Det är patienternas frågor som ger bränsle till forskningen

Anders Bengtsson, professor och reumatolog i Lund, har forskat inom reumatologi sedan 90-talet. Men intresset för området väcktes redan under studietiden. - Jag blev erbjuden ett sommarvikariat som laboratorieläkare på vårt virologiska labb på sommaren efter termin 7 på läkarutbildningen. Då hade vi precis haft vår placering på reumatologen och jag minns att jag tyckte att reumatologi var fascinerande. Det var något med patienterna som jag gillade, och något med stämningen på kliniken och det teoretiska om sjukdomsmekanismer som var fängslande. Och just systemisk lupus erythematosus, SLE, var bland det mest fascinerande, jag tror det beror på sjukdomens komplexitet, berättar han

Samtidigt var Anders Bengtsson intresserad av annat också, framför allt mikrobiologi (virologi, immunologi) och hematologi (blodsjukdomar), så ett vikariat på ett virologi-labbet tyckte han verkade spännande;

- Särskilt som jag fick klart för mig att jag också skulle ägna mig åt forskning om SLE, vilket var lite oväntat. Men min chef på virologen, Jonas Blomberg, hade ett samarbete med de två reumatologerna Gunnar Sturfelt och Ola Nived som bägge forskade om just SLE. Projektet gick ut på att undersöka om retrovirus kunde ligga bakom uppkomst av SLE. Jag gick till reumatologen och fick prover från patienter som jag sedan fick undersöka, och denna korta direkta väg mellan kliniken och labbet tyckte jag mycket om. Detta blev starten på min SLE-forskning och Gunnar Sturfelt och Ola Nived blev sedan mina handledare

Under doktorandtiden på 90-talet vävdes även andra miljöfaktorer in i Anders Bengtssons forskning, utöver virusinfektioner. Han arbetade då med bredare frågeställningar och med enkäter som patienterna var med och utformade.

- Jag var samtidigt ST-läkare och det kändes rätt att involvera patienterna eftersom de ofta hade väldigt intressanta frågor om varför de fick SLE. Det kunde vara frågor som till exempel ”Om jag nu inte har SLE i släkten varifrån kommer då sjukdomen – kan det vara något smittsamt?”. Eller ”Hur stor är egentligen risken för att mina framtida barn också får SLE?”. Detta ledde till funderingar om arv och miljö. 

Just samspelet mellan patienterna och forskningen tycker han är oerhört viktigt;

-Att få idéer från patienter som leder till ett forskningsprojekt, som sedan förhoppningsvis ger resultat som i sin tur går att återföra till patienterna – det har alltid varit ett mål. Det är patienternas frågor som ger bränsle och när man står där mitt bland alla molekyler i forskningen så behöver man påminnas om människan som forskningen ska hjälpa, säger han.

Anders Bengtsson berättar att han också försöker arbeta på så sätt att själva frågeställningen får styra forskningen och att det är forskarna som får lära sig nya metoder för att få svar på frågan – inte tvärtom. Metoderna kan vara laborativa såväl som kliniska, och forskarna kan behöva använda både register och labb.

Anders Bengtsson har alltid fått positiva reaktioner av forskarkollegor och andra kollegor inom vården när det har gällt att involvera patienter i forskningen (”Det har jag alltid fått till 100 procent, redan på 90-talet.”) Han tror också att utvecklingen med forskningspartners och patientsamverkan är en naturlig del i en större demokratiutveckling, där olika grupper och individer får mer makt.

- Patientens röst är i dag är så stark att patienterna är med och driver utvecklingen, exempelvis genom att bidra till att ta fram nya läkemedelsbehandlingar. Det är tydligt på stora kongresser att det hänt något de senaste åren, att patienter och patientföreningar har en mycket mer framträdande roll.

Men har ditt sätt att jobba tillsammans med patienter ändrats under årens lopp?

- Jo, när jag tänker efter. Ett exempel är när vi jobbar med neurologiska och psykiatriska problem vid SLE. När jag började fråga om den typen av problem på ett strukturerat sätt, om exempelvis fatigue och kognitiva problem, och när jag väl lyssnade på svaren – då insåg jag att oj, vad mycket jag har missat tidigare för att jag inte har frågat om det! Men jag kommer ju från en experimentell labbmiljö så jag var nog mer fokuserad på molekyler tidigare och har ett bredare perspektiv nu. Jag släpper ju inte mina molekyler, men jag lär mig mer om patienterna på ett bättre sätt i dag. Att det kan vara svårt för läkare och andra yrkeskategorier i vården att få tid för klinisk forskning i dag på grund av att vården är så ansträngd ser Anders Bengtsson som en av de stora utmaningarna inom reumatologisk forskning. För egen del har han dock planerna klara; han vill fortsätta jobba med ett projekt i Cape Town i Sydafrika.

- Jag har varit där några gånger och fått igång ett samarbete, mina sydafrikanska kollegor har också varit i Lund. Det är intressant att se hur SLE-vården fungerar där under andra förutsättningar. SLE är ofta en svårare sjukdom där och en förklaring är sannolikt fattigdom. Men kan det också vara genetik? Det skulle vara jättekul att arbeta mer med det utbytesprojektet, som förhoppningsvis kommer att leda fram till ett konkret forskningssamarbete, säger han.

Du har mycket att göra, men hur tillbringar du en ledig söndag? Hinner du med några fritidsintressen?

- Ja, jag försöker att hålla helgerna fria och brukar ägna mig åt min potatisodling när det är säsong, den är ganska stor. Oavsett årstid vill jag gärna vara ute i naturen, vi har ett fritidshus vid havet. Och så spelar jag piano