Träning för hela kroppen och knoppen

Systemisk skleros är en ovanlig sjukdom där ett förändrat immunförsvar orsakar ökad bindvävsproduktion i hud och inre organ, framför allt i mag-tarmkanal, lungor och njurar. Detta gör att huden och organen blir strama och stela.

Många personer med systemisk skleros vittnar om nedsatt arbetsförmåga och livskvalitet. I ett tolv veckors rehabiliteringsprogram ska Helene Alexanderson, fysioterapeut vid Karolinska universitetssjukhuset, studera effekten av intensiv konditionsträning, uthållighetsträning och handträning. Det unika med hennes studie är att hon, jämfört med många tidigare studier, kommer att inkludera personer där även lungorna är påverkade av sjukdomen.

– Därmed kan vi säga mer generellt hur träningen fungerar för människor med systemisk skleros. Vi kan också jämföra mer intensiv träning med standardträning som är av lägre intensitet.

Helene Alexanderson

Deltagarna lottas till den aktiva träningsgruppen eller till kontrollgruppen. Under ledning av en fysioterapeut utför träningsgruppen cykelträning och muskulär uthållighet tre dagar i veckan samt ett handträningsprogram.

– Handträning är viktigt för att många har nedsatt handfunktion och sämre rörlighet, de blir strama i huden och tappar styrka.

Under samma tidsperiod erhåller kontrollgruppen tolv veckors vanlig fysioterapi och arbetsterapi. Förhoppningen är att studien ska ge information om hur effektiv träningen är och att bidra med erfarenheter kring hur det fungerar att träna för dessa patienter.

– Jämfört med många andra studier har vi en mer personcentrerad inriktning, bland annat genom att vi använder en patientspecifik funktionsskala där deltagarna själva får identifiera sina begränsningar, exempelvis aktiviteter eller sjukdomssymtom. På det viset undersöks det som är viktigt för deltagarna, vilket också gör studien relevant för dem.

Varför gör du detta?

– Vi vet att den medicinska behandlingen inte är optimal för dessa patienter. Mediciner ger inte bättre kondition eller ökad muskelstyrka. Då kan rehabilitering bli ännu viktigare för personer med systemisk skleros. Träning är en medicin som kan förbättra deras fysiska och psykiska hälsa, tror vi.

Vad betyder stödet från Reumatikerförbundet?

– Utan det här anslaget hade jag inte kunnat starta projektet. Nu kan jag betala lön till de fysio- och arbetsterapeuter som kommer vara involverade i projektet som oberoende mätare och träningsledare.

Ladda ner hela forskningsrapporten