Patient möter forskare

Vita rockar och labb-miljöer, när Åsa Fiskáare föreställer sig en forskares arbetsmiljö är hon nog inte ensam om att måla upp den här bilden. Inger Gjertsson ler åt föreställningen.

– När jag jobbar kliniskt som läkare på mottagningen har jag den där vita rocken. Men när jag forskar går jag till en byggnad som ser ut som vilket kommunkontor som helst, säger hon och skrattar.

Det är tidig förmiddag och Inger Gjertsson har nyss klivit av tåget från Göteborg där hon är professor i reumatologi vid Göteborgs universitet. I Stockholm har hon precis mött upp forskningspartnern Åsa Fiskáare för ett samtal om forskning, forskningspartnerns roll och förhoppningar för framtiden. De slår sig ned på ett café men bestämmer sig snart för att byta plats.

– Det är mycket ljud här. Jag har hjärntrötthet vilket gör att jag är känslig för intryck, säger Åsa Fiskáare och förklarar att det är en del av hennes sjukdomsbild. Hon har haft reumatism i över 30 år, dels psoriasisartrit, dels ankyloserande spondylit.

– Jag har mycket aktivitet i min sjukdom. Just nu går det går helt okej, jag har sjukdomen under kontroll.

Som hon själv säger är hon en ”veteran” inom sjukvården. Det var en av anledningarna till att hon för några år sedan utbildade sig till forskningspartner.

– Jag hade känt det länge, att jag vill att mina erfarenheter ska komma till nytta. Personligen är det också en möjlighet att vara med och påverka utvecklingen. Som patient är man annars väldigt utlämnad till vården och sin egen kropps nycker.

Just nu är Åsa forskningspartner i några olika projekt vid Karolinska Institutet. Trots det tycker hon att det är svårt att få en tydlig bild av vad det egentligen innebär att forska, i praktiken. Inför det här mötet har hon därför samlat på sig en rad frågor som hon hoppas få besvarade av Inger.

Hur ser en vanlig arbetsdag ut för dig, Inger?

– Mycket tid går åt till administration. Däremellan har jag samtal med mina medarbetare och en gång i veckan har jag labbmöte med min grupp. Då tittar vi på resultat och diskuterar hur vi ska gå vidare.

Jag förstår ändå inte – vad består själva forskningen av?

– Det kan man verkligen undra, säger Inger med ett leende och funderar en stund på hur hon bäst ska förklara.

– Att forska handlar om att formulera en fråga som är både relevant och möjlig att besvara med det material man har, eller som man samlar in, och med metoder som är tillgängliga, säger hon och ger ett exempel på forskning hon jobbar med nu:

– Just nu arbetar vi bland annat med att utveckla en ny metod för att ställa diagnos vid reumatoid artrit (RA). Med denna metod vill vi också förstå vilken prognos en viss patient har och vilken behandling som passar bäst för just den personen. Vi har nu kommit så långt att vi testar om vår metod går att använda i klinisk rutin, säger hon och berättar mer ingående om forskningen:

– Det vi nyligen gjorde var att vi satte upp ett prototypkit på laboratoriet för klinisk immunologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Där analyserade vi överblivna prover från reumatologkliniken – prover som hade tagits inom ramen för dagens rutindiagnostik. Vi identifierade flera hundra individer, både med och utan de autoantikroppar som i dag används i rutindiagnostiken. För att våra testresultat, där vi mätt ledspecifika autoantikroppar, skulle få ett sammanhang satte jag och en kollega oss ner i flera dagar och gick igenom journaler för dessa patienter. Vi registrerade vilka symtom de hade, om det fanns svullna leder, förhöjd sänka eller tecken på inflammation.

När vi sedan lade samman den kliniska informationen med resultaten från vårt nya test kunde vi börja analysera vad som är mest relevant för att förstå RA.

Så själva forskningen handlar mycket om att analysera resultat?

– Ja, det handlar om att se mönster, hitta ledtrådar. Självklart har vi en hypotes, så det är inte fråga om något planlöst ”djuphavsfiske”. Men ibland beter sig inte data så som man har tänkt sig. Då får vi tänka om. Vi diskuterar vetenskapliga resultat, tar till oss ny kunskap och sätter den i relation till våra och andras fynd. Det är det som är forskningen – själva pusslet. Sedan avbryts det arbetet av administrativa uppgifter och ansökningar om forskningsmedel.

Det är alltså upp till dig att hitta pengarna?

– Ja, universitetet är en osäker arbetsgivare på det sättet. De är glada så länge man har pengar, men har man inga pengar finns det sällan något skyddsnät. Personligen har jag det bra som har min egen tjänst finansierad, men jag behöver söka pengar för att avlöna mina medarbetare. Som forskare måste man därför vara bra på att söka anslag och kunna formulera en relevant och intressant frågeställning, något som väcker engagemang och får andra att vilja satsa på just din forskning.

Så den som är bäst på att söka pengar är den som får forska vidare?

– Delvis, ja. Men det handlar också om vad man har åstadkommit tidigare – vilka resultat man har publicerat, i vilka tidskrifter, och vilken position man haft som författare av artikeln. När man är ny i forskningsvärlden finns det en del särskilda fonder att söka. Men sedan kommer en mellanperiod. Alla lyckas inte ta sig vidare.

Är det här den svåraste delen i forskaryrket?

– Det mest utmanande är att hålla ångan uppe! Man lägger mycket tid på att skriva ansökningar – och så blir det inget. Ibland misslyckas även experiment, eller så håller inte idéerna när de testas i praktiken. Då gäller det att ta två djupa andetag och fortsätta ändå. Man måste vara envis – och inte ge upp.

Åsa funderar lite. Att inte ge upp är något hon kan relatera till. Stor del av hennes liv har varit en kamp med sjukdomen, och vården.

– Jag lever med en oro för framtiden och vad som kommer att hända med mig och min kropp. Jag är 38 år nu och det har redan skett så himla mycket. Vad kommer hända framöver? Jag jobbar aktivt för att råda bot på oron, men det är svårt. Jag skulle önska en större känsla av självbestämmande, att kunna påverka lite. Stävja oron. Det är en anledning till att jag vill vara forskningspartner, jag vill kunna bidra och vara del av forskningen, säger Åsa.

Inger lyssnar och berättar att hon som forskare också tycker att det är värdefullt och givande att ha med forskningspartners i sina projekt. Samtidigt skulle hon önska lite mer information om vad forskningspartnern vill få ut av samarbetet.

Hur ser du på forskningspartnerns roll, Åsa?

– Att företräda patientperspektivet och ställa frågan: är forskningen relevant och på vilket sätt kan den komma till nytta för oss patienter? Kommer den underlätta mitt och andras liv? Som forskningspartner får man en möjlighet att bidra med det mänskliga perspektivet. Forskarna går ned på sådan molekylnivå att de inte alltid ser människan bakom.

Inger nickar instämmande.

– Som kliniker har jag patientperspektivet med mig och är väl medveten om att patienten likväl kunde ha varit jag. Men för de forskare som inte träffar patienter är mötet med en forskningspartner extra värdefullt, det sätter deras forskning i ett sammanhang så att de förstår vem det är de jobbar för.

Både Inger och Åsa sträcker på sig vid bordet – samtalet har pågått i timmar och det börjar bli dags att runda av. Men en fråga till hinns med.

Vilken är din främsta drivkraft som forskare, Inger?

– Det jag vill i all min forskning är att vi ska hitta biomarkörer så att vi kan se vilken patient som svarar på vilken behandling, i stället för att sträcka upp fingret i luften och gissa. Bortsett från att bota reumatism så är det här den viktigaste forskningen enligt min mening – eller vad säger du?

Åsa nickar och berättar om de många gånger hon har blivit sämre – och vid ett tillfälle hamnat på intensiven – i stället för att bli bättre av en behandling.

– Jag har fått byta läkemedel många gånger. En gång fick jag sepsis, vilket kan ha berott på att mitt immunförsvar sänktes för mycket, säger hon och fortsätter:

– För min del hade det varit skönt att kunna få en framtidsprognos – veta vad som kommer hända och hur jag kommer att må baserat på allt jag varit med om hittills och alla behandlingar jag har fått. Men drömmen är såklart att hitta en lösning på reumatismens gåta, det vore lika stort som att hitta svaret på meningen med livet!