Läkaren kan inte läsa dina tankar

Många personer med reumatiska sjukdomar upplever fatigue – en djup, ihållande orkeslöshet – som sitt största funktionshinder. I genomsnitt anger cirka 65 procent att fatigue påverkar livet mer än något annat symtom [1,2].

Jag har analyserat min egen uppförsbacke – och andras, genom att lyssna på anekdotiska berättelser – när det gäller att få gensvar från vården specifikt när det gäller symtomet fatigue. Vi är flertalet som delar upplevelser av att inte tas på allvar, att symtomet inte prioriteras nog, eller att bli missförstådda. Även forskning pekar på att detta är ett verkligt problem [3,4].

Varför blir det så? Sannolikt beror det på flera saker samtidigt: svårigheten att definiera ett abstrakt symtom, brist på markörer och tydliga mätmetoder, ovisshet kring orsaker och behandling – och ibland bristfällig kommunikation mellan patient och läkare. Kommunikationen är avgörande. Om den inte fungerar, blir allt annat svårare. Och som tur är, är det den vi alla patienter kan göra något åt.

Fatigue är inte samma sak som ”utmattning”

Språkförbistring är en viktig del av problemet. Fatigue och utmattning betyder inte samma sak i medicinskt språkbruk, även om orden ofta används som synonymer i vardagen.

Vid inflammatoriska sjukdomar handlar fatigue om något annat än stressrelaterad utmattning. Ett exempel är post-exertional malaise (PEM) – att symtomen förvärras kraftigt efter fysisk eller mental ansträngning. Det kan vara avgörande information för läkaren, men bara om patienten känner till begreppet och kan beskriva det.

Här finns ett viktigt budskap: läkaren kan inte läsa dina tankar. För att kommunikationen ska fungera behöver patienten själv sätta ord på sina symtom – så tydligt som möjligt.

För dagbok – ett enkelt men kraftfullt verktyg

Ett sätt att bli tydligare är att föra symptomdagbok. Det behöver inte vara avancerat. Syftet är att hjälpa läkaren att förstå vilka symtom som är mest begränsande och hur de varierar över tid.

En enkel dagbok kan innehålla:

• datum och tid
• mediciner
• symtom (t.ex. trötthet, smärta)
• sömn, aktivitet eller annat som kan påverka

Dagboken blir ofta mest värdefull efter en tid, när mönster och samband kan skönjas. Jag vill rekommendera att man också skriver en kort sammanfattning av sin sjukdomshistoria, andra diagnoser, familjesjukdomar och hur vardagen påverkas. Tänk på det som ett ”CV för din sjukdom”.

Samtidigt är det viktigt att inte bli fixerad vid att registrera allt – det kan i sig påverka måendet negativt.

Läs och rätta din journal

Läkare har ansvar för att journalföra symtom korrekt, men journalen bygger på det som sägs – och hur det uppfattas. Som patient har du rätt att läsa din journal och begära rättelse om något är fel eller saknas.

Om fatigue inte finns med i journalen, är det svårt att kräva åtgärder. Om det finns dokumenterat men ändå inte leder till stöd eller behandling, då bör du ta upp det med din läkare.

Sammanfattning

Fatigue är ett vanligt och allvarligt symtom vid reumatisk sjukdom. För att bli tagen på allvar krävs inte bara bättre forskning och vårdstrukturer, utan också tydligare kommunikation. Som patient kan du göra mycket själv: sätt ord på dina symtom, dokumentera dem och kontrollera att de syns i journalen.

Referenser:

1. C. L. Overman et al., Clin. Rheumatol. (2016) 35(2), 409–415.
2. J‑L. Dupond, Joint Bone Spine (2011) 78(2), 156–160.[MH1] 
3. E. Beckers et al., RMD Open (2023) 9(3), e003056.
4. G. Chmielewski et al., Int. J. Mol. Sci. (2023) 24, 12040.
5. L‑G. Gunnarsson et al., ”Inflammation, långvarig trötthet och värk – uppdatering av kunskapsläget”, Läkartidningen (2020‑11‑27).