtsignaler, och det är för långt bort, det blir frågetecken i människors ögon.

Genom åren har hon provat en stor mängd behandlingar. Samtalsterapi och behandling hos en smärtutbildad fysioterapeut har varit till mest hjälp. Orden, diagnosen och engagemanget i förbundet har också gett henne kraft och verktyg att hantera smärtan.

– Jag brukar säga att jag lever mitt andra liv, och det livet är bra.

Gunilla Göran

Ålder: 73 år.

Diagnos: Fibromyalgi.

Bor: Stockholm.

Gör: Pensionär. Hon är också ledamot i Reumatikerförbundets styrelse, patientrepresentant i regionernas nationella arbetsgrupp för smärta och ordförande för Enfa, ett europeiskt nätverk för fibromyalgiorganisationer.

Familj: Gift och vuxen son med familj.

Intressen: Resa, läsa och trädgård.

Lyssna på Gunilla i Painpodden